BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Sociedad
La agonía de esperar medicamento con una enfermedad que no se detiene
14-10-2015Con solo seis años Sergio vio derrumbarse a sus padres. Era el 28 de marzo de 2014 y por fin averiguaban qué le pasaba a su hijo. Tenía Distrofia Muscular de Duchenne. ?¿Lloráis por mi? ?Si, hijo? si. ?Pues no os preocupéis, porque yo corro ... mucho. Hoy Sergio corre todo lo que puede, pero Duchenne también avanza sin piedad y sin cura. Empezó con un retraso psicomotriz, como cuando Sergio trataba de gatear y se quedaba espachurrado en el suelo como un sapo. Más adelante fueron dificultades ... , presidenta de Duchenne Parent Project España. Su experiencia al frente de la asociación le muestra que los niños que han tomado Ataluren han mejorado: no se caen tanto, son más ágiles, se cansan menos y, sobre todo, consiguen tiempo. Según su registro, hay [+]
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Muere Rafael Lugo, un «guerrero» de la Distrofia Muscular de Duchenne
01-02-2021...clase acompañado por su madre, que ha luchado tanto como él, siendo un ejemplo de «superación y tenacidad», dice. Rafael Lugo nació el 7 de septiembre de 1993 y al poco tiempo le fue diagnosticada distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad ... Este joven periodista encaró el presente con optimismo y trató siempre de no pensar en el porvenir. Cuando le recordaban que la esperanza de vida de un afectado por Duchenne no suele superar los 30 años, él siempre respondía lo mismo: «En mi pueblo hay [+]
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cadiz | Andalucía/Jaén
Un descubrimiento sobre regeneración muscular de la Universidad de Jaén atrae a farmacéuticas internacionales
01-12-2022...desarrollarse desde ahora. «Nuestra investigación se centra en la distrofia muscular de Duchenne , una enfermedad rara, pero ahora nos abrimos a infinidad de desarrollos, la sarcopenia , que es la pérdida de masa muscular asociada a la edad, así como ... las pérdidas que se producen en pacientes de cáncer o largamente inmovilizados, lesiones deportivas , traumatismos...« explica a ABC Amelia Aránega. El llamado «mal de Duchenne», en el que se centra la investigación, es una terrible enfermedad degenerativa que [+]
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El récord Guinness por un niño enfermo de Duchenne
11-06-2019...enfermedad degenerativa Duchenne, con el fin de que el pequeño tenga una mejor calidad de vida. El reto del deportista toledano era mantener el equilibrio de un objeto sobre la cabeza el mayor tiempo posible, y debía superar 1 hora y 1 minuto. Este doctor [+]
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cadiz | España/Canarias
La novela «La sonrisa Duchenne»
30-04-2016...que con el que nos podemos encontrar en la contraportada de «La sonrisa Duchenne» última novela del escritor tinerfeño y doctor en Derecho por la Universidad de La Laguna, Gerardo Pérez Sánchez. La presentación de la obra tuvo lugar el jueves pasado ... cine lo que lo invitaba a pensar ?yo esto lo contaría de otra manera? y fue precisamente esta inquietud la que lo llevó a introducirse en la literatura. «La sonrisa Duchenne» es la tercera novela de Gerardo Pérez Sánchez. A ella la precedieron «El ... el público al respecto de su pasión por el cine y su faceta de escritor, Gerardo Pérez Sánchez no dudó en señalar que «La sonrisa Duchenne» es probablemente la novela más cinematográfica de las tres que ha escrito y publicado hasta la fecha y que, sin [+]
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Más de 118.000 internautas piden que devuelvan a Pelayo su medicación contra la enfermedad de Duchenne
13-12-2019«¡Devolvedle a Pelayo su medicamento para luchar contra la enfermedad de Duchenne!». Así se titula la petición colgada en la plataforma digital Charge.org, hace cinco semanas, por los padres de este niño de 11 años, al que el Servicio de Salud ... Duchenne y tiene 5 años de edad... aquí el único tratamiento que me han ofrecido ha sido con corticoides y en Rumanía, sin embargo, existe ese Atalureno y se lo están dando a muchos niños que tienen este tipo de enfermedad... su eficacia esta probada y sí [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Un dardo en la diana del Síndrome de Duchenne (DMD) que padece Héctor
23-05-2019La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que padece Héctor, de cuatro años, es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados, y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el ... mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año), y se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin ... corazón, que también es un músculo». El síndrome de Duchenne es causado por una mutación en el gen que codifica la distrofina. «Es como si su ADN no "leyera" la distrofina, que es la proteína que repara los músculos. Debido a que la distrofina está [+]
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cadiz | España/Castilla La Mancha/Toledo
Bargas celebra este sábado el XXX encuentro nacional de Wushu-Kungfu
13-04-2018...veteranos. El director de los XXX Encuentros, Javier Tirado García, explica que el dinero recaudado durante la celebración de este evento se destinará íntegramente a la Asociación Duchenne Parent Projet. Javier Tirado indica que «nos planteamos la [+]
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Rafael Lugo, un «guerrero» de la Distrofia Muscular de Duchenne en Dos Hermanas
23-01-2018Un guerrero de los pies a la cabeza. Así es Rafael Lugo, un joven nazareno que padece la enfermedad degenerativa llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Está catalogada como enfermedad rara y provoca el deterioro progresivo de los músculos ... de vida. Su alegría y ganas de luchar en busca de soluciones para su enfermedad emocionan a muchas personas. En redes sociales muestra estos proyectos que consiguen un gran alcance al conocer su historia. La Asociación Duchenne Paren Proyect España ... para ello. Para poder conseguirla pide la ayuda de empresas, fundaciones y patrocinadores que puedan colaborar con esta causa. Un euro de cada inscripción irá destinado a la investigación de la enfermedad de Duchenne y Becker. Este corazón guerrero [+]
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cadiz | Sociedad
«El AVE desde el que cayó Martín no debería haber arrancado tan rápido porque finalizaba el viaje en Madrid»
29-06-2019Eran las 12 de la mañana del pasado martes cuando Martín P. V., un joven pianista con distrofia muscular de Duchenne, cayó a las vías del tren en la estación de Atocha. El AVE, con origen Alicante, llegó a la estación madrileña y los servicios ... finalizaba el viaje en Madrid», han señalado este viernes desde Duchenne Parent Project España a ABC. El suceso ha impedido que Martín pudiera tocar en el Auditorio Nacional, motivo por el cual viajó a la capital. «Esperamos que no repercuta en su habilidad ... asociación Duchenne Parent Project España ha señalado que siempre solicitan el servicio Atendo porque consideran que la rampa es segura. «Esto es algo que no suele ocurrir porque comprendemos que el tren tiene sistemas de seguridad», han indicado a este [+]
