La Junta dará el tratamiento a una niña de Valladolid con una enfermedad rara que había concluido un ensayo clínico
Iara padece el sindrome de Sly, la falta de una enzima que daña sus órganos y hace que sus huesos se vuelvan débiles
Iara, una niña de siete años residente en Laguna de Duero (Valladolid) que padece una enfermedad ultrarrara denominada síndrome de Sly , recibirá el tratamiento por parte de la Junta de Castilla y León después de participar en un ensayo clínico en Andalucía.
Así lo aseguró ayer el portavoz del Gobierno autonómico, José Antonio De Santiago-Juárez, quien aclaró que la menor había participado en un ensayo clínico en la comunidad andaluza y había recibido tratamiento de forma experimental. Sin embargo, el medicamento que estaba recibiendo la menor no está autorizado en España.
«Una vez reunidos los pediatras se ha decidido que se suministre el tratamiento a la niña», concluyó.