Día del Niño con Cáncer
Mª Ángeles (11 años): «A Papá Noel le he pedido unas bambas con ruedas»
Esta luchadora está afectada por un raro cáncer cerebral y está alojada con sus padres en la Casa de Ronald McDonald en el Hospital Universitario del Niño Jesús para familias con niños afectados por una enfermedad que requiera de tratamiento de larga duración
Este 24 de diciembre a Mª Ángeles (11 años) nada le gustaría más que pasarlo en su casa: «Echo de menos a mis amigos, mi cole, mi casa, dormir en mi cama, montar en bici...», reconoce la pequeña que dice, mientras regala una sonrisa casi imperceptible, haber pedido «a Papá Noel unas bambas con ruedas». Lo cuenta en una de las luminosas zonas de estar comunes que tienen los apartamentos de la Casa de Ronald McDonald para familias con hijos aquejados de una enfermedad grave. La suya responde a las siglas en inglés ( DIPG ), glioma difuso troncoencefálico , esto es, un raro cáncer cerebral, responsable de que esta pequeña y sus padres Mónica y Jonathan vayan a pasar estas fechas lejos de su Sanceloni (Cataluña).
«Todo esto empezó el pasado 27 de septiembre, todavía estamos ne una burbuja, ni nos lo podemos creer, ni digerir», reconoce con gran fortaleza esta madre, de baja por depresión en la actualidad. Aquella noche esta niña, hija única de este matrimonio, se acostó con dolores de cabeza. «Pensábamos que era del cansancio, porque habíamos pasado el día de barbacoa, en la piscina... Pero al día siguiente se levantó con la visión borrosa. No nos lo creíamos. Recuerdo haberle dado a elegir entre ir al colegio o al médico», rememora el progenitor.
«Desde ese momento, todo ha sido muy rápido», confiesan. «La niña giraba mucho el cuello, tenía los ojitos torcidos... Desde el primer momento sospecharon de algo. Así fue como de las Urgencias del Hospital de Granollers pasamos al Val de Hebrón. Una resonancia magnética y una biopsia confirmaron los peores augurios», explican. Pronto les anunciaron que el tumor era complicado y que podían o bien empezar con radioterapia u optar por un traslado al Hospital Niño Jesús de Madrid, donde existe un ensayo clínico.
«Aceptamos desde el primer minuto y de un día para otro nos vinimos a Madrid». Los primeros días los pasaron en un aséptico apartahotel, hasta que el oncólogo les habló de que existía la posibilidad de alojarse en la Casa que esta Fundación tiene en el Hospital Universitario del Niño Jesús, donde disponen de todo lo necesario para seguir con su vida, en la medida de lo posible.
En sus instalaciones esta familia dispone de un apartamento para cuatro personas y de distintas zonas comunes que comprenden desde una cocina con nevera propia hasta una sala de estudio con ordenadores, un gimnasio, zonas de TV, de juego y de estar, plaza de aparcamiento. «Es como si estuvieras en casa», aseguran ambos.
«Además del enorme ahorro que supone, es una ayuda muy grande en todos los sentidos», reconoce la madre. «No sabíamos que existía. Pero aquí podemos hacer una vida relativamente normal, mientras ella convive con más niños, juega un poco con ellos y por las noches alimenta con chocolate y mandarinas a su 'cagatió'... Esas pequeñas cosas le dan vida a los más pequeños alojados aquí», prosigue explicando esta mujer. «Eso supone seguir de alguna forma con la infancia que por edad tendría que estar viviendo», corrobora su pareja.
Mientras, la cercanía del edificio, a escasos metros del Hospital, permite a la niña seguir con sus tratamientos y su educación. «Viene una profe de 9:00 a 12:00 para que no pierda el ritmo de las clases, pero no me hace exámenes», se congratula Mª Ángeles. «También va a rehabilitación porque ha perdido mucha musculatura y a sesiones con la psicóloga», puntualiza a su lado Mónica. «No nos aburrimos. Tenemos todos los días ocupados, menos el viernes», aclaran.
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