Salud&Sociedad
Las voces del cáncer se hacen oír
Un encuentro organizado por la AECC de Valladolid ha dado voz a los pacientes y familiares como principales protagonistas de la enfermedad
«Hace tres años me detectaron un problema en un reconocimiento del trabajo», relata Marina de los Bueys, «en principio algo de ovario sin mucha importancia, pero después en la intervención las cosas se complicaron, con lo que eso supuso eliminar parte de mi colón y además me detectaron pequeños tumores en el peritoneo, que es contra lo que ahora estoy luchando aunque el pronóstico es difícil».
«Ha sido muy difícil abordar esta realidad, un poco mejor en el caso del hijo mayor pero bastante peor para el pequeño, que creo sigue sin superarlo»
Así empieza la historia de esta vallisoletana, y una de las voces en primera persona a la que le ha tocado vivir la enfermedad del cáncer. Con 51 años y dos hijos «ha sido muy difícil abordar esta realidad, un poco mejor en el caso del mayor pero bastante peor para el pequeño, que creo sigue sin superarlo». Quizá una de las partes positivas que quiere destacar Marina es que ahora ellos tratan de pasar más tiempo juntos «y planificamos viajes en familia».
Ella es el mejor ejemplo para entender que los pacientes de cáncer deben ser escuchados en sus vivencias y en sus necesidades, y es a partir de ahí donde nació la idea de celebrar el «I Congreso de personas con cáncer y familiares de Castilla y León».
El Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid reunió a cerca de 650 personas en este encuentro. Esta cita nace hace dos años en Andalucía, según explicó María Luisa Lobete, gerente de la Junta Provincial de la Aecc Valladolid . «A ello nos hemos unido las comunidades autónomas de Aragón y Castilla y León, y el objetivo es tener la visión más amplia posible de las necesidades que existen actualmente en nuestro territorio, teniendo en cuenta también que, como interlocutores con la administración sanitaria, tenemos que ir agrupados y de la mano».
Hace tres años desde la Aecc se plantean que a pesar de no ser una asociación de pacientes lo cierto era que sus usuarios sí lo son, y por ello se crea un Comité de Pacientes de la Aecc a nivel nacional. «Este ente está integrado por pacientes, voluntarios y familiares presentados desde las diferentes juntas provinciales», explica Lobete.
«En definitiva lo que buscábamos es que estas figuras tuviesen voz dentro de nuestra asociación y aportaran nuevas propuestas o sugerencias que, posiblemente los profesionales no nos habíamos planteado antes». De las primeras cuestiones que les proponen, «fue el rediseño de la web de la Aecc, orientada a la prevención del cáncer cuando la mayoría de las personas que la consultaban ya tenían esta enfermedad o era un familiar de un paciente».
Esto trasladado a nivel autonómico hace que desde Castilla y León se replanteen que a pesar de trabajar para los pacientes nunca antes habían recogido su voz, «más allá de los propios comentarios que pueden realizarte en las sedes».
Y es que escuchar o poder expresarse durante un proceso de recuperación o afrontamiento de la enfermedad es algo que ya se realiza en las asociaciones, pero de una manera más profesionalizada y en la «discreción y seriedad» que aporta el Servicio de Atención Psicológica de las entidades.
Al frente de él, en Valladolid, se encuentra Maite Fernández con 14 años de experiencia en pacientes oncológicos y familiares, acompañada por Elisa Ramos.
Una labor que trabajan, precisamente, estas profesionales tiene que ver con el afrontamiento de la noticia, ya que en algunos casos, como ha sido el de Marina, fue «un mazazo, porque la primera noticia de cáncer resultó mala, pero cuando me dijeron que finalmente me habían realizado una colostomía...», relata profundamente afectada, y no duda en calificar este hecho «resulto ser de las peores cosas que le puede pasar a una persona».
Compartir sus experiencias y escuchar sus demandas son algunos de los objetivos que se persigue conseguir a lo largo de estos dos días de Congreso, «e incluso poder llegar a acuerdos de colaboración o ayuda donde unirnos y generar sinergias, si es que son necesarias», relata María Luisa.
Dentro de la filosofía con la ha nacido este nuevo proyecto de la Aecc, la gerente de la Junta Provincial de Valladolid adelanta que «pasaremos un cuestionario a los asistentes para seguir recogiendo su voz, sus opiniones y sus sugerencias para la próxima edición, dentro de dos años».
En su relación con Aecc Valladolid, Marina ha encontrado «apoyo y gente que me ha entendido y se ponen en tu lugar, y entienden por lo que estás pasando».
«¿Por qué a mí?»
Y es que tal y como nos cuenta la psicóloga Elisa Ramos, una de las preguntas más preguntes que hacen en consulta es ¿por qué a mi?, «lo que nos obliga a trabajar con ellos en la toma de contacto con la realidad y con los peligros reales».
«En esta sociedad es verdad que hay una cultura y enseñanza de apartar todo lo relacionado con la enfermedad y pensar que eso le ocurre al resto de las personas y no a ellos», añade Maite Fernández. No obstante, Maite explica que el mecanismo de negación tiene un proceso adaptativo «en el que la persona va integrando todo el proceso de noticias, tratamientos, pruebas».
«En esta sociedad es verdad que hay una cultura y enseñanza de apartar todo lo relacionado con la enfermedad y pensar que eso le ocurre al resto de las personas y no a ellos»
Toda una revolución en los ciclos vitales de los afectados, que tal y como nos confiesa Marina «cuando llegan mis ciclos de quimio supone no poder dormir, llorar continuamente y estar triste porque sé los efectos tan complicados que tiene en mi cuerpo estos tratamientos, sabiendo que además esto va a ser de por vida».
Precisamente las intervenciones que realizan desde la Aecc Valladolid también están encaminadas a que Marina pueda ir superando esta situación «y estoy tratando de afrontarlo algo mejor porque ahora sé que esta es la vida que me ha tocado vivir».
Otra de las cuestiones que destaca esta «luchadora» es que «puede ser muy agradable encontrar personas con la misma patología que tú, cambiar impresiones y ver que te pueden entender en primera persona».
Por su parte, Marina está dispuesta a compartir su vivencia con quien quiera conocerla «si eso va a suponer una ayuda para ese otro paciente o familiar», destacando el papel de su marido como su «principal cuidador» y ponente en una de las mesas.
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