Entrevista
«Queremos que se reconozcan de una vez los derechos de los disléxicos en las aulas»
Las familias piden a Sanidad y Educación un protocolo conjunto para detectar e intervenir la dislexia y otras DEA, trastornos de carácter biológico que solo en la región afectan a cerca de 20.000 personas
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Entrevista con Marisa Conde, presidenta de la Federación de Dislexia y otras DEA de Castilla-La Mancha (Disclam)
Más de 500 familias luchan desde Disclam, la Federación de Dislexia y otras DEA de Castilla-La Mancha, por los derechos de más de 6.900 alumnos disléxicos reconocidos en la región, aunque según las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud podrían ser casi 20.000. La Universidad regional ya se ha comprometido con esta federación a tener en cuenta más medidas en las adaptaciones que este alumnado necesita en las pruebas de la EvAU. Y ahora lanzan el guante a la Consejería de Sanidad para que conjuntamente con Educación, aprueben un protocolo de detección e intervención y asegurar de esta manera la adecuada y efectiva atención que las personas con dislexia y otras DEA necesitan en la región.
La Federación de Dislexia y otras DEAs de Castilla-La Mancha se creó hace tres años, aunque las diferentes asociaciones provinciales llevan ya varios años trabajando por los derechos de este colectivo. Su presidenta, Marisa Conde Sáez , explica a ABC en qué consiste este trastorno de origen neurobiológico que se manifiesta fundamentalmente en las dificultades que presenta la persona en el aprendizaje para la lectoescritura, cuando ésta tiene que descifrar y procesar lo escrito en un texto. Y también aclara bastantes errores principalmente por desconocimiento y «falta de interés formativo en esta materia por parte de algunos docentes que se cometen a diario en las aulas y que pueden afectar al desarrollo sobre todo emocional de la persona». «Ni es su culpa, ni son niños vagos, ni menos trabajadores; al contrario, suelen dedicar el doble o el triple de tiempo a sus tareas», afirma, pero están desmotivados al no tener los resultados esperados en su rendimiento académico, a pesar del esfuerzo realizado.
Y, por supuesto, no son menos inteligentes; de hecho, gran cantidad de genios han sido disléxicos como Einstein, Walt Dysney, Picasso, Steve Jobs, o Bill Gates, entre otros muchos, pero otros se han quedado en el camino porque el principal problema que tiene la dislexia es que no es compatible con el actual sistema educativo que utiliza como instrumento principal el código lecto-escrito (el talón de Aquiles para este colectivo).
Sin la colaboración de tutores o profesores especializados en la materia, sin planes de trabajo de aprendizaje específicos y sin las adaptaciones que necesitan, el niño disléxico está abocado al fracaso y al abandono educativo, llegando incluso a presentar otros riesgos de carácter social; hay estudios avalados que confirman que al menos el 40% de delincuentes que están en cárceles, o en procesos judiciales presentan dislexia, como consecuencia de las deficiencias e injusticias cometidas por un sistema educativo que no los tiene en cuenta.
Marisa Conde Sáez, como madre, explica lo duro que es cuando te dicen que «tu hijo tiene que madurar». «¡Madurar, que yo sepa madura la fruta, no nuestros niños!», asegura. «El profesorado nos dice a las familias que nuestros hijos no tienen interés en aprender y ese es el mensaje que estamos recibiendo. Nos piden además un poco más de esfuerzo y que les apoyemos más, pero son los típicos niños que llegan al parque los últimos porque tardan el doble en hacer los deberes y aunque trabajan muchas horas, el triple que los demás, los resultados equitativa e injustamente son inferiores. Hay familias que están hasta las diez de la noche con las tareas. El trabajo realizado es mucho y reciben a cambio suspensos; es habitual que nuestros hijos e hijas se preparen un examen, se lo sepan, te digan que lo ha hecho bien y saquen un uno». «¿Cuánto más se tienen que esforzar?», se pregunta.
«Y como consecuencia y para más inri nos encontramos con niños, niñas y adolescentes con baja autoestima y problemas a nivel anímico importantes, presentan depresiones y/o ansiedades», explica. « Es un sufrimiento para muchas familias hasta que llegan a comprender que no es culpa suya, que sus hijos no son menos inteligentes; al revés, como ocurre con otras dificultades, destacan más en otras facetas como en creatividad y sociabilidad, son muy comunicativos, hasta que sistema educativo, que nos los tiene en cuenta, acaba con ellos, termina por asfixiarles y anularles emocionalmente».
Incomprensión
Otra decepción para los padres llega cuando se encuentran con la incomprensión por «desinformación o falta de interés de parte del profesorado en el centro educativo». «Es complicado y no sienta bien hacer entender a un profesional de la docencia que no lo está haciendo bien», afirma, porque, en principio, «lo más cómodo es pensar que no ha estudiado lo suficiente y entonces nos piden más esfuerzos tanto al alumno como a la familia; creo que habría que contar, además, con otra parte necesaria en el proceso de aprendizaje. ¿No tendría que cambiar algo también por parte del profesorado? ¿Por qué no aprende tu alumno y alumna?»
