La Federación Andaluza de Parkinson destaca la importancia de una atención integral, equitativa y especializada
Con motivo del Día Mundial del Párkinson, la Federación Andaluza de Párkinson (FANDEP) vuelve a alzar la voz para poner el foco en la importancia de una atención sociosanitaria integral, especializada y coordinada, que garantice una igualdad real de oportunidades y recursos para todas las personas afectadas por la enfermedad en Andalucía, con independencia de la provincia en la que residan.
Desde FANDEP se insiste en que el párkinson va más allá de los temblores. Es una enfermedad neurodegenerativa compleja, con síntomas motores y no motores, que afecta a cada persona de manera distinta. Por ello, resulta urgente avanzar hacia modelos de atención centrados en la persona, con equipos multidisciplinares formados y especializados en la patología.
“Reclamamos una atención integral que no dependa del código postal. No puede haber diferencias tan marcadas entre provincias en el acceso al servicio de neurología especializada en trastornos del movimiento, terapias de rehabilitación o recursos sociales. La equidad debe ser un principio irrenunciable”, señala Dª.Carmen Giráldez, presidenta de FANDEP.
Coordinación entre todos los agentes implicados.
Desde la celebración del I Congreso Andaluz de Parkinson ha quedado patente que, para que se produzca una atención eficaz es necesario la implicación y coordinación de todos los agentes sociosanitarios: atención primaria, especialistas en neurología, profesionales de rehabilitación, profesionales del trabajo social y farmacia, asociaciones de pacientes y personas cuidadoras. Esta coordinación debe plasmarse en circuitos asistenciales definidos, protocolos claros de derivación y seguimiento, y una historia clínica compartida que facilite una atención continuada.
La fuerza de las asociaciones y de las personas cuidadoras
FANDEP también destaca el papel fundamental de las asociaciones como espacio de rehabilitación, apoyo, formación y atención directa profesionalizada a las personas afectadas y sus familias. Sin embargo, muchas veces estas entidades suplen carencias del sistema sanitario público sin el respaldo económico suficiente.
Por otro lado, las personas cuidadoras –frecuentemente familiares directos y en su mayoría mujeres– son el soporte emocional y funcional de los pacientes. Urge reforzar los apoyos a este colectivo, desde el reconocimiento de su papel hasta recursos concretos como formación, ayudas económicas y descanso.
Especialización profesional y formación continua
El párkinson requiere de profesionales sanitarios formados específicamente en esta enfermedad. FANDEP propone impulsar planes de formación continuada en neurología, enfermería, fisioterapia, logopedia, psicología y trabajo social, orientados a comprender y atender adecuadamente las múltiples dimensiones del párkinson.
Visibilizar la enfermedad: romper mitos, crear conciencia.
Finalmente, la Federación insiste en la necesidad de visibilizar el párkinson ante la sociedad. Aún existe un desconocimiento generalizado que limita la comprensión y el apoyo social hacia quienes conviven con la enfermedad. Visibilizar que el párkinson va más allá de los temblores y puede afectar a personas jóvenes, es clave para generar empatía y derribar estigmas.
La Federación Andaluza de Parkinson
La Federación Andaluza de Parkinson alcanza este año su mayoría de edad. Tiene como misión principal la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson en Andalucía y sus familias cuidadoras.
Para ello, realiza principalmente las siguientes funciones:
- Actúa como de nexo de unión entre las asociaciones de parkinson federadas creando un tejido asociativo fuerte y cohesionado.
- Representa ante las diferentes administraciones públicas y privadas a las más de 36.865 personas afectadas por la enfermedad de parkinson en Andalucía y a sus familiares, así como a las asociaciones de parkinson andaluzas.
- Coordina programas de intervención social y rehabilitación sociosanitaria para garantizar la atención de calidad, integral y especializada de las personas afectadas por la patología.