Salud
El dispositivo que permitirá anticiparse a las crisis epilépticas: unos minutos que marcan la diferencia
La UVigo trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes que no responden a la medicación
Es como una espada de Damocles. La persona que padece epilepsia refractaria —no responde satisfactoriamente a la medicación—sabe que la crisis va a llegar, pero no cuándo. Una suerte de bomba de relojería. Ese carácter impredecible genera, explican los expertos, ansiedad, inestabilidad emocional y un bajo estado de ánimo. La calidad de vida cae en picado porque se depende de otros (por lo que pueda ocurrir), y el día a día está lleno de limitaciones. Algo tan sencillo como conducir queda descartado . De ahí la relevancia de esfuerzos como el que muy pronto pondrá en marcha el grupo CIMA de la Universidad de Vigo, que durante un año, a partir del mes de mayo, se afanará por desarrollar un dispositivo que permitirá predecir esas crisis, bajo el paraguas del proyecto PredictEPI, financiado por Indra y la Fundación Universia.
Carlos Riveiro, investigador del citado grupo de la UVigo, explica a ABC que su proyecto aspira a crear «una especie de estructura que se adapte a la cabeza del paciente y permita ubicar unos electrodos , que vamos a utilizar para medir el electroencefalograma; esas señales que recogemos las enviamos a un teléfono móvil», que tendrá instalada una «aplicación que hace un análisis con inteligencia artificial, de las ondas, para predecir esas crisis». La idea es que esa estructura consista en una especie de «gorro», «algo cómodo, que permita camuflarlo y que no llame la atención», «que sea flexible y no sea estigmatizante llevarlo». Probablemente estará elaborado a partir de algún polímero que cumpla los requisitos de proporcionar «bajo peso, facilidad en la fabricación y cierta elasticidad». Pero esta parte del proyecto aún no está madura.
Lo que es seguro es que el dispositivo buscará anticiparse «unos cuantos minutos» a las crisis epilépticas. ¿Cómo? Midiendo en la cabeza del paciente «un voltaje», explica Riveiro, «que representa de alguna forma la intensidad de activación de las neuronas en las zonas próximas a esos puntos» en los que se colocarán los electrodos. Y de ahí, a la ‘app’ en el móvil, para realizar un seguimiento «en vivo, en tiempo real, de toda esa información». «Hasta ahora los ordenadores no permitían ese análisis constante», aclara el investigador. « Nadie llevaba un ordenador encima. Hoy en día, prácticamente todo el mundo », gracias a los móviles de última generación. Una recogida de datos como la que plantea este proyecto requiere ordenadores muy potentes y con buena capacidad de memoria. Algo que ya es factible.
El proyecto del grupo CIMA aporta un enfoque nuevo a una línea de trabajo que no lo es. «En los últimos años ha habido un esfuerzo internacional por buscar dispositivos que permitan detectar las crisis de forma precoz », confirma Xiana Rodríguez Osorio, neuróloga de la unidad de epilepsia del Hospital Clínico de Santiago, que es referencia a nivel nacional. La experta advierte de que los sistemas avalados son «muy escasos», pero que se han multiplicado las investigaciones en marcha. Hay dispositivos que imitan los audífonos y se colocan en el canal auditivo, como el también español mjn-neuro, que ya se comercializa; otros consisten en implantes, para, por ejemplo, estimular el nervio vago con corrientes. Los cambios de frecuencia cardíaca (las taquicardias son precursores frecuentes) o sudoración pueden ayudar a anticiparse.
Se hace necesario un inciso. Este tipo de avances pueden suponer un antes y un después, singularmente, para ese 25-30% de pacientes que no consiguen mantener la epilepsia —un funcionamiento anormal y esporádico de un grupo de neuronas causa un trastorno a nivel cerebral— a raya a base de una medicación diaria que, conviene tenerlo presente, no cura, solo evita que surjan dichos episodios . Esas personas, subraya Osorio, «son las que están más expuestas al riesgo de crisis repetidas». Anticiparse a esas crisis les aportaría «más seguridad»; evitarían ponerse en situaciones de riesgo, y tampoco expondrían a otras personas. «Desde el punto de vista teórico es fabuloso», saluda la neuróloga el objetivo que ambiciona el equipo de la UVigo.
