Valentina no puede mirar al cielo. Pero en su mirada cabe una constelación entera. Posee el fulgor propio y mágico de la infancia, el brillo de la inocencia. Y cuenta con una estrella a su lado. Valentina, con tres añitos de cuerpo, además de «preciosa, única y maravillosa», tiene una de esas enfermedades raras difíciles de pronunciar, imposibles de memorizar y complicadas de asumir: Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Un puzle, un malévolo juego de palabras que no hace más que determinar algo que no tiene nombre.

Ese pequeño cuerpo de Valentina se va a ir osificando. Músculos, ligamentos, articulaciones se endurecen para mutar en huesos, lo que supone una pérdida de movimiento incompatible con la energía de este torbellino jerezano. No se puede dar un golpe, pues si tropieza y cae puede acelerar la agresividad de esta enfermedad. Que su sistema inmunológico reaccione de manera absolutamente irracional y genere huesos a mayor velocidad.

Valentina no puede mirar al cielo pero sostiene la mirada y puede mirar al frente, al horizonte. Entre la penumbra y nubarrones se atisban algunos rayos de luz y esperanza. Ensayos aún experimentales y para mayores de 14 años; fármacos que comienzan a ser comercializados para niños de cinco años en adelante... Para ella la principal esperanza es el ensayo clínico StopFop, de la Universidad de Oxford, donde están trabajando con el fármaco denominado Saracatinib y se encuentra en Fase 2 de experimentación. Incluso apoyar la invesstigación de Gonzalo Sánchez, desde Holanda, y Francesc Ventura Pujol, en Hospitales de Lllobregat. Pero la investigación es lenta, lentísima ante un enemigo que devora a dentelladas, y muy cara.

Valentina no puede mirar al cielo pero sí al costado. Y allí encuentra a su madre Tamara, que ha emprendido una carrera sin fin para recaudar fondos y así asumir el día de mañana esos costes elevadísimos. Peajes para intentar frenar la enfermedad, confianza ciega en la ciencia. Con su ‘Grito a la esperanza’ ha anillado pulseras, levantado huchas, ha organizado festivales, pasarelas flamencas, espectáculos de magia... y este domingo un maratón futbolístico de doce horas. Si la pequeña ha heredado el carácter combativo de su progenitora, la victoria es una opción. «Tras darle muchas vueltas a la cabeza, por qué nos ha tenido que pasar esto, ya he entendido que nos ha pasado por ‘algo’. Estoy segura. Lo que no sé es qué es ese ‘algo’. Pero yo no me voy a rendir». Es un amor hasta los huesos.

Valentina no puede mirar al cielo. Tiene osificado el cuello, con un 90% de pérdida de movimiento cervical. Lo intenta e inclina el cuerpo hacia atrás, sin entender esa mutación espontánea, ese error en la cadena del ADN, ese cambio de letra en su diccionario que amenaza con convertirla en piedra. No está en eso, ella sólo quiere mirar, con viveza e inteligencia, con ojos ávidos de experimentar.

Como mira a esos niños, iguales a ella, semejantes, con los que compartirá espacio y pupitre en sus primeros días de ‘cole’. Necesitará de un maestro que no sólo le enseñe sino que le proteja, uno específico para ella. «Esa es mi siguiente batalla», confiesa Tamara, que luchará contra la administración para que su pequeña pueda estar en la escuela con todas las garantías.

Valentina no puede mirar al cielo pero a su espalda nota el apoyo de familia, amigos, vecinos, que se han unido en este ‘grito a la esperanza’, la asociación con la que transformar las intenciones en realidades (cinco euros mensuales). «Jerez y toda la zona se está volcando». Ya se han recaudado algo más de 100.000 euros, destinados a la investigación para que en un futuro (cinco años, quizás; un ensayo, a lo mejor; en Oxford, ojalá), la chica inicie la odisea de frenar esta enfermedad.

Valentina no puede mirar al cielo, pero es que el cielo no cabe en su mirada.