Leticia lleva 27 años sometiéndose a un tratamiento erróneo, realmente tenía una enfermedad ultrarrara

Desde su metro 31 de altura, Leticia a pesar de todo, sonríe. Tiene hipofosfatasia, una enfermedad ultrarara, si se la hubieran diagnosticado correctamente su vida hoy sería diferente. Porque desde su nacimiento la trataron como si tuviera acondroplasia.30 operaciones para fracturarle los huesos y colocarle clavos para forzar así su crecimiento. Dolores infernales inútiles. Hace solo 4 años, una análisis genético y un tratamiento adecuado lo ha cambiado todo. María tiene dos días, estas gotas de sangre servirán para detectar a tiempo casi una veintena de enfermedades raras. Pero en función de la comunidad autónoma el cribado es más o menos amplio. Además la prueba del talón, no es suficiente. Es decir que se escapan con estos análisis. Por eso los afectados piden más investigación, programas genéticos específicos y tratamiento precoz.