La lucha por la visibilidad de Andrés, el niño alicantino con una enfermedad de solo 500 casos en el mundo

Nieves Casas, farmacéutica de profesión y luchadora por naturaleza, se ha propuesto que la enfermedad genética de su hijo no se viva de puertas hacia adentro, sino que adquiera toda la dimensión pública posible para ayudarle a él y a quienes la padezcan en un futuro. La tarea no es sencilla ya que apenas quinientas personas en todo el mundo padecen Dyrk1A , de ellas veinte españolas. Su hijo Andrés, de cinco años, es una de ellas.

«Cuando recibes un diagnóstico así, casi todos los afectados se quedan en su burbuja, lo viven con sufrimiento de puertas hacia adentro y yo me rebelo ante eso . Quiero que todo el mundo sepa que Andrés está enfermo, pero que sigue siendo un niño que necesita socializar, jugar...», explica Nieves Casas.

Desde que Andrés era muy pequeño, sus padres, ambos sanitarios, se dieron cuenta del retraso madurativo porque no superaba etapas, pero el diagnóstico definitivo no lo recibieron hasta cuatro años después. «En España hay mucho que hacer en este sentido, esperar cuatro años al resultado de pruebas como el exoma o el genoma es una barbaridad, solo nosotros sabemos el sufrimiento que conlleva eso», afirma su madre.

« La enfermedad de Dyrk1A tiene tan poca prevalencia que ni siquiera es considerada una enfermedad rara y por eso decidí ser muy activa en redes sociales para que se nos oiga. La repercusión me ha sorpendido, en un vídeo llegué a más de 10.000 visualizaciones y hasta me han dado un premio. Ojalá todo esto ayude a dar difusión y visibilidad de la enfermedad para que se fomente la investigación , solo quiero eso», asegura Nieves Casas.

La madre de Andrés echa en falta «ocio inclusivo» y se plantea crear una asociación en Alicante que dé cabida a estas enfermedades tan pocas conocidas. Su hijo ha pasado ya por dos centros públicos de educación con suerte dispar: «Ahora estamos encantados porque el colegio está preparado y es realmente inclusivo, en el anterior no tenían los medios aunque sobre el papel decían que sí. Ahí tenemos mucho que mejorar porque para nosotros cada paso es una batalla. Yo me he tenido que ir de un parque llorando por la reacción de algunas madres al ver que Andrés había pegado a sus hijos, hace falta mucha sensibilidad », añade Nieves Casas.