A las 19.00 horas de este miércoles las emblemáticas Puertas de Tierra de Cádiz se han iluminado de amarillo para conmemorar el Día Mundial de la Espina Bífida que se celebra cada 21 de noviembre. Con este, se cierran los actos oficiales de este día en la capital gaditana.

La jornada ha comenzado alrededor de las 11.30 de la mañana a las puertas del Ayuntamiento y desde ahí la 'marea amarilla', formada en parte por el alumnado del centro María Inmaculada, ha llegado hasta hasta la Casa de la Juventud, epicentro de la jornada. Allí, la presidenta de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia 'AGEBH', Maria Luisa Valderrama, ha leído el manifiesto, acorde al resto de asociaciones federadas, y que en esta ocasión se ha centrado en la prevención con el lema: 'Tres meses antes del embarazo, toma ácido fólico'. 

En este sentido, Rocío Castaño, madre de Kiran, un pequeño de cuatro años que padece esta malformación congénita, y que tomó ácido fólico cinco meses antes del embarazo, ha afirmado que «hay que seguir estudiando e investigando las causas de la Espina Bífida para decir que se pueda prevenir porque a día de hoy no se puede».

Entre las consignas, Asociaciones y familias, como es el caso de Rocío, solicitan que se declare la Espina Bífida como enfermedad de tratamiento crónico. Castaño asegura que «si estuviese catalogada así tendríamos dispensación gratuita de materiales, gratuidad en medicamentos, ayuda en materiales empapaderas, lubricantes, gasas, suero, etc. El sistema de salud nos echaría una mano porque esto no va a mejor.  Es desde que nace hasta que muere porque es progresivo». También se pide una atención coordinada y disciplinar en los centros hospitalarios o la eliminación de las diferencias territoriales en el acceso a los tratamientos y medicamentos.

En el marco de la jornada, también puede visitarse hasta el próximo 23 de noviembre en la Casa de la Juventud la exposición 'Yo tengo Espina Bífida'. La muestra recoge las fotografías de afectadas que necesitan que la sociedad que les rodea conozca su realidad y la diversidad que engloba el colectivo.

Otra de las acciones del día ha tenido repercusión en  las redes. La presidenta de 'AGEBH' ha explicado que la idea es que la gente, en apoyo al Día Mundial de la Espina Bífida, suba por un lado, una foto con un post-it amarillo y con un mensaje y finalmente, una foto del post-it nada más para que se pueda leer el mensaje al completo.