Día Mundial de las Enfermedades Raras: «Pensar que tú eres único crea mucha incertidumbre»
ABC habla con Nupa, una casa de acogida para ayudar a las familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple
«Saben que son niños con cicatrices , niños con cables, niños con una bolsita de ostomía, que llevan un cable en la nariz, una sonda... Verse unos a otros les hace sentir identificados , les une». Así define Alba R. Santos, directora de la residencia de acogida Nupa , la «magia» de esta casa que ayuda a familias que sufren fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple .