Día Europeo del Síndrome de Tourette
Tourette, el síndrome que atrapa la infancia de los niños y que no se investiga su cura
Esta patología, que cuenta con 3 millones de afectados en España, suele diagnosticarse entre los 8 y 10 años de edad, tras un largo peregrinaje de las familias por numerosas consultas médicas
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María siempre se extrañó de que su hijo Fran fuera muy maniático en ciertos aspectos como, por ejemplo, no comer determinados alimentos, o de que hiciera algunos movimientos corporales como si fueran espasmos. «Tanto es así que un día le llevamos a la peluquería a cortarle el flequillo porque pensábamos que era lo que le hacía mover bruscamente la cabeza hacia un lado. Pero sin flequillo, continuó haciéndolo ».
Al nacer su hermana María, esta madre decidió que Fran fuera unos días a casa de la abuela. «Mi sorpresa fue cuando me llamó asustada por los movimientos rápidos y repetitivos que hacía Fran con los ojos, la boca... Nos asustamos mucho pensando que tenía algún tipo de epilepsia. Le grabamos en vídeo y fuimos al hospital —señala esta madre de Algeciras—. Cuando le vio el neurólogo lo tuvo claro: tiene Síndrome de Tourette. Fran tenía solo 5 años y nos sentimos perdidos ante este diagnóstico tan desconocido para nosotros. Rápidamente nos pusimos en contacto con ASTTA (Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) donde nos explicaron todo más tranquilamente y entramos en contacto con otros padres de niños afectados».
El diagnóstico marcó un antes y un después en esta familia que empezó poco a poco a comprender ciertos comportamientos de su hijo a los que antes no encontraban explicación y por los que era castigado. «El Síndrome de Tourette es un trastorno neurobiológico crónico que a día de hoy no tiene cura —explica Elena Nogueras , trabajadora social de Ampastta (Asociación Madrileña de Pacientes y Afectados por el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociado)—. Se caracteriza por la aparición de varios tics motores y vocales involuntarios y repetitivos diariamente lo que provoca un malestar notable y un deterioro en las relaciones sociales».
Advierte, no obstante, que detrás de estos tics hay una serie de problemas asociados como el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), el déficit de atención con o sin hiperactividad, alteraciones del sueño —con todo lo que ello conlleva—, problemas de conducta, poca tolerancia a la frustración...
De hecho, tal y como cuenta María, los tics de Fran, «son casi lo que menos me preocupa» porque detrás de esos síntomas tan visibles su hijo padece TOC, ansiedad, depresión, problemas de motricidad e, incluso, falta de control de esfínteres, por lo que esta madre se ve obligada a ir al colegio a cambiarle cada vez que se moja, puesto que a día de hoy, con 10 años, es incapaz de ponerse él solo la ropa limpia. Esto, sumado a las múltiples terapias y consultas médicas han hecho que María se viera obligada a abandonar su puesto de trabajo para cuidar de su hijo. «En ocasiones, me llaman del colegio porque Fran no se encuentra bien. Sale de allí llorando con sensación de ahogo y en plena crisis de ansiedad. Una de esas veces se les dispararon todos los síntomas del Tourette al mismo tiempo y estuvo ingresado diez días en el hospital hasta que volvió a su normalidad».
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta patología no es una enfermedad rara, «aunque afecta al 7% de la población mundial; 35 millones de personas en Europa y 3 millones en España —señala Elena Nogueras—. En nuestro país sí se considera una enfermedad rara, pero el problema es que no hay investigación porque se manejan unas cifras de afectados que no son reales. En concreto, antes de la pandemia la Comunidad de Madrid tenía contabilizados 33 casos, lo que es imposible porque solo en nuestra asociación tenemos a 150 afectados».
La media de edad a la que se diagnostica esta patología está entre los 8 y los 10 años, aunque se dan casos a edades más tempranas
Esta trabajadora social advierte de la necesidad urgente de investigar para lograr cuanto antes un tratamiento puesto que la media de edad a la que se diagnostica esta patología es entre los 8 y 10 años, aunque los síntomas suelen empezar desde los 5 años. El diagnóstico precoz y tratamiento es esencial porque la infancia es una etapa fundamental para el desarrollo de la persona y son niños que sufren muchísimo porque no entienden lo que les pasa, por qué su cerebro les ordena hacer cosas que no quieren hacer y que son, en muchos casos, objeto de burla por unos tics que no pueden evitar. Además, el Estado debe hacerse cargo, no todas las familias pueden costear acudir a consultas privadas».
De la misma opinión es María Concepción Miranda , adjunta de Neuropediatría en el Hospital Gregorio Marañón y responsable del Departamento de Trastornos del Movimiento, quien lamenta que no se dediquen recursos a investigar el Tourette «porque estos niños sufren mucho y una gran mayoría toman fármacos con efectos secundarios adversos muy importantes , pero que, al final, les compensa para evitar la mala calidad de vida que tienen». Explica que las comorbilidades como el trastorno obsesivo compulsivo, la hiperactividad, los trastornos de aprendizaje, del comportamiento o los ataques de ira suelen ser muy habituales en estos pacientes, aunque cada caso es diferente .
