ELA: la desconocida con «prisas»
El 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que afecta a casi 200 personas en Castilla y León
El pasado día 21 de junio se celebró el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras la demencia y el Parkinson. Jesús Gómez es uno de los afectados por esta enfermedad rara y el presidente de la recién constituida Asociación de ELA en Castilla y León (Elacyl).
A finales de 2015, este burgalés comienza a sentir algo extraño. En algunas ocasiones o situaciones de nerviosismo y comprometidas, la voz le falla, se le traba la lengua, le afloraba la risa o el llanto. «En ese momento no le di importancia, pero poco a poco esto se fue acentuando aún más; entonces fue por marzo de 2016 cuando acudí al médico de familia y este me derivó a los especialistas», relata Jesús en primera persona. En un primer momento piensan que puede deberse al ser estrés acumulado, «pero una vez que el neurólogo me realizó una serie de pruebas específicas, y en concreto una llamada electromiografía, fue determinante en el diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA».
La noticia se va granando poco a poco, y prueba tras prueba se iba haciendo más visible que se trataba de una enfermedad peligrosa. «Como es lógico, la curiosidad me llevó a internet, y según el tipo de pruebas que me estaban realizando y los síntomas ya intuía algo, pero en el momento que recibí la noticia se me cayó el mundo encima, fue un momento muy duro», recuerda Jesús. «Uno mismo se va adaptando a las limitaciones, porque vas poco a poco notando pérdidas; dejas de hablar, de poder tragar y así sucesivamente», explica el presidente de Elacyl, quien reconoce que «es difícil adaptarse porque las pérdidas van requiriendo la dependencia de terceras personas; uno deja de ser autónomo hasta para rascarse cualquier parte del cuerpo».
Jesús afirma que ha aprendido a vivir con la ELA, «gracias los profesionales que me han tratado desde el primer instante, la familia, amigos y la Plataforma de Afectados por la ELA», e incluso dice sentirse muy afortunado. «Las ganas de vivir no dejan hueco al desaliento, ni al desánimo. Como dice el escudo de nuestra asociación: un guerrero jamás se rinde».
«Sólo un 5,6% de las familias pueden afrontar los gastos»
Se declaran nuevos en el movimiento asociativo y a pesar de no contar con muchos recursos ni apoyos, los 30 socios que integran la Asociación de ELA de Castilla y León quieren convertirse en una voz referente de todas y cada una de las personas que en algún momento van a verse las caras con esta enfermedad neurodegenerativa. A su frente se encuentra el burgales, Jesús Gómez, quien se declara todo un «guerrero» y cuyo principal objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, a la nueva asociación y a las necesidades de los afectados y de sus familiares de referencia.
¿Cuál es el principal objetivo que persiguen desde la nueva asociación?
Teniendo en cuenta nuestro aún corto recorrido como asociación, la actividad está centrada en hacernos visibles a través de las redes sociales, medios de comunicación, eventos... Dado que nuestra Comunidad es tan dispersa, es difícil darnos a conocer en un corto plazo de tiempo, pero tenemos que ser pacientes. Todos los inicios son difíciles, pero con ilusión, dedicación y trabajo en equipo se conseguirá el objetivo.
¿Cuántas personas integran esta entidad? ¿pertenecen a toda la Comunidad Autónoma?
Actualmente somos 30 asociados entre enfermos, familiares y amigos, pocos más que los que firmamos el acta fundacional. Muy pocos teniendo en cuenta que en la Comunidad somos alrededor de 190 enfermos.
¿Con qué recursos cuenta Elacyl?
Cuando se pone en marcha una organización sin ánimo de lucro, como es la nuestra, solo se cuenta con la buena voluntad de las personas para sacarlo adelante; con su trabajo altruista, porque económicamente para recibir algún tipo de subvención o ayuda se requieren de unos plazos a los cuales, desgraciadamente, no hemos llegado a tiempo. Solo se dispone de las donaciones aportadas por ciudadanos, eventos y asociados, las cuales no son suficientes para prestar servicios a los enfermos y sus familias.
¿Cómo pueden las personas contactar con ustedes?
A través de la página web www.elacyl.org, encontraran el email y resto de enlaces a las redes sociales. En un futuro contaremos con un número de teléfono de apoyo.
¿Qué ofrecen a las personas que acuden a su asociación?
Como le decía aún estamos poniendo los pies en la tierra, pero es muy importante ser escuchado. Cuando te diagnostican una enfermedad de estas características todo son preguntas sin respuestas. Son preguntas en las que es muy complicado encontrar una respuesta, y a su vez que ésta sea válida para diferentes personas. Estoy convencido que la experiencia de un enfermo con una actitud positiva es lo que mejor se puede ofrecer, y ahí entra en juego escuchar. Esencialmente son tres los objetivos de Elacyl: mejorar la calidad de vida y asistencia a las personas enfermas y a su entorno familiar; promover la investigación sobre la enfermedad y sensibilizar a la opinión pública.
¿Cuáles son las mayores dificultades que debe enfrentar una persona diagnosticada de ELA hoy en día?
Las gestiones que hay que realizar y requisitos solicitados para conseguir la Ley de Dependencia. Se demora varios meses, y tratándose de una enfermedad neurodegenerativa esto no se puede permitir. Económicamente sólo el 5,6% de las familias es capaz de afrontar los gastos ocasionados por la enfermedad. En el caso de la fisioterapia, el 48% de los enfermos no la recibe, aún siendo esencial para la calidad de vida y para prolongar la vida de los enfermos. Y la atención en psicología, el 75% de los enfermos no la recibe, sin ser menos importante que las anteriores. Los datos fueron aportados en el Congreso de los Diputados por el Observatorio de la Fundación Francisco Luzón.
¿Cómo se puede mejorar las condiciones de vida de estas personas?
Si el gobierno toma conciencia y lleva a cabo las acciones necesarias para que los datos anteriormente comentados sean historia, se mejorarían sustancialmente las condiciones de vida de nosotros, los enfermos de ELA.
