Valencia
Una familia que vio morir a su hijo de 20 meses crea una marca para ayudar a niños con síndrome de Down
La tienda virtual «EMM el mundown de Matías» vende fundas para mascarillas, chaquetas o mochilas y destina sus ingresos a personas con dificultades económicas
Una familia valenciana que sufrió hace tres años la muerte de un hijo de 20 meses, Matías, con síndrome de Down y graves problemas de salud de nacimiento, ha creado ahora una tienda virtual con la marca «EMM el mundown de Matías» para ayudar a otras familias con dificultades económicas y con situaciones similares a la suya.
En 2016 Mariam Saguar e Iván Alamar conocieron que iban a tener su tercer hijo pero, tras una ecografía les comunicaron que serían mellizos, una niña y un niño, y que éste último tendría síndrome de Down.
En la semana 26 de embarazo los médicos informaron a los padres que el saco amniótico con su futuro hijo se había roto y les dieron «muy pocas esperanzas, informándoles que el pequeño moriría o bien dentro o durante el parto», según publica el periódico diocesano Paraula. Además, les dijeron que la niña, María, también podía morir o que la madre podía tener una infección.
Ante esta situación, los médicos plantearon al matrimonio, feligreses de la parroquia valenciana de San Juan de la Ribera, finalizar con el embarazo pero ellos decidieron continuar . Durante tres semanas cada dos días hacían una ecografía para llevar un control. Finalmente el día de Nochebuena de 2016 Mariam se puso de parto y Matías y su hermana, a la que pusieron de nombre María, nacieron en las primeras horas del día de Navidad.
Los dos recién nacidos fueron ingresados nada más nacer en la UCI. Sin embargo, «lo sorprendente fue que Matías tenía más autosuficiencia pulmonar que María, a la que, tras dos meses en la UCI, la pasaron a la unidad de neonato». La situación de Matías empeoró y quedó ingresado en el hospital donde falleció veinte meses después , el 27 de agosto de 2018.
Tres años después, la familia ha creado una tienda virtual con productos que cose la madre como fundas para mascarillas, coleteros o cojines, y también con otros enseres que les llegan como chaquetas o mochilas, para ayudar con lo obtenido por su venta a familias que se encuentren con dificultades económicas y con una situación parecida a la suya, con hijos con síndrome de Down u otro tipo de discapacidad.
La historia de esta familia valenciana «sorprendió a enfermeros, médicos, personal del hospital y estudiantes de medicina en prácticas que quedaron impactados y les animaban a contar su situación ».
Así, un enfermero les ayudó a abrir un blog donde contar el día a día de Matías y también abrieron la cuenta de Instagram @elmundowndematias donde pudieron dar a conocer su historia a muchas personas y a través de la cual también compartieron experiencias con familias con hijos con síndrome de Down o en situaciones similares a la de ellos.
Ahora la familia ha creado también la tienda virtual en la que los productos se pueden adquirir a través del perfil de Instagram @EMM_elmundowndematias y próximamente en la web que están realizando junto a sus hijos mayores.