Desde la Sociedad española de Neurología señalan que el 90% de pacientes con síndrome de Tourette p resentan algún trastorno neuropsiquiátrico , siendo los más frecuentes la ansiedad, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC): la comorbilidad de los tics con el trastorno obsesivo-compulsivo llega al 50% de los pacientes, y su comorbilidad con el trastorno por déficit de atención con hiperactividad hasta al menos el 40%. Pero también otros como conductas impulsivas y autolesivas, ataques de rabia e ira, depresión, alteraciones del aprendizaje y rasgos leves de trastornos del espectro autista. «Estas complicaciones —advierten— tienen un alto impacto en la calidad de vida , en ocasiones más importante que el generado por los propios tics».
«Nuestro objetivo —prosigue María Concepción Miranda— es mejorar la calidad de vida de estos niños para que no les repercuta esta patología tan negativamente a nivel físico, emocional, escolar, social y familiar. Además, c uando llegan a la adolescencia se suele producir un repunte de toda su sintomatología , se cree que por la alteración hormonal, lo que les provoca una etapa aún más complicada. No obstante, por lo general, cuando comienza la edad adulta, en el caso de los tics les resultan más manejables y no tan limitantes».
Añade que las familias con niños Tourette «sufren mucho al ver a su hijo pasarlo mal, con ansiedad y depresión, generadas muchas veces por la sobrecarga física y emocional del niño por no poder controlar su situación y que les hace, además, ser presa fácil de acoso escolar».
Por ello, insiste en la necesidad de que se conozca más la enfermedad y a nivel institucional los pacientes reciban más apoyo. « Hay terapias como la reversión del hábito o la intervención global del comportamiento para tic que se han demostrado que funcionan bien, pero es muy difícil encontrar especialistas en la sanidad pública. Faltan muchos recursos», concluye la responsable del Departamento de Trastornos del Movimiento del Gregorio Marañón.
«Mi hijo no es feliz»
María confiesa que su hijo no es feliz. «Es una pena que tenga que pasar por esto y no disponer de una medicación específica para curarle . Cuando está bien es un niño fabuloso, educado, responsable, obediente... Pero el Tourette le tiene atrapado y siente que no está a gusto con él mismo ni con su entorno. Su estado de ánimo pasa de cero a cien en un segundo, y viceversa. Por las noches se acuesta y llora. No puede dormir bien. Por el día está nervioso, de mal humor, triste. Su mente no le permite por ejemplo, lavarse los dientes. Puede tirarse tres horas en el baño y es incapaz. Su hermana María de cinco años se acerca y le intenta ayudar: "mira, yo te pongo la pasta en el cepillo y haces lo mismo que yo hago con el mío" . Pero ni por esas hay manera. Tampoco puede usar su cuchara preferida, parar de comer natillas, reprimir morderse el labio hasta hacerse una herida cuando está intranquilo...».
«Antes le regañábamos mucho por no lavarse los dientes y otras cosas similares que hace; hoy sabemos que es su mente la que no le deja hacerlo, es lo que nos ha permitido comprender el diagnóstico»
«Nuestro día a día es una lucha continua. Antes le regañábamos mucho por no lavarse los dientes y otras cosas similares que hace; hoy sabemos que es su mente la que no le deja hacerlo, es lo que nos ha permitido comprender el diagnóstico. Todos en casa sufrimos este síndrome de una manera u otra. Su hermana pequeña siempre ha conocido así a su hermano y está acostumbrada a las tensiones y gritos en casa. Ella se acerca muchas veces a él y le dice que no llore y que si quiere un abrazo se lo da. A mí me regala frases como "eres muy buena madre, estate contenta que yo soy buena", pero muchas veces las fuerzas me flaquean».
Ante esta situación, María demanda una mayor atención para que este síndrome se investigue y exista un tratamiento eficaz para que estos niños dejen de sufrir y sus familias no se vean tan dañadas en su conjunto. «También es importante que nos den citas de manera más frecuente. En el hospital Virgen del Rocío de Sevilla solo me dan una al año. No es justo para mi hijo. Al final hay que optar por lo privado, y te sientes impotente con todo lo que cuesta esta vía. De momento, los médicos no me dan una solución porque ni siquiera ellos la tienen».
El doctor Diego Santos, coordinador del grupo de estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) , apunta que « actualmente no existe ningún tratamiento que permita curar este síndrome, pero independientemente del tratamiento farmacológico para los síntomas, es importantísimo abordar los aspectos psicológicos de este síndrome, desarrollando estrategias que reduzcan la ansiedad y mejoren la tolerancia a la enfermedad a medio-largo plazo».
Falta coordinación entre médicos
La trabajadora social de Ampastta demanda, además, «una mayor coordinación entre médicos porque estos pacientes tienen afectados distintas partes de su cerebro y necesitan un neurólogo, un psicólogo y psiquiatra, además de fisioterapia para tratar las múltiples contracciones provocados por sus tics. Las familias se vuelven locas buscando médicos y citas», concluye.
