Villanueva de los Infantes se moviliza para ayudar a una niña afectada por síndrome de West
Es una enfermedad que se caracteriza por tres signos: espasmos infantiles, retraso psicomotor e hipsarritmia
Numerosos vecinos de la localidad ciudadrealeña de Villanueva de los Infantes , un municipio del Campo de Montiel con casi 5.600 habitantes, se han movilizado para ayudar a una familia cuya hija de tres años acaba de ser diagnosticada con el síndrome de West , una enfermedad que provoca crisis epilépticas y un deterioro de su evolución física y psíquica.
La pequeña Elena procede de una familia muy conocida en el pueblo, tiene dos hermanas, una melliza y otra mayor de cinco años , y hace poco fue operada de un tumor cerebral, origen del síndrome que ahora padece. La enfermedad de la niña ha sorprendido tanto a su familia como a todos sus vecinos que, con el fin de ayudar, han creado una plataforma la que han denominado «Soñando con Elena». Un movimiento ciudadano cuyo objetivo principal es impulsar actividades que sirvan para recaudar fondos para sufragar los tratamientos médicos que no cubre la Administración, así como para demandar los recursos necesarios para su educación en el aula.
Tres signos clínicos
El Síndrome de West es una enfermedad que se caracteriza por un conjunto de tres signos clínicos, lo que tradicionalmente se ha llamado tríada, consistente en espasmos infantiles, retraso psicomotor e hipsarritmia . El tratamiento de estos pacientes tiene dos vertientes, de un lado la médica, con el hándicap de que no existe un protocolo único de actuación, sino que varía mucho de un país a otro y aún dentro del mismo país entre las distintas áreas hospitalarias.
Según la Fundación Síndrome de West, lo común es que hay que instaurar de inmediato un tratamiento anticonvulsionante muy potente; en España lo más parecido a un protocolo médico oficial es el protocolo de neurología infantil de la Asociación Española de Pediatría , que para estos casos aconseja instaurar un tratamiento con Vigabatrina. En el caso de la pequeña Elena el coste de su tratamiento farmacológico es de 43 euros por cada cuatro crisis epilépticas.
Fisioterapia
Además de la parte médica, hay dos profesionales que se hacen imprescindibles. Por un lado el fisioterapeuta, ayudado por expertos en hidroterapia y equinoterapia, y por otro el psicólogo, con colaboración del logopeda y el terapeuta ocupacional, dependiendo de cada caso en particular porque el síndrome no aparece y evoluciona de la misma forma en todos los pacientes.
Por eso, una de las demandas de sus vecinos es que la niña disponga de una silla adaptada para el aula con el máximo de accesorios para su aprendizaje, que el aula Multisensorial esté dotada de materiales y recursos para su estimulación y que tenga elementos de acceso para el tratamiento de fisioterapia, hidroterapia e hipoterapia.
Recursos que, además, indican en un documento informativo que están moviendo por las redes sociales y entre todo el vecindario estarán al servicio de toda la comunidad, eliminando barreras y facilitando una educación inclusiva.
Aunque es poco el tiempo que esta Plataforma lleva trabajando ya han organizado algunas actividades, aprovechando sobre todo la época navideña que se avecina. Así, este sábado 28 de noviembre celebraron un festival de dj’s solidarios con entrada a dos euros y han puesto a la venta flores de pascua por cinco euros.
Además tienen previsto celebrar, en los meses de diciembre y enero, una carrera solidaria, un partido de fútbol-sala, otro de fútbol once , un musical y un festival de baile en el que colaborarán distintas organizaciones y entidades como la Escuela de Baile Savia Nueva.
