A pesar de ser la segunda enfermedad en prevalencia, después del Alzheimer, el Párkinson sigue siendo una gran desconocida y, en muchos casos estigmatizada, que hace que algunos enfermos lleguen a aislarse de la sociedad. Lola Garzón, directora de la Asociación de Parkinson Bahía de Cádiz, ha señalado que aunque hay unos síntomas evidentes como los temblores o la rigidez muscular, hay otros muchos como la apatía, la depresión o el insomnio que no se relacionan con la misma. Por ello,desde su entidad reivindican una detección precoz de la enfermedad y más medios.

Desde los comienzos de la Asociación Parkinson Bahía de Cádiz en 2003, ¿cómo ha mejorado la situación de los enfermos en la provincia?

Ha mejorado notablemente. Hacemos un tratamiento de rehabilitación integral, con fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva con un equipo multidisciplinar. Este tratamiento combinado con el farmacológico mejora la calidad de vida del paciente. En muchos casos frena el avance de la enfermedad. La panacea no es, pero si frena.

¿Por qué llega a ser única su centro de estancia diurna?

Nuestro centro es pionero a nivel provincial en atender a personas con la enfermedad de párkinson en situación de dependencia. Al ser una enfermedad crónica y neurodegenerativa, con la medicación mejoraban pero no podían frenar su avance. Por eso, pusimos en marcha lo que hoy es un centro pionero con 30 plazas. Estos usuarios están con nosotros desde por la mañana hasta por la tarde, se les realiza la rehabilitación integral con manutención y el transporte. En la actualidad hay lista de espera. Se estima que en la provincia hay 4000 personas afectadas de párkinson. Hay un proyecto para construir un centro más grande de estancia diurna y residencia en un terreno que nos cedió el ayuntamiento de San Fernando en 2006.

¿Cómo se percibe la enfermedad de párkinson?

La persona que lo padece es consciente en todo momento de su enfermedad y en muchos caso se aísla socialmente. No todo el mundo da a conocer su enfermedad. Es verdad que cada vez, gracias a las actividades de sensibilización y a los medios de comunicación, llegamos a más gente y eso hace que la gente salga porque no es algo de lo que te tengas que avergonzar. Hay personas que se encuentran en edad laboral, vienen, hacen su tratamiento y se van.

¿Hasta qué punto es importante una detección temprana?

Hay unos síntomas que son evidentes pero se necesita un trabajo de formación continua y comunicación entre los agentes implicados, es decir, atención primaria, neurología y las asociaciones. Si vas por un temblor a atención primaria puede ser evidente, pero la mayoría no tiene ese síntoma. Tú preguntas a la gente en la calle por el párkinson y lo va a asociar por el temblor, sin embargo es el síntoma que menos se da en la enfermedad. Hay síntomas no motores como apatía, estreñimiento, depresión o insomnio. Normalmente cuando la persona se diagnostica lleva con la enfermedad varios años. A los cinco o seis primeros años de la enfermedad se denomina el periodo de luna de miel porque con algunos de los síntomas se puede hacer su vida diaria con normalidad.

¿Sigue sin cura?

Es una enfermedad que no tiene cura y es cierto que cada vez la medicación hace mejor efecto pero tiene sus efectos secundarios. Aún siendo la segunda en prevalencia es muy desconocida por la sociedad en general y genera que existan una multitud de estereotipos. Este año hemos trabajado sobre el párkinson en el entorno laboral porque hay muchas personas jóvenes que padecen la enfermedad. Son personas como tú y como yo que están trabajando y que tienen Parkinson.

¿Las empresas están concienciadas?

Hemos puesto en marcha el proyecto ‘Contrato Humano’ de sensibilización para el mantenimiento de personas con párkinson en su puesto de trabajo. Lo llevamos a cabo con empresas públicas y privadas para que conozcan qué hacer. Les dimos todo el material e información y firmaron, a modo simbólico, un compromiso social. Una persona enferma de párkinson, si se encuentra bien, no está incapacitada, lo único que hay que adaptar su espacio o a lo mejor se tiene que levantar cada cierto tiempo a darse una vuelta mientras le hace efecto la mediación.

¿Qué hay que mejorar de manera urgente en Cádiz?

Reivindicamos que las listas de espera del neurólogo no se alarguen tanto en el tiempo. Una persona con párkinson no puede visitar al neurólogo dos veces al año, las revisiones tienen que ser más continuas porque la medicación que toman tiene bastantes fluctuaciones y un medico de atención primaria no le puede cambiar la medicación. En la reunión con el gerente del Hospital Puerta del Mar también solicitamos que ampliasen la unidad de trastorno del movimiento. Entendemos que no dan abasto con los pocos neurólogos que hay, así que solicitamos que contrataran más y que se dediquen días exclusivamente a atender enfermos de párkinson.