Cuidar la vida hasta el final
Una Escuela de Cuidadores enseña a los familiares a atender en las mejores condiciones a sus enfermos terminales
El padre de Mónica Portolés tiene 88 años. Padece alzhéimer desde hace cuatro, el mismo tiempo que lleva ella cuidándolo. Viven juntos. Y desde finales de 2017, Mónica asiste a unos talleres para saber cuidar a su padre de la mejor manera posible. «Lo que estoy aprendiendo allí me está sirviendo de mucho», aseguró convencida ayer, durante una sesión a la que también asistió ABC. Justo después de estas explicaciones, Mónica rompía a llorar . Durante la sesión, ella y otros cuidadores hablaron sobre emociones con las que se identifican, como el miedo , la ira o la impotencia . Mónica las conoce todas.
Ella es solo una de las muchas personas que afrontan como tarea cotidiana cuidar a allegados con enfermedades terminales y edades avanzadas que pierden su autonomía física y psíquica. Un reto personal que a menudo no es comprendido, como explica a ABC otro asistente del taller, Ferran Ros, cuya madre de 89 años también sufre alzhéimer. «Antes de comenzar los talleres, creía que no había gente como yo», relata. «La gente ve al cuidador paseando con la persona enferma por la calle despreocupadamente, pero no es consciente del trabajo que hay detrás», incide.
Durante la sesión, la psicóloga docente Marta Argilés expuso pautas de interacción con las personas enfermas durante más de media hora. Unas medidas que pueden resultar obvias, pero que Argilés señala como claves para el acompañamiento de una persona enferma: algo tan simple como mirar a los ojos puede generar la suficiente empatía para mejorar el estado de ánimo de la persona dependiente, por ejemplo.
Una escuela «del alma»
Mónica y Ferran son dos de los 1.105 alumnos que ya han pasado por la Escuela de Cuidadores de Cataluña , el primer centro específico que intenta ayudar a atender mejor a enfermos paliativos o cercanos al final de su vida. Impulsada por la Obra Social La Caixa , la escuela se inauguró en julio de 2018, y es la tercera iniciativa del Programa de Acción Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la entidad. Sus responsables destacan que no se trata de adquirir una formación técnica ni un título de excelencia, sino el aprendizaje «real» para gestionar los obstáculos sociales, emocionales y espirituales derivados de estos cuidados paliativos.
En esta particular escuela, las asignaturas son talleres de confort emocional, debates para hablar del dolor e incluso «arte terapia», un espacio para expresarse a través de la creatividad. Pero la mayor lección de la escuela es «saber cuidarse a uno mismo para poder cuidar a los demás» , como expresó el director del centro, Gustavo Levit, durante el acto, en el que también participaron la directora del Área de Pobreza y Salud de la Fundación Bancaria la Caixa, Montse Buisán, y el subdirector general de la Fundación, Marc Simón. Los tres portavoces explicaron la metodología introspectiva del centro, una fuente de valores que responde a preguntas como «¿qué hago cuando el enfermo duerme pero yo no?», como así expresaba Levit.
Según sus datos, el 32% de los fallecidos al año en Cataluña necesitan cuidados paliativos, equivalente al trabajo de más de 30.000 cuidadores . Pero para Leonor García, una cuidadora formada en la escuela, la calidad de la atención es más importante que la cantidad: «Los ambulatorios y trabajadores sociales no saben dirigir las demandas de los cuidadores. Solo completan procesos y firman papeles», lamenta.
Levit destacó que la razón de ser de la escuela son las «carencias para entender el final de la vida». Y el motivo de estas carencias, para él mismo, es la «no normalización de la muerte» en una sociedad cada vez más envejecida. «No estamos preparados para la muerte, tenemos que aprender esto», añadió García.
Son precisamente ellas las que más conocen lo que supone acercarse a la muerte. Buisán explicaba que el 85% del alumando de la escuela son mujeres de unos 65 años , usualmente hijas y esposas de quienes son cuidados. Por otro lado, Levit deseaba una mayor presencia de gente joven. No obstante, se alegraba de la sensibilidad de los jóvenes por la importancia de los cuidados, al tener ellos «una reacción más natural al temor de la muerte» que los adultos. «La respuesta a la escuela es todavía baja», comentaba Levit, «pero cuando llegamos a las personas descubren los efectos positivos del cuidado, y el dolor se convierte en amor».
