El primer cumpleaños de Teresa

Teresa tiene 56 años y una voluntad de hierro. Hace un año, en enero de 2015, acusó un sospechoso cansancio que acabó impidiéndole dar más de cinco pasos seguidos . Al principio pensó que ya no estaba tan en forma como debiera, pero las dificultades para respirar la obligaron a ir urgencias en varias ocasiones. Este malestar coincidió con lo que le diagnosticaron como «una conjuntivitis de manual» y con un agudo dolor en el dedo índice, el mayor que sintió en su vida, que se le acabó tornando blanco. Unos días más tarde, esta santiaguesa salió de casa para comprar el periódico, pero no tardó en dar la vuelta. «Me sentí incapaz de llegar al kiosko y pensé que me iba a caer en la calle» , recuerda.

El incidente derivó en un rosario de pruebas médicas que acabaron determinando que Teresa —al frente de una tienda de productos gallegos en el corazón de la capital— padecía una enfermedad rara que casi es preciso deletrear . «Me dijeron que tenía el Síndrome de Antisintetasas tipo P12 con simultaneidad de activo 52 . Claro, te dicen eso y no tienes ni idea de qué te hablan», bromea para explicar que detrás de ese trabalenguas se esconde una inusual dolencia crónica de naturaleza reumática que en su caso le dañó los pulmones . Cuando los médicos dieron con el problema de Teresa, después de tirar a ciegas de varios hilos, ella ya no podía ni caminar en llano. Tuvo que dejar el trabajar y enfrentarse a un drástico cambio de vida que le dificultaba realizar tareas tan cotidianas como ducharse . Durante más de seis meses, esta tendera que hace gala de un contagioso sentido del humor estuvo sometida a un férreo control médico. Las analíticas eran casi semanales y los tratamientos prolongados, además de caros. «Bendita Seguridad Social», exclama al recordar esos meses de lucha . Fue en ese momento cuando entró en contacto, a través de su hermana, con la Federación Gallega de Enfermedades Raras, donde se sintió acogida desde el primer día y le hicieron ver que no estaba sola.

Aunque los médicos le explicaron en detalle en qué consiste su enfermedad, Teresa reconoce que ella no pregunta mucho , no consulta internet ni hace caso de lo que le dice la gente. «Los que tienen que saberlo todo sobre mi síndrome son los médicos, no yo», resuelve a modo de consejo para quienes estén en una situación parecida . En su caso, la dolencia que sufre fue descubierta en los años 90, así que no existe mucha bibliografía médica al respecto y las cifras de afectados son muy reducidas.

Tras una larga travesía por el desierto plagada de analíticas y cócteles de fármacos, Teresa pidió el alta voluntaria y regresó al mostrador de su tienda . «Yo no quiero ser una enferma», repite en varias ocasiones a lo largo de la charla con ABC. Y lo cierto es que no lo es. Sabe que su enfermedad es crónica y que siempre tendrá que medicarse, pero ahora se siente bien . Tanto que toca madera al decirlo, para no gafarse. «Sé que tengo al enemigo dentro y también tengo días tontos. Me pongo nerviosa cuando me tienen que dar los resultados de las pruebas, por ejemplo, pero tiro para delante», aclara sabedora de lo difícil que es convivir con una enfermedad desconocida y para la que los tratamientos son pocos.

Un año después de su diagnóstico y coincidiendo con el día mundial de las enfermedades raras, esta compostelana sonríe al desvelar que está de celebración. «Hoy es mi cumpleaños, cumplo un año» , asegura. Como Teresa, más de 200.000 gallegos conviven con patologías casi desconocidas. Este domingo día 28 se homenajea su pelea diaria, y la de Teresa.