14 DE NOVIEMBRE

Día de la Diabetes: «Es inaudito que haya colegios de miles de alumnos sin un auxiliar sanitario»

CARLOTA FOMINAYA

La vida de los pequeños con diabetes en edad escolar y de sus familias no es sencilla. Son niños que están obligados a llevar cada día al colegio la insulina que necesitan, y que deben pincharse un mínimo de cuatro y cinco veces al día, algunas dentro del horario de clases. La rutina no es fácil de cumplir, y menos para los más pequeños. Esta situación hace que, según un estudio de la Fundación para la Diabetes, la mitad de los padres con niños diabéticos haya tenido que modificar de alguna manera su actividad laboral para poder atender a su hijo de forma apropiada .

Tanto es así que son numerosos los casos de padres que deben modificar su vida laboral o incluso dejar de trabajar. Fue el caso de Julia. Su hija Patricia «debutó» con apenas cinco años, y estuvo 20 días en el hospital. «Tuve que dejar el trabajo durante unos meses. Nosotros sabíamos poco de la diabetes, pero en ese breve periodo de tiempo yo me convertí en una medio endocrina, medio psicóloga, medio nutricionista, medio enfermera, y además, mamá».

Con todo Patricia, que hoy tiene 15 años, «es una privilegiada», señala Julia, «Pude dejar el trabajo porque económicamente me lo podía permitir, pero hay mucha gente que no tiene esta situación y se encuentra en la tesitura de elegir entre dejar su trabajo o reducir su jornada laboral para atender a sus hijos. La enfermedad hace que muchas familias se vean afectadas económicamente».

En ese sentido, una de las principales demandas de este colectivo es que los centros escolares cuenten con un profesional sanitario para poder atender y controlar los niveles de glucemia de estos niños e inyectarles la insulina. «No tiene sentido, es inaudito. En una empresa de 100 trabajadores tienen derecho a un médico, en cualquier piscina, por pequeña que sea, es obligatorio un socorrista y, sin embargo, en colegios de miles de alumnos no disponen de un auxiliar », apunta esta madre.

La falta de esta figura, advierte el otro autor de este estudio, Iñaki Lorente, psicólogo experto en diabetes y patrono de la Fundación para la Diabetes , «hace que, de aquellos escolares que necesitan inyectarse insulina en el colegio, aproximadamente la mitad de ellos, haya tenido que cambiar sus pautas de análisis de glucemia, tanto de inyección como de autocontrol en horario escolar».

El problema se agrava en el grupo de edad de niños menores de 6 años. La necesidad de la figura viene reforzada por los datos de este estudio, que señalan que un 16% de niños con diabetes se ven obligados a variar la pauta de controles de glucemia o de insulina por falta de colaboración en el centro escolar ; un 5% de los padres afirma que ha tenido que cambiar a su hijo de colegio, y el 4% indica que no han admitido al niño debido a que este tenía diabetes.

«Cuando los niños son pequeños es donde los padres encuentran más problemas en el centro escolar debido a la enfermedad», corrobora Julia. « Los niños diabéticos necesitan un cuidado continuo todos los días del año. Siempre . Se tienen que pinchar un mínimo de entre cuatro y cinco veces al día, y tienen que realizarse entre 8 y 12 controles de glucemia, además de pesar la comida para saber cuantos hidratos de carbono ingieren», relata. «Es verdad que no incapacita pero sobre todo los más pequeños son niños muy dependientes de alguien que les atienda . Hay demasiados parámetros en juego que por su edad son incapaces de entender».

Hay otro aspecto, añade Ana María, madre de otra adolescente con diabetes, que habría que señalar. «Mi hija, también llamada Ana María, "debutó" ya relativamente mayor, a los 10 años, pero cuando son pequeños, se mueven mucho, juegan en el recreo, hacen deporte... Y el nivel de glucemia depende mucho del ejercicio físico que realizan. Eso se lo tiene que controlar alguien. Si no pueden caer en una hipoglucemia que puede resultar peligrosísima a esas edades». «La figura del profesional sanitario que demandamos permitiría a muchos de estos niños llevar una vida normalizada. Es una opción muy posible, y muy real», concluye Julia.

Más información y formación a profesores

El desconocimiento de la enfermedad no ayuda. La diabetes, reconoce este informe, supone un cambio en el estilo de vida y la puesta en marcha de cuidados especiales que exigen que su entorno más cercano –padres, otros familiares y profesores— conozca esta enfermedad para evitar que puedan aparecer situaciones de aislamiento social o discriminación que provoquen en el/la niño/a reacciones de rebeldía o rechazo a la enfermedad ya que ello podría influir de forma negativa en su adhesión al tratamiento.

Pero tal y como concluyen los datos de este informe en el que han participado 880 madres y padres de niños con diabetes de entre 3 y 16 años, sólo la mitad de los profesores saben lo que es la diabetes tipo I. En este sentido, «resulta absolutamente necesario incrementar la información y formación a los docentes para facilitar al niño un estilo de vida saludable y un entorno seguro y especialmente para saber cómo manejarla en los centros escolares en caso de emergencia», indica Marina Beléndez, doctora en Psicología, profesora de la Universidad de Alicante y coautora de este trabajo.

Mejora de la situación

En cualquier caso, las conclusiones últimas de este estudio indican también que estos niños están totalmente integrados en los centros escolares. De hecho, en el 84% de los casos han sido los propios niños quienes han dado a conocer a sus compañeros de clase que padecen diabetes. También la práctica totalidad de los niños con diabetes hace deporte con sus compañeros de una forma totalmente normalizada, aunque curiosamente sólo algo más del 30% de los padres piensa que el profesor de educación física sabría reconocer una hipoglucemia.

Mirando al futuro

Este estudio es la continuación de otro realizado entre los años 2004 y 2006 que estaba centrado en conocer las demandas de los padres de niños con esta enfermedad en edad escolar (entre 3 y 16 años). En esta ocasión lo que se ha hecho es ampliar el ámbito geográfico, puesto que los estudios de la primera etapa se realizaron en Madrid (2004) y Castilla-La Mancha (2006), y este nuevo trabajo engloba a toda la geografía española.

Esto ha permitido realizar una comparativa de los resultados de ambas investigaciones, que indican que durante esta última década la situación ha mejorado de forma paulatina en algunos aspectos como es la práctica deportiva en los colegios. Pese a esto, los padres insisten «en la necesidad de capacitar al profesorado y al resto del personal de los centros educativos para resolver situaciones cotidianas, así como la existencia de personal de enfermería en cada colegio».

El reto para afrontar esta enfermedad en los más pequeños, concluye Jesús García Pérez, pediatra y vocal de la Sepeap , « pasa por la colaboración entre padres y familiares, equipo de profesionales sanitarios y maestros . El niño debe hacer una vida completamente normal, incluyendo deporte y una alimentación equilibrada. Se ha de hallar la fórmula para que además de sus cometidos habituales pueda tener todas la facilidades para practicar sus análisis, comer, beber o frecuentar el baño».

«Hoy 14 de noviembre, es el día para recordar que debemos aunar esfuerzos de sensibilización para intentar erradicar esta enfermedad, con campañas de sensibilización y de apoyo dirigidas, en especial, a aquellos niños en edad escolar». Desde la Sociedad Española de Pediatría (Sepeap) recuerdan además que en nuestro país hay alrededor de dos millones y medio de diabéticos, de los que 29.000 son niños menores de 15 años con diabetes tipo I y, cada año se registran unos 1.500 casos nuevos, aunque los últimos estudios indican que esas cifras van en aumento. La mayor incidencia de estos casos coincide con la pubertad.

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