La primera unidad de cuidados paliativos pediátricos de Madrid, un lugar para vivir hasta el último día
El Hospital del Niño Jesús, uno de los 8 de la región incluidos en la lista de los mejores del mundo, abre una sala específica donde pacientes y familias pueden convivir
Porque la vida es la prioridad, y hay que llegar hasta su final con la mejor calidad posible, ha nacido la Sala Santa Mónica , una zona de hospitalización de cuidados paliativos pediátricos que está en marcha en el Hospital del Niño Jesús. Con habitaciones individuales que cuentan con cama para los padres , con espacio para que visiten a los pequeños pacientes sus hermanos, parientes y hasta su perro. Y con un jardín íntimo y acogedor al que salir a jugar si se tienen ánimos o donde tomar el sol o comer en familia.
La presidenta regional, Isabel Díaz Ayuso , ha visitado esta mañana la sala, nacida del empeño de la Fundación Aladina -que ha puesto 600.000 de los 750.000 euros que ha costado su puesta en marcha- y de la herencia de doña Restituta Vega , cuya nieta falleció en el hospital.
El Niño Jesús lleva años siendo un referente en la hospitalización infantil; no en vano, es uno de los ocho hospitales madrileños que figuran en la última lista de la revista Newsweek entre los mejores del mundo. Desde hace años funciona la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica , que básicamente desarrolla su trabajo en los domicilios de los pacientes desde hace casi 15 años. Ahora, también cuenta con esta Sala Santa Mónica para los casos en que, por razones clínicas o sociales, hay que ingresar a los niños con enfermedades incurables.
Jardín de la Vida
Cada habitación recibe una buena dosis de luz directa, y está abierta a un corredor con mesas y al llamado Jardín de la Vida, con juegos infantiles. Un respiro para situaciones muy difíciles, y donde los niños pueden salir incluso con sus camas para disfrutar del aire libre. Las familias pueden comer juntas, o dejar corretear a los hermanos pequeños en el jardín mientras cuidan al que está ingresado. «Esto es un aeropuerto del amor», señalaba Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina e impulsor de un proyecto que presumía de que «España tiene las mejores enfermeras del mundo».
Ante el hecho inevitable de que «algunos niños tienen una vida muy corta, el Hospital del Niño Jesús cuenta con un espacio estupendo para cuidarlos». Una idea pionera en España, que propone extender a otros hospitales públicos . Su fundación ya trabaja en 18 de ellos, desde hace 16 años echando una mano a los pequeños, y también a sus padres, en estos difíciles momentos.
«Es totalmente necesario», aseguraba María Rosa Pérez , madre de un niño en cuidados paliativos, al referirse a este espacio. Su hijo nació con un problema de salud y lleva 15 años necesitando cuidados hospitalarios. Los últimos 5, es atendido ya en cuidados paliativos. «Y hasta ahora, cada vez que teníamos que ingresar era en una sala distinta: cambiaban las enfermeras, los auxiliares... ahora entra aquí y todas le conocen, le llaman por su nombre. Él dice ya que esta es su segunda casa».
Padres e hijos, juntos
Las condiciones del espacio les permiten también algo muy importante: «Hablar con las otras familias». Y la posibilidad de dormir con el paciente en la misma habitación, en una cama para padres, salva una situación muy angustiosa que «a veces se prolonga durante meses» .
El jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos es el doctor Ricardo Martino, que ha dedicado su vida profesional al cuidado de «niños con enfermedades que no se curan, y que pueden estar así días, meses o años». Su objetivo, y el de esta nueva sala abierta ahora, es «que vivan lo mejor posible el tiempo que les toque vivir».
Aplaude la decoración, el colorido, la luz de la Sala Santa Mónica, y la serenidad que aporta su jardín a los ingresados y a sus familias, porque «para hablar de cosas tristes, hace falta un buen ambiente». El espacio «permite a los niños seguir siendo niños, jugar a ratos... y a los padres, seguir siendo padres y no sólo cuidadores superespecializados» . 20 personas trabajan en esta sala, y otras 20 en los cuidados a domicilio de esta unidad.
El siguiente paso en esta carrera por conseguir mejores vidas para estos pacientes es construir «unidades de media o larga estancia como las que existen para adultos; eso no lo hay todavía en pediatría, y lo queremos». La Fundación Porque Viven pelea ahora en esta batalla junto con el doctor Martino, explica éste. Visibilizar estas unidades y la necesidad de estos cuidados es importante, asegura, para apoyar situaciones que existen aunque no lo quisiéramos , y en las que se puede intervenir para mejorarlas.
Abierta a toda España
En esta unidad madrileña de cuidados paliativos pedíatricos se atendió en 2020 a 960 niños. Un equipo compuesto por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas o profesionales de farmacia se ocupan del cuidado integral de los pacientes, ha explicado la presidenta Isabel Díaz Ayuso. «Apenas existen unidades así en otras comunidades autónomas . Para nosotros es un honor esta ral servicio de las familias de todos los puntos de España que necesiten este servicio».
La Comunidad de Madrid cuenta en la actualidad con una red de cuidados paliativos que es la más compleja de todo el país, con 50 unidades y 118 equipos de formación especializada, y que tiene un servicio que funciona 24 horas al día y 365 días al año . «Vamos a seguir profundizando en estos cuidados paliativos integrales porque debemos ofrecer la mejor atención profesional y humana», ha concluído.
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