Finaliza la campaña de recogida de tapones de plástico en la Mutua de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales de la Seguridad Social (Fremap). Por eso,  los voluntarios que colaboran con esta iniciativa solidaria para recaudar fondos para los enfermos de  miopatía nemalínica han entregado los últimos cargamentos en Cádiz.

En esta ocasión, el gesto solidario ha contado con la participación especial de Mickey que se ha acercado hasta Cortadura  para aportar su granito de arena y lleva un carrito de tapones de plástico.  Este último cargamento se suma a los que ya se entregaron hace unos días. A partir de esta fecha,  los tapones se seguirán recogiendo pero en otros puntos de la ciudad.

La donación de esos tapones está destinada a la asociación  sin ánimo de lucro Yo Nemalínica, formada por un grupo de 20 familias que tienen miembros que padecen miopatía nemalínica, una enfermedad tipificada como rara por las pocas personas que la padecen. La asociación tiene como objetivo defender los derechos e intereses de estos enfermos y promover la investigación.

¿Qué es la Miopatía nemalínica?

Es una enfermedad rara que sólo padecen unas 25 personas en España. Una de ellas, es Carmen, una niña de Cádiz para la que se están recogiendo los tapones. La miopatía nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita  (que está presente desde el nacimiento) que se caracteriza por un trastorno del desarrollo muscular.  Existen diferentes grados que pueden variar desde los más leves pasando por intermedios, severos e incluso mortales.

Es una enfermedad poco conocida y actualmente carece de tratamiento. Los que la tienen usan tratamientos paliativos para aliviar los síntomas.