El pequeño Jesús nacía el pasado 26 de marzo, hace poco más de dos meses, y desde ese día se convirtió en un luchador. Nada más abrir los ojos en Puerto Real, los doctores observaron alguna anomalía en su breve y frágil cuerpo. Tenía las piernas cortas y rígidas, así que le trasladaron junto a su madre Almudena y su padre, del que hereda el nombre, al hospital Puerta del Mar de la capital.

Cientos de pruebas una detrás de otra, minutos de angustia y nervios justo en tiempos donde debe predominar la alegría y la ilusión. Cada noticia, cada palabra que pronunciaba el médico sonaba peor que la anterior; una sorpresa desagradable se convertía en un informe trágico. Hasta que en la última resonancia confirmaron el pronóstico.

Jesús sufre el síndrome de regresión cuadal. Una malformación congénita. Su madre ajusta las palabras con precisión quirúrgica. "La médula no le creció hasta donde tenía que crecer. Le falta una vértebra (la l5) el hueso del sacro y por tanto los dos fémures están luxados, no se encuentran anclados, teniendo además las piernecitas rígidas y más cortas de lo normal. No tiene un riñón, no controla (ni controlará) esfínteres, ni pipí ni caca y la Seguridad Social sólo contempla el tratamiento paliativo para que cuando crezca los huesos no le provoquen el dolor. Pero le condenan a toda una vida en silla de ruedas, con pañal y sondado cada tres horas".

Pero este no es un reportaje triste ni dramático, sino una historia de superación. En el horizonte se atisba una esperanza. Al menos se traza un camino. Tanto Jesús como Almudena reaccionaban al golpe con una velocidad y actitud encomiables. Movilizaron a la ciudad de El Puerto y diferentes rincones de la Bahía para conseguir financiación y trasladarse a Teo, un pequeño pueblo gallego a escasos kilómetros de Santiago de Compostela. Allí se encuentra el doctor Jesús Devesa, de la clínica Foltra, quien ya forjó un milagro similar con un niño "exactamente igual que nuestro Jesús. Incluso peor pues le faltaban cuatro vértebras. Empezó a tratarlo con nueve meses y ahora con seis años y medio camina y controla los esfínteres. Cuando pase la pubertad, le colocarán el implante de hueso sacro y podrá hacer una vida prácticamente normal".

"Es el único médico que nos ha dado esperanzas", confiesa Almudena. Y a ella se han agarrado con firmeza . "Mi niño ha empezado con dos meses y al empezar tan pronto tiene muchas más células madre. Las hormonas del crecimiento hacen que se multipliquen las células madre y sigan creciendo las ramificaciones. Ahora mismo le están pinchando hormonas de crecimiento una vez al día y tiene tres horas diarias de rehabilitación".

En redes han comenzado una campaña con el lema 'Juntos lo lograremos'. Hay una campaña de crowfunding para que cualquier ciudadano pueda donar lo que pueda o estime conveniente. A su vez están colaborando los clubes de fútbol de El Puerto organizando mundialitos y torneos solidarios para recaudar fondos; han puesto huchas solidarias en los comercios y van recogiendo tapones. A la espera de un mayor respaldo de los poderes públicos, tiran adelante con la ayuda privada.

Y es que la financiación es decisiva para que el pequeño Jesús pueda acercarse a esa luz que alumbra entre las tinieblas. El tratamiento durará varios años, y cada bloque de tres meses son 6.900 euros. Ambos son empleados de Burger King, actualmente de baja, y han tenido que dejar su piso en El Puerto (y sus otros hijos con la abuela) para alquilarse una estancia en Galicia, junto a la fundación Foltra. ¿Cómo van a conseguir tanto dinero?

"Vamos al día. Si pensamos en el futuro, nos venimos abajo", reconoce Almudena. "El médico nos da muchas esperanzas de que el niño salga bien. De momento estamos en una montaña rusa de emociones, todavía no nos ha dado tiempo de asumirlo", por lo que la intuición y los sentimientos son sus motores más allá del pensamiento racional.

Durante estos días informan a través de las redes sociales de la evolución de su pequeño, del tratamiento que está siguiendo en Santiago y su rehabilitación en la piscina. Desean involucrar al máximo número posible de personas que con su buen hacer pueden ayudar a este chico a poder tener una vida digna. Y con ese objetivo ya no hay barrera que no se atrevan a superar.