Salud&Sociedad
El ciclista vallisoletano Sergio Monge, un guinness de solidaridad
El deportista ha recaudado 17.000 euros para ayudar a un niño barcelonés que sufre la enfermedad de Dent y ha conseguido un récord mundial sobre su bicicleta
Nacho es el nombre común de un niño «extraordinario». Un joven de apenas siete años que ha conseguido que tanto su madre Eva como el vallisoletano Sergio Monge sobrepasen los límites de sus cuerpos y mentes más allá de lo que nunca pensaron ser capaces de hacer.
La prueba deportiva Titan Desert quiso unir los caminos de estas dos personas en un «proyecto» común, que es el de visibilizar la enfermedad rara que sufre Nacho, y que se llama Dent.
Se trata de una patología de origen genético ligada al cromosoma X muy rara que afecta exclusivamente al riñón, produciendo perdidas de sustancias como proteínas, calcio, fósforo, glucosa y puede llegar a dañarlo llegando a la falla renal crónica.
«Nacho es un niño especial; un ángel dentro de su cuerpo que sabe lo que le pasa pero que lo asume y se enfrenta a ello cada vez que tenemos que entrar al hospital», explica su madre. Una mujer que nos relata las dificultades de un tipo de enfermedad rara incurable donde el deterioro no es visible, pero «tampoco cuando hay una bajada de potasio que puede significar la diferencia entre la vida y la muerte». «Una lucha contra el tiempo y contra el mundo», es como define esta realidad Eva.
De la unión casual entre ella y Sergio en el desierto del Sahara surge «una conexión increíble», según explica él, que los lleva a desarrollar diversos proyectos solidarios en los últimos años, y que ha culminado con una de las «empresas» de mayor envergadura vividas en Valladolid y con un objetivo altruista y totalmente solidario: el reto SerGuinnes #TodoporNacho.
Un proyecto que ha tratado de superar dos récords; el mundial y el Guinnes de kilómetros en bicicleta sobre rodillo.
Sergio reconoce haber sentido una gran responsabilidad, «al ser consciente de que el proyecto implicaba a más de 100 personas, entre organización, patrocinadores, voluntarios, y esto te obliga a no poder rendirte y hacer lo correcto».
Sólo hay 400 personas afectadas por la enfermedad de Dent en todo el mundo
Siete días, 18 horas cada jornada pedaleando es el balance de esta «aventura» que se ha saldado con una recaudación de 17.000 euros destinados a promover la investigación en la enfermedad de Dent.
«Nadie encuentra rentable afrontar este tipo de investigaciones porque apenas hay 400 afectados en todo el mundo; pero para mí sí es rentable la vida de mi hijo», reivindica Eva, una madre que en su empeño por sacar adelante a Nacho creó la única asociación de España, Asdent, que actualmente ya cuenta con 700 socios «quienes aportan 5 o 10 euros al mes que suponen la diferencia para poder seguir luchando por Nacho y hacer visible esta enfermedad».
El combustible de Eva, una mujer afectada a su vez por un enfermedad crónica degenerativa como es la esclerosis múltiple, es escuchar «como mi hijo le explicaba a un bebé ingresado junto a él que su mamá es la mejor madre del mundo y hace carreras de bicicleta para poder curarme», se emociona.
«Nadie encuentra rentable afrontar este tipo de investigaciones porque apenas hay 400 afectadose n todo el mundo»
En el caso de Sergio su objetivo último es que Nacho «estudie, se divierta y pueda tener una vida como cualquier otro niño en la medida de lo posible, y por eso hacemos todo esto», nos explica quien ya se considera como su «tio».
Y es que este menor barcelonés se ha convertido en la «inspiración» de Eva y Sergio para superar sus barreras físicas y mentales y lanzarse a desafíos como este último reto. «Ha sido una experiencia agotadora, donde sé que he llegado a generar preocupación e inquietud en las personas que más quiero que son mis padres; con un pensamiento recurrente de parar pero con toda la determinación de conseguir aquello por lo que habíamos empezado y que era ayudar a Nacho», relata Monge después de varias semanas de reflexión.
Cuando todavía no se ha cumplido un mes de bajarse de la bici y superar ese récord mundial con 3.397 kilómetros , Eva y Sergio ya tienen un nuevo reto al que enfrentarse para seguir en este proyecto de #TodoporNacho. «Esta vez vamos a contar con otra de las personas que conocimos en el Titan Desert, Luis Medina, y que siempre ha seguido apoyando a Nacho, y planificamos para el próximo año ir hasta Roma en bicicleta y poder tener una audiencia con el Papa, Francisco», nos adelanta este joven que ha conseguido demostrar a la sociedad que toda una ciudad como Valladolid ha sabido reaccionar y volcarse en la causa de este menor de Barcelona llamado Nacho.
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