«Nunca hemos tenido miedo de nuestras hijas gemelas, ambas con esquizofrenia»

carlota fominaya

10/10/2015
Actualizado a las 01:35h.

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El día a día de esta familia se trastocó por completo cuando Libertad Lourdes, una de sus dos hijas gemelas, «debutó» con su primer brote psicótico paranoide al poco de cumplir 18 años. No entendían que estaba pasando. Porque, pese a que la esquizofrenia tiene un alto componente genético , ellos no conocían casos cercanos en su familia , y las chicas no consumían alcohol, o drogas. La madre, Isabel, cogió un colchón y lo tiró en el suelo del salón para poder echarse a descansar junto a la chica. «Estuve dos días tumbada a su vera, sin despegarme, intentando que se tranquilizara, antes de ingresarla», rememora. Hasta que llegaron las primeras evidencias médicas del neurólogo, tampoco quisieron creer que eran los protagonistas del drama que estaban viviendo.

Como ellos, la familia y los conocidos estaban perplejos. «La gente nos decía que las habíamos maleducado, que eran niñas consentidas...», recuerdan. Pero de puertas para adentro, empezaron a preguntarse "por qué a ellos", y a buscar «culpables», por decirlo de algún modo, en la preclampsia sufrida por la madre durante los últimos meses de embarazo, que la dejaron ataques epilépticos de por vida. Hasta que el diagnóstico de esquizofrenia llegó, y no lo hizo solo. Fue acompañado de una advertencia: la hermana, Ana Carolina, que en ese momento estaba sana, tenía más del 50% de probabilidades de acabar teniendo la misma enfermedad mental.

Y así fue. Dos años después la chica empezó a manifestar ciertos síntomas, pero entonces no lo dudaron. Acudieron rápidamente al médico. «Cada minuto en un brote cuenta, porque si no se trata, su cerebro puede verse cada vez más afectado», sentencia el padre. De hecho, tal y como apunta el jefe de servicio de Psiquiatría del Hospital Meixoeiro de Vigo, José Manuel Olivares, «si se coge a una persona cuando lleva poco tiempo con una esquizofrenia activa, se la comienza a tratar y se consigue que no vuelva a recaer, esa persona tiene muchas probabilidades de llevar una vida plena ».

Mientras que una de las chicas era reacia a aparecer en el reportaje, se nota que Juanjo, el padre, un jubilado de 64 años que llora cada vez que ve la película de «Una mente maravillosa» , está deseando hablar y que se conozca su historia, para que el estigma de esta enfermedad mental vaya poco a poco desapareciendo de la sociedad. «Tener a dos hijas con esquizofrenia es como tener a dos hijas con una enfermedad crónica del corazón, o del hígado», asegura. «Nosotros hacemos con ellas una terapia de mentalizarlas, de explicarles lo que les ocurre, y de que sepan que esta enfermedad, como dice su doctora, hoy en día no es lo mismo que antaño. Que con medicación, y con conciencia, se puede llegar a tener una vida aceptable».

«Es cierto que a veces notamos cierto rechazo en la sociedad, pero por eso queremos ofrecer nuestro testimonio. Si con él ayudamos a una sola persona en esta situación, habrá merecido la pena. El rechazo depende de los prejuicios que se tengan, y contra los prejuicios se combate con información», añade la madre, unas palabras que cobran especial relevancia hoy, con motivo del Día Mundial de la Salud Menta l. «Aunque también creo que no es recomendable presentarse de primeras como "soy tal y soy esquizofrénica". Antes tienen que demostrar a la gente que se comportan de una forma normal. Yo nunca he tenido miedo de mis hijas», apunta Juanjo. A su lado, una de las chicas asiente. «A veces me preguntan, ¿tú no me irás a hacer algo malo, verdad? ». «Precisamente por el carácter que tienen mis hijas —interviene Isabel—, todo aquel que las conoce un poco mejor las quiere».

A este respecto el jefe de servicio de Psiquiatría del Hospital Ramón y Cajal, el doctor Jerónimo Saiz, es muy claro. «Además de las dificultades que encuentran los pacientes para convivir con los síntomas de la enfermedad, también tienen que luchar contra el estigma social que supone padecer esquizofrenia, que no tiene sustento en la realidad. El estigma que rodea a la enfermedad mental grave es que no se cura, que el paciente es violento... pero son unos estigmas que se alejan por completo de la realidad».

Ellas, a pesar de ser gemelas univitelinas, son muy diferentes, y sus particularidades son observables desde el principio. Una es meditativa, la otra más lanzada. «Eso se traduce también en que cuando Libertad Lourdes va a sufrir un brote, no la ves venir, pasa de "ser a no ser" en muy poco, mientras que Ana Carolina te avisa, o te das cuenta de que está barruntando algo y es más fácil de llevar», comenta el padre. Una vez estuvieron ingresadas a la vez, que fue cuando se enteraron de que dos familiares con enfermedad mental no pueden estar en el mismo hospital. Así fue como una acabó en La Paz, y la otra en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, y los padres recorriéndose Madrid de una punta a la otra varias veces al día para estar con ellas en el tiempo de visitas. «Al final, las personas más cercanas nos convertimos en expertas de la enfermedad», comenta Isabel.

La clave está, asegura Juanjo, en hacer a ambas jóvenes perfectamente conscientes de su esquizofrenia, y que estas asuman que tienen que ser impecables en las rutinas y en la ingesta de la medicación. «No nos lo tienen que recordar, sabemos nuestros horarios», asegura Ana Carolina. A ellas las pastillas les han hecho engordar muchísimo, y estar más «paradas», reconocen, pero no les han quitado las ganas de asistir de vez en cuando a conciertos, el último de Melendi, o de acudir a la sede de Radio Almenara (106.7 FM) a charlar con otros compañeros en circunstancias similares en el programa de La Luciérnaga. También acuden con sus padres a la Asociación de Familiares de Enfermos Mentales (AFAEM-5) . «Aunque hay organizaciones solo formadas por enfermos, que a mi juicio son un error. Lo ideal es la apertura, y por supuesto, la integración», concluye Ana Carolina.

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