Mañueco avanza un nuevo plan integral «para y con los pacientes de enfermedades raras»

Las 150.000 personas que se calcula que están afectadas por enfermedades raras en Castilla y León podrían beneficiarse de «un plan integral» pensado «para los pacientes y hecho con ellos» que ayer comprometió el presidente de la Junta en funciones, Alfonso Fernández Mañueco. Lo hizo en León, en un acto organizado para conmemorar el Día Mundial de estas dolencias que estuvo presidido por la Reina Letizia y al que también asistieron, entre otros, la ministra de Sanidad, Carolina Darias; el presidente de las Cortes Autonómicas, el leonés Carlos Pollán, que se estrenaba en un acto oficial en el cargo; la delegada del Gobierno en la Comunidad, Virginia Barcones, y el alcalde de la ciudad, José Antonio Diez.

Mañueco avanzó que esta iniciativa estará diseñado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), organizadora del acto, así como con las 22 asociaciones de la Comunidad que trabajan con estas dolencias. Su objetivo, dijo, será el de «contribuir a su conocimiento, mejorar la detección precoz y garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad» de cara al paciente. Además, remarcó que otras unidades, coordinadas en red, se sumarán a la existente ya en Salamanca, pionera en el diagnóstico avanzado. Así, subrayó que existen «muchos motivos para la esperanza», aunque también margen de mejora en aspectos como los registros, la información, la apuesta por la investigación sanitaria y las nuevas terapias.

La «firme voluntad» de dar respuesta a las necesidades de estos pacientes y de facilitar la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras que expresó ayer el presidente de la Junta en funciones también fue apoyada por Doña Letizia, que agradeció el trabajo que se lleva a cabo en este ámbito. La Feder, dijo, se ha convertido en «una referencia en el ámbito de las enfermedades raras» que engloba a «casi 400 entidades de todo el territorio nacional» y que trabaja con «una fuerza extraordinaria» en la mejora de sus vidas y las de sus familiares.

Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, afirmó que la Presidencia del Consejo de la Unión Europea -que ostentará España el próximo año- servirá también para «dar impulso» a una estrategia común que dé respuesta a las enfermedades raras. «2023 será importante para llegar a ese Plan de Acción Europeo que tanto ansiamos», dijo.