400.000 pacientes no tan raros
Los hospitales madrileños son referentes en enfermedades poco frecuentes. Enfermos y familias piden no ser invisibles
Los profesionales y las familias prefieren llamarlas «enfermedades poco frecuentes» porque, como decía el consejero, «no hay enfermos raros». Dicen que estas dolencias afectan a un 3% de la población, pero en Madrid se trata ya a 400.000 pacientes, afectados por entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes. Se enfrentan con el hándicap de padecer dolencias muy poco habituales, de las que muchas veces incluso los facultativos desconocen la sintomatología y que les conducen por una larguísima senda de pruebas, consultas y exploraciones, hasta que consiguen salir de la incertidumbre.
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Para facilitar las cosas, la sanidad madrileña cuenta desde ahora con un Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes , que pretende acelerar en la diagnosis de estas dolencias y facilitar la vida a los pacientes y sus familias. El consejero de Sanidad de la Comunidad, Jesús Sánchez Martos , explica por qué en la región se concentran tantos casos: hasta los hospitales madrileños, dice, vienen muchos enfermos de otras regiones, porque en la región existen 28 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR ) repartidos entre 15 hospitales públicos, con los mejores especialistas y tecnologías a nivel nacional para la atención de estos casos.
En el consejo interterritorial de Sanidad pedirá «a la ministra que se recupere el fondo de cohesión»
Varios de estos CSUR están en el Hospital Ramón y Cajal, el mismo en que acaba de presentarse este Plan de Mejora. Allí, Sánchez Martos avanzó que en el consejo interterritorial de Sanidad pedirá «a la ministra que se recupere el fondo de cohesión», que se abonaba desde 2001 hasta el pasado ejercicio, para ayudar a financiar la atención sanitaria a pacientes que proceden de otras regiones.
Cribados neonatales
Los familiares de los pacientes lo tienen claro: lo que quieren es «dejar de ser invisibles». Así lo explica Jesús Ignacio Meco , director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social para Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). La prioridad, a su juicio, debe ser conseguir un diagnóstico de la enfermedad a tratar «lo más pronto posible». En este sentido, destacó los cribados neonatales que se realizan en la Comunidad de Madrid para detectar este tipo de pacientes, y señaló que «más que un problema de olvido, es de desconocimiento».
La misma inquietud manifiesta María Elena Escalante , delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Madrid: «El Plan que ahora se ha aprobado nos da visibilidad, y reconoce por escrito que existimos, y eso es muy importante ».
Cinco años de media
Escalante recuerda los «largos años de peregrinaje» que soportan los enfermos y sus parientes hasta que consiguen conocer el nombre del mal que les aqueja: «Se tarda una media de 5 años en dar el diagnóstico; y antes eran más» .
Sabe bien de qué habla: su hijo de 17 años padece el síndrome de Prader Willi. «Existe un gran desconocimiento sobre estas dolencias; ni en las facultades les preparan para ello, ni hay asignaturas troncales dedicadas a las enfermedades raras ; y son muy pocos los pacientes para que se interesen las industrias farmacéuticas ». Costear la medicación de su hijo le supone «a día de hoy, unos 500 euros al mes; pero ha habido épocas en que ascendía a 1.200».
Costear la medicación de su hijo le supone «a día de hoy, unos 500 euros al mes, pero ha habido épocas en que ascendía a 1.200»
Jesús Ignacio Meco cree necesaria que haya «coordinación entre los estamentos clínicos, sociales y asistenciales».
Polémicas como la desatada días atrás por el caso de los padres de una niña afectada por una de estas dolencias, detenidos por orden judicial por una presunta estafa, le crispan como padre: «Hay líneas de trabajo para cuidar a tus hijos». Recuerda que «no es la primera vez que pasa», y por eso aconseja: «Mejor es apoyar cuando se pide no por un solo niño, sino cuando se hace por un colectivo».
