«Maragall hizo que mi madre acabara de aceptar su enfermedad»
Roser Planas es uno de los 2.743 voluntarios del Estudio Alfa, impulsado por la Fundación Pasqual Maragall y la Fundación «La Caixa» y dirigido a prevenir el alzhéimer
Cuando vio a su madre romper un huevo sin tener la sartén en el fuego, Roser Planas supo que algo no iba bien. Aquel gesto y otros descuidos activaron las alarmas hasta que la propia afectada, Joana Xarrié, de 74 años, reclamó a sus hijos que la llevaran a un neurólogo. El TAC confirmó en 2005 que padecía la enfermedad de Alzheimer .
«No teníamos muy claro que era alzhéimer porque se sabía muy poco. De hecho, sigue siendo una gran desconocida», afirma Roser. Por ese motivo, se decidió a participar en 2012 el Estudio Alfa , impulsado por la Obra Social «La Caixa» y la Fundación Pasqual Maragal l y destinado a la detección y prevención del alzhéimer. «Pensé que ya era hora de hacer algo para que se avance en la lucha contra esta enfermedad y como cumplía los requisitos me apunté», dice Roser.
Las primera pruebas del estudio, consistentes en exámenes de memoria y analíticas de sangre y ADN, se las realizaron meses después de que falleciera su madre. Lo que vivió antes no fue fácil. «Siempre pensé que lo más doloroso sería que no nos reconociera, aunque por suerte yo creo que ella supo hasta el final quienes éramos», explica en declaraciones a ABC. Lo que más le marcó emocionalmente fue, según afirma, «el deterioro físico».
«No recordaba cómo andar»
«Es muy duro ver que no es capaz ni de andar porque no lo recuerda», afirma. A diferencia de otros enfermos, Joana se resignó a su enfermedad e incluso explicó a sus amigos y conocidos de Premià de Dalt , localidad barcelonesa en la que reside la familia, cuál era su situación.
Pese a ello, Roser asegura que escuchar al ex presidente de la Generalitat, Pasqual Maragall, en los medios anunciar que padecía la misma enfermedad le ayudó mucho. «Hizo que mi madre acabara de aceptar su enfermedad», apunta la hija. Roser está dispuesta a seguir hasta el final con el estudio porque está convencida de que la experiencia «servirá de mucho».
«Probablemente yo no pero la generación de mi hija quizás ya vean una solución a la enfermedad». Ayer, Roser, junto a muchos de los casi 3.000 voluntarios que participan en el Estudio Alfa se reunieron en un encuentro en el Auditori Fòrum de Barcelona, en el que se debatieron los avances realizados hasta ahora y los proyectos futuros para combatir la enfermedad. En el acto participó también el director científico de la Fundación Pasqual Maragall, el doctor José Luís Molinuevo ; el doctor Jordí Camí , director de la citada Fundación; Jaume Giró , director general de la Fundación Bancaria «La Caixa», y Cristina Maragall , portavoz de la Fundación Pasqual Maragall.
Todo apunta a que los ensayos clínicos de nuevos medicamentos se trasladarán a las fases más iniciales de la enfermedad
El hallazgo de una vacuna contra la enfermedad es un tema que suscita gran interés social y científico. «En los últimos 15 años se han desarrollado decenas de medicamentos dirigidos a disminuir la acumulación de proteína amiloide en el cerebro y la destrucción neuronal que causa el alzhéimer, aunque ninguno de ellos ha sido satisfactorio», indicó el doctor José Luís Molinuevo , que ayer participó en el encuentro de voluntarios. No obstante, pese a que los medicamentos han sido efectivos en la «limpieza» del cerebro no han mejorado el estado cognitivo de los pacientes. Los esfuerzos de los investigadores se han centrado tradicionalmente en las personas con síntomas.
Avanzarse a la enfermedad
No obstante, hoy se conoce que la patología se inicia de forma silenciosa entre 15 y 20 años antes de la aparición de los primeros síntomas. Esta evidencia ha hecho que los investigadores reorienten sus esfuerzos en la detección precoz y prevención de la patología. Todo apunta que los ensayos clínicos de nuevos medicamentos se trasladarán a fases más iniciales de la enfermedad, incluso antes de sus primeras manifestaciones. No se descarta que fármacos ineficaces en enfermos ya diagnosticados puedan ser efectivos si se administran años antes de que aparezca la enfermedad.
