Los mitos de la urticaria crónica, un «estigma» que ataca a más de 300.000 personas en España
AAUC y Novartis han puesto en marcha una campaña para acabar con la desinformación que rodea a la enfermedad
«No la padezco desde hace seis años, pero siempre queda el miedo de que vuelva». Habla María Antonia Giménez , secretaria de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) . Una enfermedad que no solo le afectó de forma física, sino que también provocó cambios en su estado anímico y en su estilo de vida. Al igual que ella, más de 300.000 personas en España son víctimas de una afección cutánea agravada, afirman los expertos, por la desinformación y la pérdida de confianza de los propios pacientes.
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Por esta razón, AAUU ha impulsado, en colaboración con Novartis , una campaña para informar sobre las verdades y los mitos de la enfermedad. Bajo el lema «Dale la vuelta a la urticaria», varios especialistas han querido transmitir esta mañana en Bilbao un «mensaje de esperanza y positivismo a todos los afectados», que, afirman, se sentirán más «comprendidos» e integrados en la sociedad si consiguen derribar las «falsas creencias» que la rodean.
Uno de los partícipes ha sido Ignacio Jáuregui, doctor del Servicio de Alergia del Hospital de Basurto, que ha explicado que cerca de 6.000 personas padecen urticaria crónica en la capital vizcaína: «La calidad de vida de los enfermos puede ser muy mala», ha lamentado el médico, pues no solo afecta a las actividades diarias, sino que los picores, la hinchazón y el enrojecimiento de la piel también atacan durante la noche e impiden el sueño de los pacientes .
En la misma línea, la doctora Esther Serra , especialista de dermatología del Hospital Quirón de Barcelona, ha destacado las limitaciones cotidianas que provoca en la vida de las personas la urticaria, que en muchas ocasiones se sienten condicionadas a la hora de salir de casa: « El 73% de los afectados cancela su participación en actos sociales y más del 70% se siente limitado en sus relaciones sexuales», ha informado.
«Como suele ocurrir en muchas otras enfermedades crónicas –ha continuado Jáuregui–, en la población general no existe verdadero conocimiento de las muchas repercusiones de la urticaria crónica en todos los aspectos de la vida de quienes la padecen». En este sentido, ha alegado que la percepción del impacto de esta patología en la vida diaria «solo aparece cuando la sufre uno mismo , un familia o una persona del entorno cercano».
Difícil diagnóstico
La urticaria crónica es una enfermedad crónica en algunos casos grave caracterizada por la aparición de ronchas o abones con enrojecimiento, hinchazón, prurito y a veces dolor en la piel . Se trata de una afección impredecible que aparece de forma espontánea y dura más de seis semanas. En la mayoría de los casos, según AAUC y Novartis, se alarga entre uno y cinco años, pero puede permanecer durante décadas . En este sentido, muchos estudios han tratado de esclarecer las causas directas de la enfermedad, poniendo de manifiesto el papel del sistema inmune en muchos pacientes con posibles factores agravantes como el estrés o la fatiga.
Por otro lado, en muchas ocasiones esta enfermedad se confunde con otras patologías o alergias , por lo que el diagnóstico se retrasa hasta los dos años después de que aparezcan los primeros síntomas. Por esta razón, el 62% de los pacientes pierde la confianza y deje de buscar ayuda. Sin embargo, Serra ha instado a las personas que sufren urticaria crónica a no dejarla de lado y a no romper la comunicación con su médico. Algo que resulta fundamental para hacer buen diagnóstico, ha manifestado la doctora, que ha ahondado en la importancia de evitar los factores desencadenantes de la patología, como el estrés o los antiinflamatorios.
¿Hay solución?
Consultados sobre la posibilidad de encontrar una solución a la enfermedad, los doctores han destacado que en la actualidad existen tratamientos «muy prometedores» que ayudan a hacerle frente de forma «espectacular». En este sentido, han manifestado que la medicina actual nada tiene que ver con la de hace dos décadas, aunque la desinformación de los pacientes continúa siendo un problema.
La AAUC ha facilitado el número de contacto 644272592 para todas aquellas personas que deseen saber más acerca de la urticaria crónica, una enfermedad que, según la doctora Cristina Ballesteros , Medical Advisor de Novartis, requiere de más visibilidad para «sensibilizar a la sociedad» y generar empatía con los pacientes.