Valencia
Si la vida te da limones… (Proyecto Solidario Fallas Limoneras)
La iniciativa va en beneficio de la Federación Española de Asociaciones del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías
Todos hemos oído muchas veces el famoso refrán “Si la vida te da limones, haz limonada”. Encierra un mensaje muy útil para alcanzar la tan deseada felicidad . Es la manera de decir “adáptate a las circunstancias”, una interpretación poética de la famosa y tan actual resilencia: la capacidad de los seres humanos para adaptarse positivamente a las situaciones adversas.
Pero resulta que hay personas a las que la vida les da muchos limones, toneladas de limones, y, además, no les da todas las capacidades ni las fuerzas necesarias para exprimirlos.
Darse cuenta de esa realidad es lo que llevó a Anabel Esparza a completar su sueño de ser Fallera Mayor 2020 de la Falla Alberic - H. Romeu con algo más, y aprovecharlo para hacer un proyecto solidario que transmitiera a la sociedad que aunque hay personas que tienen muchos limones y que están dispuestas a aceptarlo con resilencia y hacer limonada, no la pueden hacer solos y necesitan de la ayuda de los más capaces.
La idea ya estaba formada desde hace tiempo en su cabeza por ser conocedora cercana de las dificultades que supone padecer un síndrome como es el Síndrome de Noonan porque lo ha tenido en casa representado en una persona única y especial de 19 años, que ya abre camino de esperanza para los más pequeños de este síndrome y haber podido constatar la necesidad de investigación, de la gran ayuda para terapias que se precisa, y, al mismo tiempo, de lo desconocido que resulta el síndrome para el resto de la sociedad, y de lo importante de su divulgación para que su existencia y circunstancias alcancen a todos los afectados, familiares, compañeros, sanitarios, educadores y administraciones públicas competentes.
Así que el proyecto se lanza en beneficio de FEDERAS (Federación Española de Asociaciones del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías).
Las rasopatías son un grupo de enfermedades de origen genético que se caracterizan por presentar una mutación germinal en alguno de los genes que codifican las proteínas Ras. Las proteínas de la vía RAS/MAPK (mitogen activated protein kinase pathway) desempeñan un papel fundamental en la proliferación, diferenciación, supervivencia y muerte celular. Estos trastornos se caracterizan por un grado variable de discapacidad intelectual o dificultades de aprendizaje, trastornos cardiacos (fundamentalmente estenosis pulmonar y miocardiopatía hipertrófica), dimorfismo facial, macrocefalia, talla baja, anomalías cutáneas y, en algunas instancias, predisposición al cáncer.
Entre las enfermedades y síndromes que se incluyen dentro de este grupo están el Síndrome de Noonan, el Síndrome de Legius, el Síndrome de Leopard, Síndrome de Costello y el Síndrome Cardiofaciocutáneo . Estos síndromes son enfermedades raras por su baja prevalencia y su variedad de trastornos lo que hace que en muchas ocasiones se confundan con otras enfermedades o no se diagnostiquen acertadamente.
El lema de las asociaciones del Síndrome de Noonan es “Tan común como desconocido”, ya que es segundo el síndrome genético más común (su incidencia es de 1 entre 1.000-2.500 nacidos vivos), aunque actualmente está muy poco diagnosticado.
El proyecto lleva el nombre de Fallas Limoneras y su lema es: ¡Exprímete al máximo! #Porunasfallaslimoneras . Y son numerosas las actividades que se están organizando para darlo a conocer, y con el acto simbólico de morder un limón se quiere demostrar que en este mundo somos capaces de unirnos ante las adversidades y todos juntos ayudar a exprimir muchos limones para que estas personas puedan hacer su limonada.
Una de esas actividades, y de las más representativas del proyecto, es uno de los ya famosos “challenge” de internet en el cual a través de la aplicación Instagram habrá que grabarse mordiendo un limón y publicarlo en tu cuenta, reflejando la donación de un euro en adelante en el link de la biografía de @fallaslimoneras , y se retará en redes a tres personas a unirse al “challenge” y colaborar con la causa. También se publicará en otras redes como Facebook , etc, y se espera que se convierta pronto en viral.
Otra actividad organizada es el concierto, que se realizará el 14 de diciembre , ofrecido por los coros “Pleiádes” e “Increscendo” en los cuales tendremos la oportunidad de escuchar las voces de un coro de niñas, en el cual participa la Fallera Mayor infantil 2020, Ofelia Weyer Sala, y un coro de mujeres jóvenes, en el que participa una componente de la comisión de la falla, Gema García Abad. Este magnífico concierto tendrá lugar en la parroquia del Buen Pastor, calle Erudito Orellana, a las 17:00 hs de ese sábado 14 de diciembre, para acceder a él sólo se requerirá una aportación voluntaria.
Las anteriores actividades del día 14 son el inicio, dentro del proyecto ya citado de Fallas Limoneras , de un conjunto variado de diferentes propuestas que incluirá más adelante, la presentación en la Falla Alberique del ninot solidario llamado “la Fallera limonera”, creado para la ocasión por el artista fallero Jesús Liñana “Hawa”, o por ejemplo una Zumba colectiva el día 18 de marzo con la participación de Synergym Abastos, o por ejemplo una rifa solidaria para el día de paellas de la Falla con multitud de artículos ...., os esperamos a todos, muchas gracias.
