Unzué: «La ELA es una enfermedad muy cara de combatir y hay muy poco dinero público para ello»

Hace un año Juan Carlos Unzué , exportero del Barcelona, Osasuna, Sevilla, Tenerife y Oviedo, y entrenador del Numancia, Racing, Celta y Girona, anunció que padecía ELA, una enfermedad neurodegenerativa para la que todavía no hay cura y de la que fue diagnosticado en julio de 2019. Desde entonces emprendió una cruzada para dar a conocerla y recaudar fondos para su investigación. Este pasado martes aceptó una invitación del grupo de socios más jóvenes del Círculo Ecuestre, formalmente denominado Comité de Nuevas Iniciativas (CNI), en el marco de una jornada solidaria centrada en dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica . Por este motivo, el dinero recaudado en la charla ha sido destinado íntegramente a la investigación de esta enfermedad a través del proyecto Upside Down Challenge, liderado por Daniel Rossinés.

« Haber sido futbolista me ha hecho mucho más resiliente y me ha dado la oportunidad de aceptar las cosas, mi enfermedad, de una manera natural. Esa la palabra clave: naturalidad», explicaba Unzué, que durante la charlatambién ha querido expresar la falta de apoyo institucional que sufren no solo las más de 4.000 personas que padecen esta enfermedad en España, sino también sus familias. «No hay demasiadas ayudas para los pacientes actuales, es una enfermedad muy cara de mantener y hay muy poco dinero público para la investigación de la ELA», apuntaba refiriéndose al elevado coste derivado de la dependencia física que sufren los pacientes, más aún cuando la enfermedad alcanza sus estadios más avanzados. Para ello, Unzué remarcaba la necesidad de seguir informando y concienciando a la sociedad sobre la ELA y sus efectos , pero lo hacía apelando a un cambio de modelo político urgente. «El problema es que hemos vivido muy bien en este país durante los últimos 40 años. Los políticos han vivido relativamente cómodos porque no nos hemos quejado, pero tengo la sensación de que la gente se está empezando a cansar. No es solo por el desconocimiento de la ELA, es por todo. Nos están incitando a actuar de otras maneras», denunciaba. En el ámbito personal, Unzué también ha querido resaltar el apoyo incondicional de su familia, más aún desde que se le diagnosticó la enfermedad. « La familia no te va a fallar nunca , y cuando haya momentos de dificultad la familia será la primera que permanezca a tu lado incondicionalmente», asegura.

El evento ha contado también con la participación de Daniel Rossinés, fundador del proyecto Upside Down Challenge . Este proyecto nació con el firme compromiso de dar visibilidad a la ELA, sensibilizar a la opinión pública y recaudar fondos para que exista una mayor investigación acerca de esta enfermedad degenerativa. Para hacer este proyecto más visible, Rossinés lanzó en 2020 el reto de recorrer a nado la costa catalana , desde Porbou hasta Les Cases d’Alcanar. 400 kilómetros en 20 días seguidos. La edición de 2021 ha trasladado el reto hasta Menorca. Allí, Rossinés ha logrado rodear los 140 kilómetros de la isla balear en un total de 8 días.