BUSCADOR y ARCHIVO
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«¡Lo conseguimos!»: logran comprar el medicamento más caro del mundo para su bebé gracias a donaciones
03-02-2021Rafita tiene Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1), enfermedad que no tiene cura, pero que sí puede ser tratada con un medicamento para darle una mejor calidad de vida que cuesta dos millones de dólares. Una cantidad inaccesible para ... las posibilidades de sus padres, la pareja chilena formada por Madeleine y Felipe, que reside a 400 kilómetros de Santiago. Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, trata la atrofia muscular espinal, una patología que es considerada mortal, porque termina ... de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos», expresaron. «La Atrofia Muscular Espinal ya no es una enfermedad desconocida para muchos, es una enfermedad ?poco frecuente? pero seguirán naciendo niños con [+]
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cadiz | Sociedad
Un campamento rechaza a un niño de 8 años por sufrir atrofia muscular
03-07-2019Un campamento en San Sebastián de los Reyes (Madrid) rechazó la inscripción de un niño de ocho años por sufrir atrofia muscular espinal. Los padres del menor, llamado Álvaro, le inscribieron pero fue la organización quien le rechazó argumentando que ... también inició una petición en Change.org y pensó en formalizar una demanda por discriminación. Solo entonces hubo una reacción por parte de los responsables. El niño, que está aprendiendo a andar con un exoesqueleto diseñado por el CSIC, sufre atrofia [+]
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cadiz | Sociedad
Sanidad financia el primer tratamiento para la atrofia muscular espinal
06-02-2018El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación de un medicamento para la atrofia muscular espinal, el primer tratamiento que existe para esta enfermedad rara que afecta a unas 350-400 personas en España, la mayoría niños, que estará disponible ... . «Básicamente» se beneficiarán todos los pacientes incluidos en los ensayos clínicos y que han respondido positivamente al tratamiento. Por su parte, la presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinar (FundAME), Mencía de Lemus, ha señalado que para [+]
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cadiz | Sociedad
La emotiva carta de un niño con una enfermedad rara a los bomberos de Palma
16-02-2020...padece una enfermedad rara denominada Atrofia Muscular Espinal (AME). Hace unos días, surgió un pequeño contratiempo técnico en la finca en la que vive Ángel, por lo que fue necesaria la ayuda de los Bomberos de Palma durante varias jornadas. Como [+]
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cadiz | España/Cataluña/Economía
Consiguen frenar por primera vez en España una atrofia muscular infantil antes de que dé síntomas
22-02-2019Terapia exitosa. El Hospital Vall d'Hebron ha conseguido por primera vez en España tratar con éxito a una recién nacida que estaba en fase presintomática de atrofia muscular infantil. El equipo de Neurología Pediátrica del centro barcelonés ha ... mutación genética que provoca la atrofia muscular espinal (cuyo tipo I, el más grave y el que afecta a la familia, tiene una esperanza de vida que no supera los dos años) habían perdido a dos hijos con la misma enfermedad. Con el diagnostico prenatal ... las motoneuronas que influyen en la atrofia muscula espinal", ejemplifica Francina Munell, neuróloga pediátrica y una de las líderes del amplio equipo que ha tratado a Beatriz en el Vall d'Hebron. Vida normal Gracias a la terapia, Beatriz lleva una vida normal [+]
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cadiz | Play/Televisión/Noticias
La sorprendente respuesta de Lolita sobre cuál es la canción española que más aborrece
15-02-2022Lolita participaba anoche en 'El Hormiguero' ( programa en el que reapareció por sorpresa Antonio Resines ) en la tertulia que todos los lunes ocupa la última parte del espacio de Antena 3. Así, compartió mesa de actualidad junto al presentador, Pabl [+]
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cadiz | Sociedad
La cirugía estética íntima, una revolución en el rejuvenecimiento genital
13-02-2019Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia, el 45% de las mujeres que ha acabado su etapa fértil sufre, en silencio, de atrofia vaginal. El brusco descenso de los estrógenos causa un adelgazamiento de las paredes vaginales, y la mucosa se atrofia y se ... de incontinencia urinaria, así como la atrofia del clítoris y de los labios mayores y menores constituyen otras realidades muy comunes. El ginecólogo Santiago Palacios, director del Instituto Palacios, Salud y Medicina de la Mujer señala que estas patologías ... las situaciones de atrofia vulvo-vaginal pueden paliarse con hidratantes vaginales, estrógenos locales o, incluso, un modulador selectivo de los receptores estrogénicos, no siempre responden a ellos y hay que acudir a las alternativas terapéuticas. El 45 [+]
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La hermandad del amor de Córdoba se suma a la lucha contra la SMARD1
06-07-2019...hermandad se encuentra vendiendo pulseras, cuya recaudación irá destinada a la investigación de enfermedades raras, como es el caso de la atrofia muscular Espinal con Distrés Respiratorio (SMARD1), enfermedad que sufre Martina, una niña cordobesa de apenas [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Mert Adrián, el bebé de 18 meses que necesita el medicamento más caro del mundo para poder vivir
08-12-2020...los ojitos. Tras hacerle muchas pruebas, los médicos le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la más grave», explica Lara. Se trata de una enfermedad genética que implica la inexistencia del gen que genera la proteína que requieren [+]
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cadiz | Sociedad
Sant Joan de Déu usará el primer exoesqueleto portátil para ensayar terapias en atrofias musculares
29-11-2017Varios menores del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con Atrofia Muscular Espinal (AME), la segunda enfermedad neuromuscular más frecuente en la infancia, probarán de forma pionera las ventajas de tratarse con el primer exoesqueleto pediátrico ... carece el niño que lo usa. Los niños afectados de atrofia muscular espinal tienen una movilidad residual pero no les permite ponerse en pie y caminar, unas funciones que se consiguen con este nuevo dispositivo. El exoesqueleto se compone de unos largos ... secundarios de la atrofia muscular. «Disponer de este exoesqueleto, diseñado específicamente para niños con AME de tipo 2, es un grandísimo paso que nos va a permitir incidir en todos estos elementos que influyen en su calidad de vida», asegura la jefa del [+]
