«Ríete... siempre 21»: el legado de José Manuel, víctima de la ELA
En su familia se han tatuado el lema y su cuñado Ernesto Rando corre largas distancias para visibilizar la enfermedad mortal
«José Manuel siempre jugó al fútbol y siempre llevó el 21, que se convirtió en su número de la suerte. Cuando cayó enfermo, en lugar de hundirse nos decía que había que reírse. Nosotros estábamos hechos polvo y nos repetía: ‘Tú ríete siempre’. Con ese lema se murió, se murió sonriendo. Y para la familia y amigos, es un legado que nos ha dejado. Por eso lo llevo en la bandera con la que corro: ‘Ríete... siempre 21’».
«Mis cuñadas lo llevan tatuado. Cuando íbamos a verlo, ya con problemas respiratorios, primero sonreía y luego decía: ‘Ríete siempre. Olvídate de cómo estoy yo, que ya no tengo solución, sé lo que hay. Tú riéte, que la vida es muy bonita y hay que disfrutarla’. Eso se nos ha quedado grabado a toda la familia. Con ese lema iremos hasta el final ».
Ernesto Rando Ugena era cuñado de José Manuel Sánchez García , un empresario emprendedor, padre de dos hijos, a quien la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) lo «fulminó» el 31 de enero de 2020, con 47 años. «Fue una rama agresiva que se lo llevó a los dos años y medio» , recuerda Ernesto. «Toda la familia somos de Yuncos y toda la familia sufrimos su enfermedad», continúa. Este transportista de 42 años trabaja 9 horas diarias y es padre de dos niños, de 12 y 11 años. Entrena duro para dedicar sus carreras de larga distancia a José Manuel y también para dar «visibilidad a la ELA a través del deporte», una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal.
Se fueron las ganas
Ernesto, que lleva toda su vida corriendo, comenzó a homenajear a José Manuel antes de que falleciera unas semanas antes de que se declarase la epidemia por el coronavirus. «Él murió, llegó la pandemia y se me quitaron las ganas un poco. Pero luego me vine arriba y dije: ‘Hay que hacer algo’ » . Y Ernesto empezó a realizar retos de larga distancia. El 21 de junio, Día Internacional de la ELA, participó en una carrera con varios amigos entre Yuncos y Toledo, 50 kilómetros para concienciar a la sociedad sobre los efectos mortales de la esclerosis lateral amiotrófica .
En octubre, recorrió el camino real de Guadalupe , 270 kilómetros en cuatro días. «Fue muy emotivo porque, desde la parroquia de San Jerónimo en Madrid hasta Guadalupe me recibieron en todos los ayuntamientos de las localidades por las que pasé. Y fui acompañado de gente que se relevó en bici, corriendo y hasta a caballo, con la colaboración de la asociación vecinal fray Hernando de Talavera de la Reina».
Hace ocho días, Ernesto realizó, por fin, la prueba que tuvo que supender en Semana Santa por lesión: la preciosa vía verde entre Calera y Chozas, y Minas de Santa Quiteria, ida y vuelta, con lo que corrió 106 kilómetros en 11 horas y 40 minutos. Además de voluntarios de Protección Civil en todo el trayecto, también estuvo acompañado por deportistas que se relevaron. Un gran esfuerzo que permitió recaudar unos 800 euros para la investigación de la enfermedad de Lou Gehrig, conocida también así en honor al jugador profesional estadounidense de béisbol al que se le diagnosticó.
El siguiente desafío , con el apoyo del ayuntamiento de su pueblo, será el 20 de junio, domingo. Lo hará unas horas antes del Día Internacional de la ELA porque el lunes Ernesto tendrá que trabajar. Correrá desde Toledo a Yuncos, 50 kilómetros, acompañado de una treintena de deportistas. Y contará con el apoyo de la Asociación Adelante, de familiares, amigos y enfermos afectados por ELA en Castilla-La Mancha, como su difunto cuñado. Y Ernesto volverá a lucir su bandera con la inscripción: ‘Por un futuro sin ELA. Ríete... siempre 21» . El legado de José Manuel.
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