Por eso, Disclam, que agrupa más de 500 familias en toda la región, pide a la Consejería de Educación desde hace ya varios años que estos alumnos sean tenidos en cuenta porque «necesitan mayor respaldo por parte de la administración pública, precisan un aprendizaje adaptado a sus necesidades y ser evaluados de otra manera, con todas las adaptaciones que precisen» porque, como explica claramente Marisa Cond e, «a una persona con ceguera no se le puede evaluar con un texto escrito si no lo puede ver o a un deficiente visual no se le puede examinar sin sus gafas si las necesita». «Nuestras gafas son adaptaciones en la evaluación y en la metodología; si un niño o niña con dislexia ha escrito con faltas de ortografía o algo mal, es porque presenta ceguera ortográfica, entonces se le puede preguntar oralmente y si no ha sabido hacer el cálculo es porque no ha entendido el problema. Si el docente preguntara de otra manera, podrá comprobar que si se ha preparado el examen; para una persona con dislexia es una tortura ser evaluada solamente a través de una prueba escrita, es su punto débil y sin embargo tienen que enfrentarse a diario a este sistema, y es injusto».
La propuesta de esta Federación castellano-manchega pasa porque las adaptaciones que necesitan sean un verdadero derecho, y se cumplan, que no queden reflejadas solamente en un papel y «sigan sufriendo la incomprensión en las aulas», para evitar el abandono educativo porque hay datos que avalan que cuando logran acabar el ciclo de secundaria, «el 50 por ciento abandonan el sistema educativo por un inapropiado diagnóstico y una deficiente intervención».
Sobre cuándo hay que sospechar que una persona padece dislexia, la presidenta de Disclam aclara, en primer lugar, es una condición innata en la persona y con alto índice hereditario (según algunos estudios científicos), por tanto, el que nace disléxico, muere con esas dificultades. «El principal detonante surge cuando los pequeños se enfrentan a la lectoescritura, con 5 ó 6 años, pero anteriormente en Educación Infantil se aprecian señales que ya les diferencian de sus iguales: en el aprendizaje de las series, les cuesta seguir un triángulo, un cuadrado... o en la enumeración de los días de la semana; estos son algunos síntomas que nos deben llamar la atención, en la familia y/o en los centros de educación infantil, en principio llegas a pensar que ya lo aprenderá, pero ves que pasa el tiempo y esas circunstancias siguen persistiendo. Pero cada caso es un mundo». Así, cuando una familia percibe esas pequeñas alarmas, lo primero que debe hacer es comunicarlo al tutor y al orientador del centro y Marisa Conde aconseja que se deje todo por escrito porque los docentes suelen cambiar en los centros educativos y de esta manera el profesor que continúe en el próximo curso tiene ya referencias y pautas de atención.
Adaptaciones
Las adaptaciones que precisan este colectivo se tienen que realizar en los centros educativos y Sanidad debería también poner en marcha un protocolo de detección desde el pediatra, «debe contar un especialista facultativo clínico que diagnostique qué ocurre, el cerebro de una persona con dislexia no funciona de la misma manera en el proceso de aprendizaje, procesan la información de una manera diferente y tienen que ser reconocidos por un neuropediatra, lo antes posible, y su medicina son las adaptaciones que tienen que hacerse en los centros educativos; tiene que haber un trabajo coordinado, entre médico, docente, paciente y familia».
Es necesario poner en marcha una serie de herramientas pedagógicas que ayuden a estos niños y niñas a seguir el ritmo del curso escolar y, a veces, son medidas tan simples como situar a estos estudiantes lo más cerca posible del profesor y de la pizarra, explicar más verbalmente, no dudar en repetirles y explicarles las cosas las veces que sea necesaria y, sobre todo, no hacerles escribir en la pizarra o leer ante toda la clase.
Para conocer el alcance del problema solo hay que conocer las cifras. Las Dificultades Específicas de Aprendizaje (DEA) entre las que se encuentran la dislexia y la discalculia (dificultad en el manejo de las matemáticas), se encuentran catalogadas como Acneae, que son las siglas de Alumnado Con Necesidad Específica de Apoyo Educativo. Son trastornos que no afectan a los contenidos que tienen que aprenden los alumnos sino al método de enseñanza, ya que requiere una atención educativa diferente a la ordinaria. Así, en Castilla-La Mancha el colectivo de Disclam es el mayor de todas las Acneae, casi 7.000 niños detectados por nuestra administración autonómica, aunque, según la OMS, podrían ser 19.808.
