Los pacientes piden más investigación y financiación en el Día de las Enfermedades Raras

Paula y sus padres por fin sonríen porque al fin entienden y tratan su enfermedad. Nació...

ATLAS ESPAÑA

Paula y sus padres por fin sonríen porque al fin entienden y tratan su enfermedad. Nació con mutación genética llamada ddx3x, un diganóstico que solo comparte con otros 22 niños de toda España y que le ha abierto la puerta al tratamiento. Además, estas familias están encadenadas a costosas terapias que no siempre cuentan con financianción pública. María sonríe al acariciar a Sam, su mejor fisioterapia. La conexión con el animal la ayuda a mover sus articulaciones, afectadas por una enfermedad que padecen solo 3000 personas en España. Pero un 95% de estos pacientes carecen de un abordaje terapéutico específico.

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