Cádiz CF
La lucha del pequeño Jesús continúa: rumbo a Galicia
Jesús y Almudena, padres del niño que sufre el Síndrome de regresión caudal, buscan apoyos y financiación para hacer frente a la enfermedad de su hijo
El cadismo no negocia la lucha del pequeño Jesús
Hace poco menos de un mes que la historia del pequeño Jesús se hizo viral en las redes sociales. Tan solo unos días de vida tenía y este cadista de cuna ya había aprendido a no negociar la lucha.
Jesús sufría (y sufre) el Síndrome de regresión caudal y sus padres Jesús y Almudena lanzaban la voz de alarma para concienciar a la población y solicitar ayuda para hacer frente a esta enfermedad congénita. El partido ya había comenzado y la única solución era ganarlo.
Su mensaje a través de las redes sociales fue contundente:
«Hola, somos Jesús y Almudena, los papis de Jesús.
Lo primero, muchísimas gracias de corazón por todo el apoyo que estamos recibiendo.
Queríamos compartir con todo el mundo de que se trata el problema de Jesús y en qué consiste su tratamiento.
SÍNDROME DE REGRESIÓN CAUDAL: la médula no ha terminado de formarse y no le llegan las ramificaciones para controlar los esfínteres. Le falta la ultima vertebra, la L5, y el hueso sacro. Asimismo, el fémur de ambas piernas los tiene luxados porque las caderas no tienen el hueco para anclarlos y debido a esto tiene las piernecitas rígidas para arriba y más cortitas. Además solo tiene el riñón derecho.
La única esperanza que tenemos es acudir a la Clínica Foltra y el doctor Jesús Devesa Múgica, que tiene bastante experiencia en tratamientos con hormonas del crecimiento para la recuperación de lesiones neurológicas en muchísimos pacientes.
El tratamiento que nos propone el doctor Devesa se realizaría en bloques de tres meses, consiste en hormonas del crecimiento y rehabilitación durante tres horas al día y cinco días a la semana. Ello supone un tremendo esfuerzo económico que no está a nuestro alcance. También implica mudarnos a Santiago de Compostela con la esperanza que en los primeros tres meses el doctor nos diga que el tratamiento está funcionando, ya que garantía científica no nos puede dar, pero al ser tan pequeño tiene más células madre y se pueden multiplicar con la hormona del crecimiento. De esta manera podríamos seguir allí durante mucho tiempo y eso significará que esté funcionando el tratamiento y nuestro Jesús pueda llegar a controlar el esfínter y andar».
Implicación constante
En marcha ya estaba un blog personal titulado 'Juntos lo lograremos' para apoyar la causa. Y desde entonces todos se han volcado.
En El Puerto de Santa María, su localidad, y en otros municipios de la provincia de Cádiz el apoyo ha sido unánime a través de diferentes vías: huchas solidarias en diferentes establecimientos, implicación de diferentes entidades (los Veteranos del Racing Club Portuense y la Banda de Cornetas y Tambores Alfonso X El Sabio, entre otras, se han sumado a la causa benéfica), organización de eventos como el Campeonato de Padbol en El Puerto el próximo 12 de junio, presencia en diferentes distintos medios de comunicación e incluso colaboración desde la Caseta de Víctor Raposo en la reciente Feria de El Puerto. Por citar solo algunos ejemplos.
Todo ello sin pasar por alto las ayudas anónimas que durante todos estos días se han llevado a cabo.
Jesús y Almudena siguen luchando contra viento y marea para buscar el mejor futuro posible para su hijo. Y el primer gol ya está marcado: el pequeño Jesús ya ha puesto rumbo a Galicia con sus padres. Allí, en la Clínica Foltra, el doctor Jesús Devesa Múgica espera.
El Camino de Santiago ya está en marcha. La lucha no se negocia (LLNSN). Jamás.
