Enfermedades raras
El mítico grupo Los Limones, con los niños enfermos de laminopatía
La Fundación Andrés Marcio organiza todos los años este festival con la intención de recaudar fondos para la investigación
Son solo nueve niños los que padecen laminopatía en España, Una rarísima enfermedad degenerativa cuyo síntoma principal es que son pequeños que no llegan a sentarse ni a andar, y que poco a poco van perdiendo la fuerza para sujetar la cabeza, característica conocida como signo de la cabeza caída. Nueve luchadores cuya fuerza y la de todos los que les rodean mueve montañas. En esta ocasión han logrado que un año más, y ya van cuatro, se celebre el Festival FAM , organizado por la Fundación Andrés Marcio con el objetivo de recaudar fondos para la investigación científica de las laminopatías, prolongar la vida de los niños y, por supuesto, lograr algún día la cura definitiva . Esta entidad fue creada por dos padres angustiados, dos ejemplos de vida, de fuerza y, sobretodo, mucha voluntad, y su buen hacer va arrastrando con ellos a mucha gente deseosa de ayudarles a encontrar nuevos tratamientos para llegar a la curación.
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En esta ocasión se unieron al festival organizado por esta Fundación varios pesos pesados: el gran comunicador Javi Nieves, que ejerció de presentador, el mítico grupo de Ferrol Los Limones y el divertidísimo Kaco Forns. Ignacio Pérez de Castro, investigador principal del Proyecto de Investigación de Terapia Génica en el Instituto de Salud Carlos III , también explicó, con palabras muy comprensibles para todos, uno de los esperanzadores proyectos de la FAM. La cita contó también con la presencia de Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien pudo explicar qué y cómo trabaja la Comunidad de Madrid con las innumerables Enfermedades Raras que existen hoy en día.
Kaco y la música de Los Limones
Después de estas interesantes participaciones llegaron las risas de la mano de Kaco. Carcajadas, aplausos, humor, risas... Y, cómo no, la música. Se cantó, se aplaudió e, incluso, se bailaron las canciones de Los Limones. Santi y su banda repasaron sus grandes éxitos. Una hora, que se hizo corta, recordando aquellas letras de Trenes sin destino, Te voy siguiendo, Almudena y muchas más.
Por todo esto desde la Fundación Andrés Marcio , concluye Gonzalo Navas-Migueloa, uno de los organizadores, «queremos agradecer públicamente el gran apoyo recibido desde el primer momento por parte de Javi Nieves, Kaco Forns, Los Limones y Enrique Ruíz Escudero. ¡Gracias! ¡Gracias de corazón!», quien no se olvida tampoco de agradecer el apoyo incondicional de Mikel Urmeneta (Katuki Saguyaki), Fundación Mahou San Miguel, Solán de Cabras, Bodegas Protos , Colegio Monte Tabor Schoenstatt y la Agencia The Blend.
