Una estancia hospitalaria más humana
La sección pediátrica de la Fundación Kronos trabaja en la humanización de los hospitales y en el desarrollo de un proyecto de investigación local sobre secuenciación genética de tumores
La próxima semana, Martín [nombre ficticio] volverá al hospital para continuar con su tratamiento de quimioterapia. Es un niño previsor. Sabe que estará ingresado una larga temporada, por lo que ya se ha puesto en contacto con los profesionales de oncología para que le guarden una play station y su juego favorito, el FIFA 2020.
Come bastante mal, el tratamiento que recibe es muy fuerte para su corta edad y por eso le permiten degustar los alimentos que le traen sus familiares de casa. Martín es, en pocas palabras, uno de los ‘protegidos’ de la Fundación Kronos , centrada en la investigación del cáncer y que desde el año 2017 cuenta con una sección pediátrica compuesta por profesionales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam).
Las ‘patas’ que sostienen este proyecto son el doctor Marcos Zamora, responsable de Oncología Pediátrica del Complejo Hospitalario de Toledo; Berna Rodríguez, maestra de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, y Milagros Segovia, auxiliar del hospital de día. Aunque también hay «otros compañeros que siempre ponen su granito de arena», dicen.
« Nosotros nacimos de las necesidades que tienen los niños oncológicos en su día a día », cuenta Berna, docente con más de 20 años de experiencia en el centro hospitalario. Reconoce que las administraciones muchas veces «no llegan a la humanización hospitalaria» y ahí es donde ellos desarrollan parte de su trabajo.
Con el dinero que reciben de acciones solidarias de ayuntamientos y donativos de empresas y particulares, compran todo lo necesario para hacer la estancia de estos pequeños lo más llevadera posible. Cita como ejemplo la adquisición de frigoríficos para que los pequeños puedan guardar la comida que sus familiares traen de casa; televisiones, «porque las que hay en el hospital funcionan con dinero y hay familias que no pueden permitírselo al estar sus hijos mucho tiempo ingresados»; sillas de ruedas y andadores; colchones, playstations, tablets... Incluso han dotado de red wifi la zona pediátrica para que «puedan hacer videollamadas o conectarse con su ordenador». En definitiva, «todo lo que el hospital no nos proporciona se lo damos nosotros», resume Berna.
‘La profe’, como la llaman los niños, tiene buenos alumnos, aunque «hay alguno que se pone malo cada vez que me ve aparecer por la puerta», reconoce con una sonrisa. Ella sigue el plan de estudios consensuado con los profesores del colegio de cada chaval. «Trabajamos sólo con los niños en edad escolar que permanecen ingresados en el hospital durante un tiempo, no con los que vienen para días».
Centro de referencia
Este equipo de profesionales médicos presta sus servicios a unos 40 pacientes anuales, niños y adolescentes hasta los 19 años. El de Toledo es el centro hospitalario de referencia y a él acuden enfermos jóvenes de los hospitales de Talavera de la Reina, Ciudad Real, Alcázar de San Juan y Valdepeñas.
El Covid-19 ha agudizado irremediablemente el aislamiento de estos enfermos bajos en defensas en periodos de fuertes tratamientos. «Cualquier visita que reciben de un familiar requiere de una PCR negativa previa; por eso, si sus familiares trabajan, muchas veces les es complicado venir con la asiduidad que les gustaría. Esto hace que el vínculo con los profesionales de pediatría oncológica sea mayor aún si cabe y nosotros nos volcamos en estos niños», afirma Berna.
La pandemia también ha obligado a modificar la metodología de algunos talleres y se ha llevado otros por delante. Como ha sido el caso de la musicoterapia, las visitas de los payasos de la Fundación Theodora, las de Afanion (Asociación de Familias de Niños con Cáncer) o las de los voluntarios del seminario mayor y menor. «Si para todos ha sido un golpe muy duro, para estos niños más todavía», simplifica la docente.
Pero desde la sección pediátrica de la Fundación Kronos no sólo trabajan la humanización . Su área de acción también se extiende a la formación de profesionales y a la investigación . «Estamos adscritos a un programa del Sescam de terapia dirigida, que se basa en el estudio de los tumores desde el punto de vista genético y en la búsqueda de dianas terapéuticas que puedan contribuir a su curación. Es una investigación que se está haciendo a nivel local», explica el doctor Zamora.
Proyecto de investigación
La Fundación Kronos ha donado dinero y desde hace un mes están haciendo la secuenciación genética de todos los tumores pediátricos buscando dianas terapéuticas. «Ya, por fin, no tenemos que derivar pacientes ni muestras a otras comunidades autónomas, ya que lo hacemos aquí y tenemos nuestros resultados », destaca el responsable de Oncología Pediátrica. «Además, como oncología de adultos y pediátrica nos acaban de aprobar una beca para poder hacer lo que estamos haciendo en la Fundación pero de una manera más estructurada», añade con satisfacción.
Pero las buenas noticias no acaban aquí. Recientemente han firmado un convenio con la Fundación Aladina para «dotar y humanizar el hospital de día poniendo mobiliario incluso con formación a profesionales, apoyo en psicología clínica y asistencia psicológica», indica el doctor.
«Toledo y Castilla-La Mancha se merecen tener una unidad oncológica pediátrica en condiciones -recalca el facultativo-. Hemos vivido muchas situaciones aberrantes y con la Fundación Kronos podemos tomar nuestras propias decisiones; y le puedo asegurar que cada euro que invierta la familia, asociaciones o ayuntamientos llega directamente a los niños».
Para terminar, lanza un augurio: «Nosotros aspiramos a estar en la división de honor de oncología pediátrica, y estoy seguro de que lo vamos a conseguir. Llevamos mucho tiempo sin apoyos y creo que somos una unidad que damos unas prestaciones de altísima calidad con muy buenos resultados».
