Valentina tiene sólo nueve meses. Y en este brevísimo periodo de tiempo ya se ha enfrentado en varias ocasiones a la parca. Es un desafío vital constante, pero en su menudo cuerpo anidan unas inmensas ganas de vivir. Su gestación tranquila no adelantaba sus problemas nada más nacer. Al ver la luz en Los Barrios, aquel 29 de mayo, "no arrancó a llorar", recuerda su madre Cristina entre lágrimas, y fue justo en ese momento cuando la existencia de esta familia tornó de color.

"Tras varias preguntas, me informaron de que se la habían llevado en ambulancia desde Algeciras al Puerta del Mar de Cádiz porque no reaccionaba. Entre en shock", comenta su progenitora, con los recuerdos vívidos en sus memoria. "Ni me lo pensé. Me di de alta voluntaria y corrimos detrás de la ambulancia. Allí en el centro todo eran malas noticias: 'está muy mal. Le quedan 24 horas de vida'". Valentina se les escapaba entre las manos.

"Tenía el corazón mal, los riñones, los pulmones... le pusieron un tratamiento de hipotermia, un chaleco, para frenar los daños cerebrales, pero cuando se lo retiraron seguía sin reaccionar", lamenta. Y entonces el mal ya fue tomando forma. "Es posible que tenga una enfermedad". No podía ser porque las pruebas en el embarazo lo habrían detectado. "Una enfermedad rara".

Durante cinco meses ingresados en el hospital persiguieron un diagnóstico. Ponerle apellido a algo que no tiene nombre. Y al final emergieron esos términos compuestos, cuanto más impronunciables, más complejos: Polineuropatía Hipomielinizante Congénita tipo 3. Es un caso único en España, fue diagnosticado por primera vez en 2017 y sólo hay (o ha habido) 30 en el mundo.

Valentina apenas tiene fuerza. La dolencia viene causada por una proteína y afecta a los movimientos: en la orden desde el cerebro a los órganos se pierde la señal. La esperanza de vida es corta, pues aunque no provoca directamente la muerte, muchos fallecen en la infancia por problemas respiratorios. Y a todo esto se le une la pesarosa incertidumbre al no haber apenas estudios sobre su desarrollo.

"Jorge, tenemos que hacer algo", le dice Cristina. "Nos estamos poniendo en contacto con medios y a través de las redes sociales para darle visibilidad y encontrar a alguien que pueda ser útil con este caso". Acaba de hablar con el padre de Vincenzo, un niño italiano de 13 meses de Nápoles en su misma situación. "Las dos familias nos hemos unido. vamos a una, para encontrar algo de luz", y es que la unión hace la fuerza. La unión de dos, que la esperanza duplica.

"Valentina ha tenido la suerte de haber caído en una familia que la adora, es especial, y lucharemos todo lo que podamos por ella", insiste. "Nos hemos puesto en contacto con investigadores que trabajan con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que es la misma proteína, pero ahora mismo no está estudiado. Quizás las investigaciones sobre una enfermedad parecida y más común puedan ser la clave", comenta esperanzada.

Han creado una cuenta en instagram, @elcaminodevalentina29 , con 11.000 seguidores. De momento el reto es tener visibilidad, no piden más. "Muchas personas se han puesto en contacto con nosotros para colaborar económicamente, pero ahora mismo no tiene sentido porque no le podemos dar uso a ese dinero al no haber una investigación abierta. Sólo necesitamos encontrar a esa persona o ese lugar que pueda ayudarnos a darle una vida a nuestra Valentina".