«La carga mental es lo peor, yo no sabía lo que era salir a comer»

Gema se presenta explicando que su madre padece la demencia de los cuerpos de Lewy , un grave trastorno que causa una disminución progresiva de las capacidades mentales y que puede originar alucinaciones visuales y brotes psicóticos. El desgaste que esta enfermedad genera en quienes la sufren —es la demencia más común después del Alzhéimer— lo conoce bien esta boirense de 45 años, que lleva cerca de una década al cuidado de su progenitora, de 82 . «Ella cree que es mi hermana», explica Gema durante la conversación con ABC. Una y otra pasan la mayor parte del año solas en su casa de Abanqueiro, porque el hijo de Gema estudia en la universidad y solo va en vacaciones. Así que todos los cuidados y labores domésticas recaen en esta mujer dispuesta, cariñosa y atenta, que además es mariscadora. Sus obligaciones, con una persona que depende de ella las 24 horas, son difíciles de encajar y solo cuadran gracias al centro de día al que Pilar acude cada mañana mientras su hija trabaja. «Mi madre tiene una paga de 685 euros y no podemos vivir los tres con eso, tengo que trabajar», anota.

El día en casa de Gema arranca con todas las atenciones centradas en la anciana. « Me levanto, me aseo y la aseo a ella. Después desayuno yo y le doy el desayuno a ella . Hago mi habitación, la suya y después la acerco al autobús para el centro de día y yo me voy al trabajo». Así arranca una jornada en la que Gema no conoce el descanso. «Cuando vuelve ya le han dado la merienda, pero entonces empezamos de nuevo. Le doy un zumo, y vuelta a asearla, darle la cena y acostarla». La desconexión para esta cuidadora tampoco está garantizada durante la noche. «Si tengo suerte y duerme, yo también puedo dormir, y si no, pues no duermo. Es como tener un bebé, tiene pesadillas, lleva pañal, se desvela.. .», afirma resignada. Por ahora, Pilar todavía es capaz de caminar y de comer por su propia mano, aunque muy lentamente. El desgaste es mayor en el plano mental, porque ya no reconoce a nadie de su entorno y a diario pregunta por su madre. «Cada vez tiene menos recuerdos», lamenta su hija, que durante años luchó con la agresividad que despertaban en la octogenaria los brotes psicóticos. « Ahora lo tenemos más controlado, pero llegó a ir por la casa con un cuchillo, nos gritaba . La carga emocional es enorme, mucho más que la física. Lo malo de esto no es cambiar un pañal, es que es de domingo a domingo, 365 días al año sin un respiro. Si tengo que salir al supermercado sé que la dejo sola en la casa y ya voy con la angustia de no encontrarme con alguien para acabar pronto».

La situación que Gema describe refleja la realidad de miles de personas —la mayoría mujeres— que cuidan a diario de un dependiente. Un trabajo invisible que en muchos casos acaba enfermando a quienes lo ejercen. Pero es que salir de la rueda, concuerdan, es difícil y costoso. Desde 2012, Gema no sabe «lo que es irse a comer con su hijo o irse un día de boda» . La asfixia, un sentimiento compartido entre los cuidadores, la llevó a solicitar el pasado año uno de los bonos que el Gobierno gallego ofrece bajo el lema «Respiro familiar», para lograr que los cuidadores también tengan vacaciones y tiempo de descanso. En su caso, Gema se acogió al modelo que ofrece mil euros para pagar a un cuidador que ocupe su puesto durante unas horas . «El año pasado me lo aprobaron a finales de octubre, pero con el Covid no tuve muchas opciones. Este año ya tengo planeado cogerme el próximo domingo para irme a comer con mi hijo», avanza la cuidadora sobre su participación en el programa.

«Una chica se queda con mi madre y nosotros podemos salir ya por la mañana», explica Gema, que recibe mil euros al año para que pueda pagar otro cuidador que durante unas horas se ocupe de su madre. El presupuesto, explica, lo gestiona como ella decide . «Yo me estaba cogiendo los domingos, porque para mí era importante levantarme un día al mes, ducharme y poder salir. Es algo muy simple, que hace todo el mundo, pero que yo nunca puedo hacer. Ese día como fuera, doy una vuelta y por la tarde regreso y ya he tenido un día de descanso. No me cambia la vida, pero ya estoy esperando a que llegue el domingo con una ilusión impresionante».

Lo esencial, recetan los expertos, es que quienes cuidan se cuiden para no caer en el autoolvido, un aprendizaje que Gema tiene claro. «Ya son muchos años y llegué a un punto en el que o me tomaba un tiempo para mí o me volvía loca», revela, «así que los fines de semana le pongo una manzanilla con un libro de pintar en la cocina y yo me salgo y camino un par de kilómetros y me aireo. Y cuando llego a casa ella está aún tranquila con su libro». Convertidos en sombra del dependiente , muchos cuidadores como la hija de Pilar se aferran al apego para no ingresar a los suyos en una residencia. Lo hacen a costa de su esfuerzo y de una fortaleza mental que se quiebra recordando los peores momentos. «Mientras esté tranquila y la pueda atender, la tendré conmigo, pero sé que hay momentos por los que no quiero volver a pasar» , reflexiona. Los trámites para solicitar la ayuda, que también ofrece la posibilidad de ingresar a los dependientes en una residencia, con un coste de hasta 1.500 euros, se simplificaron este año para animar a los receptores a que respiren y abandonen, por unos días, el bucle de entrega total en el que viven.