El hospital del poco a poco
Los psicólogos de Parapléjicos logran transformar la mente del paciente: de desear incluso morir en un principio a salir adelante con el tiempo
el problema del cine es que (casi) todas las películas acaban con el chico bueno salvando al mundo y besando a la chica. El problema es que está lleno de «supermanes», «batmans» o «hulks» y, claro, ocurre que cuando se encienden las luces la realidad es otra. La vida que usted conoce no está llena de buenos y malos, sino de personas. Con sus grises, sus logros y sus desgracias. Las películas que lo captan son las que suelen pervivir en la memoria y, décadas después, se sigue hablando de ellas.
Un ejemplo es «Intocable». Basada en hechos reales, hace un tiempo en el Hospital de Parapléjicos de Toledo contactaron con la persona que inspiró la cinta. Se llama Philippe Pozzo di Borgo, es un aristócrata francés y en un momento dado de la entrevista que publica la revista «Infomédula» dice: «Era invencible, inalcanzable, incluso intocable...» Ya saben, la historia de película típica. Pero no. «Y de repente, me toca pagar al contado el mínimo despiste... El sagrado cuerpo se convierte de repente en un maldito cuerpo, que le obliga a uno a cierta humildad. Estoy a merced de los demás. Totalmente paralizado, aprendo la paciencia, ya que más vale no ser impetuoso cuando se es dependiente».
Sí, el aristócrata resulta que también es tetrapléjico. Hace 21 años se pegó un «guarrazo» cuando hacía parapente y desde entonces necesita a un asistente para vivir. El día a día de ambos es lo que narra «Intocable». Su ejemplo de superación («tengo el inmenso privilegio de haber vivido dos vidas por el precio de una. No sería correcto decir que estoy orgulloso de ello, más bien estoy agradecido») es lo que trata de conseguir el equipo de psicólogos de Parapléjicos. Mari Ángeles Pozuelo, de 61 años y con 25 de experiencia en el hospital toledano, es uno de sus miembros. «Lo primero es quitar al paciente del ¿por qué a mí? Le puede pasar a cualquiera (la lesión medular) y tenemos que sacarles de ese sentimiento de injusticia. No puedes vivir la lesión como el resultado de un castigo», dice.
—Después de sufrir el accidente, muchas personas se sienten culpables, incluso piden perdón, ¿por qué?
—Les pasa sobre todo a los jóvenes. Los que van como locos con la moto o cogen el coche al padre sin permiso. Me acuerdo de un caso en el que el padre trabajaba en Protección Civil, cogieron la barca de salvamento (y ocurrió el accidente)…. ‘Toda la vida de mis padres hipotecada’ o ‘vaya la que le liado’, es lo que dicen. Pero incluso gente que se ha caído por la escalera. Quizás lo que ha cambiado es la actuación de las familias en no machacar al paciente.
En los primeros momentos también es normal, dice la doctora Pozuelo, que un porcentaje «no menospreciable» de pacientes «incluso desean morir». Hay que tener en cuenta que los lesionados medulares «casi nunca han vivido una situación que supere al accidente». Y otro punto importante: «Hacemos siempre el paréntesis de la lesión medular, pero lo primero de todo: son personas. El tema de la lesión medular es que abarca muchas cosas. Los daños colaterales son tantos… no es solo estar en una silla de ruedas, es no controlar tu cuerpo, ese es el drama mayor», dice la psicóloga.
Y sin embargo, con el tiempo, la mayoría sale adelante. El concepto médico que lo explica se llama «resiliencia». Se trata de la «capacidad que tienen las personas para afrontar situaciones difíciles y, no solo superarlas, sino el crecimiento post-trauma».
Hasta llegar a esa «aceptación», la teoría que en su día elaboró Elizabeth Kübler-Ross establece que el paciente pasará por distintas fases: shock, negación, depresión, rebeldía... Para la psicóloga, esto ha sido superado por la teoría «de las diferencias individuales». «Las etapas que usted describe nos vienen muy bien a nivel interno como lenguaje. Pero si ves a una persona que, por ejemplo, no se deprime o está contenta, te sorprende. Y no. Es que hay gente que no se va a deprimir», dice.
En ese proceso de rehabilitación, la personalidad previa del paciente y el entorno familiar serán claves. «Es fundamental la cabeza de cada uno: cómo somos antes de la lesión», dice la psicóloga, y «tener algo que tire de ti. Por ejemplo, a las personas mayores, que les cuesta más el afrontamiento, los nietos tiran de ellos de forma impresionante. Vienen, se pelean por sentarse en la silla, por darle al abuelito de comer… son esa alegría».
También importa, y mucho, es el primer contacto del personal médico con el paciente. Mari Ángeles es muy crítica. Habla de falta de empatía al comunicar la lesión en los hospitales generalistas. «No se ponen en el lugar y no tiene que ser así. Es decir, tú notifica como a ti te gustaría que te trataran. Y siempre deja una puerta abierta. En una primera exploración, si un paciente no pregunta, no es el momento para decir nada, y si pregunta siempre una puerta abierta a la esperanza», cuenta.
