ENTREVISTA

«Vas a venir y no te vas a encontrar a personas enfermas, tristes y hablando de la enfermedad»

Toñi Rodríguez Carmona pertenece a la Asociación de enfermos y familiares Parkinson Cádiz

Esta semana la Asociación Parkinson de Cádiz ha celebrado su 17 cumpleaños. Un aniversario marcado que se ha visto mermado por la actualidad sanitaria marcada por el Covid-19. Toñi Rodríguez, familiar de una persona usuaria de Parkinson Cádiz explica que, aunque habían pensado no celebrar nada, la fiesta ha cumplido con los protocolos de seguridad establecidos  y se ha hecho «para que no se vengan abajo y no se desanimen» los usuarios. En la actualidad, la entidad se encuentra abierta realizando actividades durante toda la semana con grupos reducidos porque la labor que hace para los enfermos de párkinson a nivel cognitivo, de movilidad y logopedia es «fundamental», explica Rodríguez.

¿Cómo se están llevando a cabo los programas en Parkinson Cádiz?

Ahora mismo lo que estamos haciendo es una labor bastante importante para los afectados de la enfermedad de Parkinson con todas las medidas de seguridad por el Covid-19. Las actividades son en grupos reducidos y con mascarillas. Al entrar nos toman la temperatura, se desinfectan las sillas tras su uso, porque al ser grupos reducidos un grupo hace una actividad y después se cambia al otro grupo no sin antes desinfectar el mobiliario. Evitamos al máximo el contacto de unos a otros. Los que somos convivientes sí podemos. Y como he dicho, es por grupos reducidos pero lo más importante es no dejar de hacer las actividades puesto que son fundamentales para las personas afectadas tanto a nivel cognitivo como a nivel de movilidad y de logopedia. En logopedia una de las terapias que se hace son ejercicios para reforzar la musculatura de la cara. Uno de los síntomas que presenta la enfermedad es la hiponimia que es la falta de expresión y se hacen ejercicios para reforzar toda esa musculatura.

¿De qué manera afecta un confinamiento o una reducción de terapias en enfermos de párkinson?

Durante el confinamiento se paralizó la asistencia a la Asociación pero gracias a la labor de los profesionales que a través de email nos mandaban las actividades que hacemos aquí todas las semanas las hemos hecho. Han estado en contacto con nosotros y preguntando cómo iba. Han demostrado que son muy profesionales y la labor de la Asociación es muy importante para los afectados de párkinson. Los profesionales médicos te recetan el tratamiento que necesitas y te que venga bien pero la labor de la Asociación es muy importante porque es una ayuda de fisio, psicológica, de logopedia, etc. Todos hacemos piña y somos más familia por eso se considera que esto es como nuestra casa.

¿Han celebrado de alguna forma el 17 cumpleaños de la entidad?

Fue el pasado jueves. Nosotros hemos estado grabando unos videoclip para hacer algo divertido, y fue sorpresa. La fiesta en sí, era todos sentados y con mascarillas. Normalmente cuando celebrábamos algo así era grande. Habíamos pensado no hacerlo pero por otro lado no queríamos dejar de hacerlo porque ellos estaban muy entusiasmados, se lo iban a pasar muy bien. Además sirve para que no se vengan abajo y no se desanimen. Se hizo con las medidas de separación en el local que tenemos, que es bastante grande y la sala está ventilada.

¿Qué supone para una persona enferma de párkinson acudir a una Asociación como la vuestra?

Es una enfermedad que por lo general todo el mundo tiende a aislarse por miedo y que es un poco tabú, que no se habla mucho porque piensan que es algo mental o de los nervios o al ser desconocida parece que cuesta trabajo decir ‘tengo Parkinson’. Por eso animamos a todo el mundo a que venga simplemente a ver lo que hacemos. Las actividades, aparte de que ayudan a la enfermedad son un rato ameno y divertido. Vas a venir y no te vas a encontrar a personas enfermas, tristes y hablando de la enfermedad. Aquí sabemos cada uno cómo nos encontramos. Ayuda a vivir el día a día de la enfermedad y es muy importante. Animo a todo el mundo a que no se quede en su casa y piense en no salir porque le vayan a ver como un bicho raro. Te vas a encontrar con personas en tu misma situación y eso te ayuda en la autoestima porque no estás tu solo. Es una enfermedad que es invalidante y haces ejercicios que en el día a día lo vas notando. Uno de los síntomas que tiene la enfermedad de párkinson es que te quedas bloqueado y arrastras los pies y hacemos ejercicios, de forma divertida y amena con para levantar los pies, para no tropezar y no caerte. También para la estimulación cognitiva, el habla o la falta de expresión, que parece que siempre estás enfadado al no tener la expresión hay que hacer muchos movimientos con la cara para poder hablar. El neurólogo te manda tu tratamiento, te lo tomas y mejoras pero aquí con las actividades que se hacen se mejora muchísimo más los síntomas de la enfermedad.

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