Es el caso de Mariluz que no paró de ir de una consulta a otra para saber qué le pasaba a su hijo David que a los 8 años ya comenzó a tomar antidepresivos , pero ella estaba segura de que le pasaba algo más allá de una depresión. «Es cierto que desde los dos años tuvo muchas otitis muy severas que le impedían escuchar bien y por eso pensábamos que era muy reservado y según iba creciendo casi no se relacionaba con otros niños. Se aislaba y se metía en su mundo».
Recuerda que ella sufrió un accidente de tráfico muy grave y «mi hijo se obsesionó con que me iba a morir» . Poco después llegó a España el caso del ébola y David estaba convencido de que él lo tenía. «Se obsesionó con el tema de tal manera que padecía terrores nocturnos, fobias, sensación de culpabilidad ante cualquier situación e, incluso, ganas de morir... Seguía sin relacionarse con nadie , no sonreía ni miraba a los ojos de los demás. Cuando faltaba al colegio no sabía a quién pedir los deberes porque no hablaba con nadie. Él pensaba que era raro y no sabía la razón, decía: "voy a estar siempre solo, mamá ¿me voy a poder quedar a vivir siempre con vosotros?". Le mandaron al psiquiatra y fue entonces cuando comenzó con la medicación antidepresiva tras decirnos que lo que tenía era fobia social. Pero yo sabía que no era eso».
David fue teniendo cada vez más manías —negarse a lavarse el pelo, caminar con un calcetín de una determinada manera...—. «También tenía pequeños tics, movimientos involuntarios, que para mí eran el menor de los problemas —recuerda Marisol—. Un día fui al centro de salud y resulta que habían cambiado a su pediatra. Se interesó en lo que le pasaba a mi hijo y me comentó: "yo creo que tiene Síndrome de Tourette". ¿Síndrome de Tou qué? Yo no entendía nada . Nunca había oído esa palabra».
«Conocer el diagnóstico de mi hijo no es motivo de alegría, pero sí de alivio al saber a qué nos enfrentamos porque anteriormente todo eran dudas y tenía cierto sentimiento de culpabilidad por no saber si le estaba ayudando correctamente»
La pediatra les derivó al neurólogo del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Allí confirmaron el diagnóstico. Ese mismo día Mariluz empezó a leer un libro sobre el tema y «a cada línea que leía parecía que estaba describiendo a mi hijo. Todo correspondía con el Síndrome de Tourette. Escribí desesperada un mail a Ampastta, la asociación de esta patología en Madrid, y me respondieron ese mismo sábado diciéndome que no me preocupara que me ayudarían en todo lo que fuera necesario. Y así ha sido. Saber lo que mi hijo tiene no es motivo de alegría, pero sí de alivio al saber a qué nos enfrentamos porque anteriormente todo eran dudas y tenía cierto sentimiento de culpabilidad por no saber si le estaba ayudando correctamente. David acababa de cumplir 12 años y, por fin, encontramos la causa de lo que le ocurría tras cinco años de peregrinajes por consultas médicas» .
Comenzó con terapia psicológica y su doctora, Ana Astrane, lo primero que dijo fue «lo importante es que este niño deje de sufrir». Hoy David tiene 16 años y ha mejorado mucho . Está feliz cuando acude a los Scouts, tiene un amigo con el que se lleva bien, y el curso que viene empieza a estudiar un grado en el que va a aprender a dar apoyo a las personas con dependencia».
Las cosas no las hace porque quiere, sino porque tiene Tourette
Esta madre reconoce que tener un hijo con síndrome de Tourette revoluciona el hogar y genera muchas tensiones . «Hay que tener mucha paciencia con ellos porque tienen sus manías, toleran poco la frustración, son impulsivos, tienen poca flexibilidad, se obsesiona fácilmente... y eso no es fácil de llevar día tras día. Mi marido y yo hemos discutido en muchas ocasiones por la manera en que afrontamos cómo actúa nuestro hijo. Al menos, tras el diagnóstico sabemos que las cosas no las hace así porque quiere, sino porque tiene Tourette ».
Su hermano es cinco años mayor que él. Tuvo también que ir al psicólogo porque se preocupaba demasiado en proteger a David para que no le ocurriera nada malo. «Tanto es así, que me llamaba al móvil cada dos por tres para asegurarse de que había llegado bien al colegio, al campamento... Cumplía el rol de su segundo padre . Es muy responsable y la situación de David podía con él».
Hoy Mariluz, que tuvo que dejar su trabajo para poder acompañar a David a todas sus citas médicas y terapias, asegura que es necesario «formar a más especialistas para ahorrarnos a las familias años de llamar a mil puertas de doctores sin tener diagnósticos certeros. También pediría mayor tolerancia social hacia este tipo de enfermedades porque aunque en mi hijo los tics no son alarmantes, hay que dar visibilidad a estos pacientes para que no sean como bichos raros. Nosotros, por suerte, en el instituto tuvimos un tutor maravilloso que le ofreció a David la posibilidad de que fuera a su despacho cuando quisiera para descargar allí sus tics o su tensión y que luego pudiera volver tranquilo a retomar las clases. Eso, es un ejemplo de tolerancia y de gran ayuda para estos niños», concluye
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