Un dispositivo de esta naturaleza, que demuestre ser fiable, aportaría otra ventaja. Al registrarse y grabar el encefalograma, para su posterior análisis clínico, «resuelve un problema que es muy frecuente», apunta Riveiro; «la dificultad en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad». El médico, comenta, se tiene que guiar por lo que le explica el paciente, sin presenciar las crisis, y esto «limita mucho la fiabilidad del diagnóstico». Osorio corrobora que « el control de los episodios, cuando se trata de crisis recurrentes », constituye «una de las dificultades que tenemos en consulta». Un paciente puede trasladar que ha sufrido cinco crisis, por decir un número, porque son las que percibe, pero no ser una cifra «real». Algunos, de hecho, al contabilizarlos ya acotan: «Que yo sepa». No hay una seguridad. Ese control que aspira a dar el dispositivo del grupo CIMA puede contribuir a «afinar» la evaluación, atestigua la neuróloga.
Falta divulgación
«Cualquier avance, en principio, siempre es bueno. A la larga es cuando se demuestra su eficacia», pondera Luisa Martínez Castro, presidenta de la Unión Galega de Epilepsia (UGADE). «Es todo bienvenido, sobre todo para mejorar la calidad de vida», suma otro paciente de epilepsia, que prefiere identificarse como R.V. Ambos, bajo medicación, hacen su vida, trabajan. Cada uno representa un caso en sí mismo, porque, enfatiza la doctora Osorio, «una epilepsia no es una enfermedad concreta, sino un conjunto de enfermedades, que se manifiesta por la predisposición a tener crisis de manera repetida»; y estas, a su vez, «son muy variadas» en sus manifestaciones. No necesariamente hay que pensar en la «expresión más grave», la convulsión, la que entra «más riesgos» (caídas, lesiones) y ocasiona la mayor afectación a nivel corporal.
«Es algo más complejo y más habitual de lo que creemos», rubrica Martínez, quien rechaza la concepción profana de que estas crisis consisten en «una persona convulsionando» y «punto pelota». Esa imagen del enfermo que «echa espuma por la boca» la han generado, por ejemplo, las películas y series de televisión, aporta R.V. Y esto entronca con el desconocimiento que ambos palpan (y lamentan) en el grueso de la sociedad. «Es una enfermedad un poco residual; para el porcentaje de población afectada me parece que es poco conocida», afirma la presidenta de UGADE. Según la UVigo, son 50 millones de personas las que la sufren en el mundo, de las que unas 350.000 viven en España , donde cada año se diagnostican más de 20.000 nuevos casos.
Y cada paciente es un mundo. Martínez conoce a una persona que tenía afectadas las zonas motoras del cerebro y solo ahora, gracias a los últimos avances, tiene luz verde para operarse, que es otra vía para abordar la enfermedad, pero conlleva pasar por el quirófano. En su caso, explica que la medicación le ha provocado, a la larga, osteoporosis. Ella habla abiertamente de su caso, pero no todos quieren hacerlo abiertamente. «Ese es el gran debate. Se explica, no se explica. Depende mucho de las personas, es un tema complicado». Admite que del desconocimiento surge el recelo: «Dejas volar más la imaginación». No es su caso, pero R.V. tiene constancia de enfermos que han visto su trabajo en riesgo al descubrirse que sufren crisis . Lamenta que la suya sigue siendo una enfermedad «estereotipada», opina que escasea la «sensibilización» y echa en falta un mayor esfuerzo desde la Administración, tanto por investigar como por divulgar. «Tenemos que ir luchando poco a poco e ir dando a conocer cómo afecta».
En paralelo, se sigue investigando para mitigar sus efectos. La última palabra en el tratamiento de la epilepsia no está dicha. Ni mucho menos.
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