Este pasado jueves 21 de marzo se celebraba el Día Internacional del Síndrome de Down. No es una fecha escogida al azar. Es la representación en el calendario de esa trisomía (los tres cromosomas), ilustrada en el mes tercero del año, en el par 21. Una fecha para ofrecer a este colectivo la visibilidad que se le arrebata durante el resto del curso. En este 2024 se lanzaba el mensaje de que "hay que acabar con los estereotipos" que tanto dañan y estigmatizan a las personas que sufren esta alteración genética.

El estereotipo es esa idea preconcebida que tenemos sobre algo o alguien. Simple, de poca reflexión, y donde se envuelve el todo por una parte. Desde Cedown Jerez, organización no gubernamental de referencia en la provincia gaditana, trabajan para eliminar o al menos reducir esas imágenes erráticas que provocan un grave perjuicio para toda la sociedad.

Ese "rechazo social", como argumenta su presidente, Paco Cáliz, desemboca en una flagrante "falta de oportunidades". Reconoce que "desde los Gobiernos se ha hecho grandes esfuerzos legislativos con el fin de colaborar para que todas las personas se integraran. Pero ese mensaje debe calar más en la sociedad".

Cáliz entiende que "hemos ido avanzando, pero falta mucho para la aceptación real. Sigue habiendo mucho desconocimiento sobre el síndrome de Down". El mayor reto actual es lograr la integración a través del empleo. La ocupación. "Son personas sumandos para la sociedad y parece que ésta no lo entiende. Y hemos de reconocer que es culpa de todos". El último vídeo gira en torno a ese mensaje. El profesor no enseña algo a esta persona con Down, la persona acepta que no puede aprenderlo, y se alimenta ese círculo vicioso.

Proyecto para el empleo

Ahora, "estamos haciendo el trabajo a las administraciones, con el esfuerzo de las familias y los colaboradores. Tenemos una comisión que está trabajando en este proyecto de ocupación desde hace más de dos años. Porque si la montaña no viene a nosotros, tendremos que ir nosotros a la montaña". En este camino largo "no nos apoyamos en nada, sólo entre nosotros".

Lamenta que "el 95% de las personas con síndrome de Down no trabaja. El que lo consigue tarda una media de cinco años. Y es absurdo porque pueden sumar a la sociedad. Son datos muy duros".

Comprende que "a la sociedad le cuesta digerir esto, pero es cuestión de tiempo y de constancia. En realidad, los prejuicios son fruto del desconocimiento en el fondo". Paco es padre de un chico con Down "Y son un auténtico regalo. El que no lo tiene o aborta lo desconoce".

En Jerez han iniciado este proyecto. Se han valorado debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades como en cualquier campaña de emprendimiento. "Se han visitado empresas y preguntamos al empresario si contratarían o no. El miedo llega por el desconocimiento. La discapacidad es un mundo duro, pero ellos representan la parte más amable". Cuentan con destrezas propias, "son muy constantes y muy ordenados en el trabajo. Son repetitivos, rigurosos, muy cumplidores de las normas y de los procedimientos".

Colegio de médicos

Además del empleo, desde las asociaciones están desarrollando una campaña de concienciación social. Paco Cáliz no esquiva este asunto tan espinoso, que muestra como la población española con síndrome de Down va disminuyendo. "En Estados Unidos, aproximadamente uno de cada 700 niños nace con síndrome de Down. En España la cifra va bajando muchísimo en comparación con otros países. Hay dos razones: el índice de natalidad ha bajado y en cambio ha subido el índice de abortos. Se calcula que el 95% de los padres a los que se les informa de una predisposición genética abortan".

Por ello, "hemos lanzado una idea al Colegio de Médicos. Queremos colaborar con él. Pretendemos que cuando una familia se entere de que su futuro hijo puede tener síndrome de Down, sepa todo el informe médico, como hasta ahora. Pero hay otra faceta, la psicológica y social". Un apoyo desde los galenos para no ofrecer una única salida ante la confirmación de la noticia.

En el caso de su hijo, ya con 30 años, "ha sido en cierto modo un privilegiado. Por la familia no ha vivido en esa soledad y prejuicios del cuarto oscuro, y ha evolucionado mucho. Está socializado totalmente y es uno más. Con sus derechos y sus deberes. Nadie lo distingue por tener síndrome de Down".