Los momentos más duros
Los momentos más duros vendrán cuando el paciente se siente por primera vez en la silla de ruedas, pues «hasta entonces no son conscientes de su discapacidad»; el primer día de gimnasio ya que se sienten como «muñecos de trapo»; y aunque parezca una contradicción, el día del alta porque «supone un salto en el vacío». «Hay pacientes que echan el ancla y dicen que les echamos. Algunos no se irían nunca... Aquí en el hospital el que no tiene una cosa, tiene otra, más o menos se ven todos igual. Pero la calle es dura para una persona con una discapacidad de este tipo», dice la doctora.
Otra dificultad a vencer son las metas. La falta de paciencia. «Venimos a Parapléjicos queriendo salir andando y el problema (bendito problema) es que cada vez andan más pacientes. Al hospital le han puesto muchos nombres, pero a mí hay uno que me gusta mucho y es el del ‘poco a poco’. Desde que llegan les decimos ‘tranquilos, poco a poco’». Se trata de que el paciente no se quede con lo que ha perdido, sino con lo que le queda: «Si yo me fijo en el que anda... pero claro está el que no respira y dice ‘qué bien que tú respiras y yo no’».
«Afrontando la lesión»
¿Cuándo se «acepta» la nueva condición? Hay una fórmula que no falla: cuando el lesionado se quita la silla de ruedas de la cabeza y la coloca en el culo. «Tiene que olvidarse de la silla y si se cree desgraciado, es muy difícil. Es muy importante un plan B, que tengan algo que hacer. Si tenemos un chico joven al que le dan una pasta de indemnización y está todo el día en la puerta de un bar…, te tienes que implicar, tienes que hacer algo», cree Mari Ángeles Pozuelo. Otro titular: se trata de «tener razones para seguir viviendo».
Con los testimonios de muchos de los pacientes que lograron salir adelante ( y con los de sus familiares), la doctora Pozuelo escribió un libro en 2009: «Afrontando la lesión medular». El objetivo era claro: «Saber que lo que ellos opinen puede ser importante para otro». El libro tiene continuidad en un blog de idéntico nombre que la psicóloga actualiza casi a diario. Cada «post» es un canto a la vida con antiguos pacientes como protagonistas. Están las fotos de Yasmina, que ha viajado a Londres con su pareja Rafa; están los hijos de Fabiola, Sofía o Ana, a las que una silla de ruedas no las ha impedido ser madres; está Elizabeth, que se ha ido a Alemania para ver a su madre nonagenaria; está José Luis, que se ha apuntado a un curso de vela...
Claro que no todos los lesionados ni todos los familiares superan la nueva situación que les ha tocado vivir. La psicóloga cuenta una anécdota al respecto. «Cuando le dí el libro a una madre que nunca ha aceptado la lesión de su hijo, me acuerdo que me dijo: ‘Oye, voy leyendo los testimonios de la gente, pero todavía no he encontrado a ninguno que ande’. Y yo la respondí: ‘Claro, es que este no es el libro de los pacientes que andan, sino de los pacientes que afrontan’».
Según Mari Ángeles, «las madres son las más complicadas. A veces viven la lesión del hijo como si hubiera muerto». Los miembros de Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado también «lo llevan muy mal, gente que ha estado en primera línea y ayudando a los demás»; y la gente religiosa, «que piensan pues si Dios lo ha querido, pues no». En cambio, ser superviviente «es muy importante, contribuye mucho a recuperarse».
—Entonces, ¿es verdad eso de «mens sana in corpore sano»?
—Lo más importantes es que la cabeza esté bien. Una madre con dos hijos: uno con anorexia mental y otro tetrapléjico. El problema para la madre es la anorexia, porque esa es una mente que no está bien. Si tu cabeza está bien, con eso diriges todo.
—«Vomitemos, sonlloremos» se titula uno de sus últimos «post». ¿Está mal visto llorar?
—Está mal visto y peor que lo hagan los hombres. Es una pena. Se sigue educando a la gente para que no llore y es que incluso se dice: «No, no llores». Y nosotros les decimos: «No, no, déjale». Yo he visto llorar por todo: de rabia, de impotencia, de alegría, de risa... Cuando una persona llora te planteas cómo responder. No, déjale simplemente estar. Que saque todo lo que tiene que sacar. Ese «post» salió porque tenía a una paciente que no había llorado en su vida. Y ahora está llorando en el hospital, con 60 años. Otra mujer me dice: «He sido muy buena actriz hasta que murió mi marido». En ese momento se derrumbó. La familia es un pilar super importante y hay que trabajar con ellos desde el principio. Hay que cuidar de ellos. Para mí es más difícil el papel del familiar que el del paciente.
