Día mundial de la parálisis cerebral
«He sentido ganas de llorar cuando salgo a la calle y la gente se queda mirando a mi hijo»
Marta, madre de Nicolás, que padece una parálisis cerebral, pide que la sociedad normalice que hay personas en esta situación
Cuando nació Nicolás solo tenía 27 semanas. Una hemorragia interna le causó una lesión irreversible y parálisis cerebral. Marta, su madre, recuerda que los primeros meses, y años, fueron angustiosos por no saber hasta dónde llegaría el alcance de su parálisis: si hablaría, gatearía... Hoy, Nicolás tiene 14 años y, desgraciadamente, no habla, ni camina, su visión es muy reducida... Su afectación llega al 96% de discapacidad.
Cada día acude a un colegio de Educación Especial de Aspace (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral), de 10 de la mañana a cuatro de la tarde, donde le atienden los profesores, fisioterapéutas y logopedas . «A la salida de clase le llevo dos horas más a un fisio particular para que trabaje sus músculos y evitar la rigidez de su cuerpo. Después, si nos da tiempo, le saco de paseo en su silla de ruedas», apunta su madre.
En casa le espera su hermano pequeño, Valentín de 9 años. Les gusta tirarse al suelo y arrastrarse mientras se pasan la pelota «aunque a veces se enfadan porque Nicolás le coge el cuaderno del cole y se lo estropea».
Al nacer Nicolás, su madre dejó de trabajar para ocuparse de los cuidados que requería su pequeño. Su grado de discapacidad es tan elevado que necesita una persona a su lado las 24 horas del día para levantarle y acostarle, asearle, darle de comer, arroparle...
Queremos que nos miren como a los demás
Marta lamenta que no existan más ayudas y que se apoye tan poco a las familias para realizar todas estas labores . No tienen un respiro. «Estamos apartados de la sociedad. Hasta el colegio está lejos del centro de la ciudad (en León). La gente común no tiene ni idea de lo que es la parálisis cerebral. Quizá nosotros mismos deberíamos darle más visibilidad para que nos vean y nos conozcan más. Sin embargo, yo misma he salido a la calle y me han dado ganas de llorar cuando la gente se queda mirando a mi hijo y algunos, los más pequeños, se ríen por desconocimiento. Salir a la calle todavía no nos resulta fácil porque hay que dar explicaciones de lo que le pasa al niño, hay que aguantar miradas... En los colegios y en las familias se debe informar de que hay personas con parálisis cerebral . No están enfermos, pero no pueden moverse y hacer una vida como los demás. Tenemos que atrevernos más a salir a la calle con nuestros hijos. No queremos dar pena; al contrario, nos gustaría que nos miraran como a los demás ».
A Marta le gustaría que la gente sepa que cuando estos niños van al colegio, no están sentados mirando el techo. « Hacen un gran trabajo, aprenden también a sumar, a restar, a comunicarse ... a sobrevivir y, para ello, realizan un gran esfuerzo».
Esta madre aspira a que Nicolás pueda salir a la calle y «disfrutar también de la sociedad. « Es su derecho ». Añade que su hijo y ella «somos una misma persona. Yo siento que tengo su misma discapacidad porque, por ejemplo, si voy al banco con él, no puedo entrar, tengo que dejarle fuera y no quiero que sea así. Me siento impedida para hacer cualquier gestión. No basta con que nos dejen una plaza de aparcamiento. Hace falta muchísimo más», matiza esta madre.
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