La Asociación Gaditana Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH) acaba de cumplir 25 años de existencia. De servicio y entrega a unos usuarios que desde que nacen ya sufren una patología de por vida y dependen de la adaptación a sus circunstancias. A la labor de apoyo y de visibilización le unen las tareas de reivindicación y de información. Porque prevenir en este caso es clave, y ese poder lo ofrece el conocimiento.

Su presidenta María Luisa Valderrama, conocida cariñosamente como Lusi, aprovecha este domingo 21 de noviembre, el Día Internacional de la Espina Bífida, para concienciar a la población sobre esa malformación congénita y mejorar su tratamiento.

-Llenemos el mundo de soles amarillos este domingo.

-Sí. Llenemos todo de soles amarillos. Simboliza la energía y la luz que tienen nuestros usuarios.

-¿A qué se debe este cambio de imagen de la asociación?

-Siempre usamos el lazo amarillo pero por el tema político la sociedad nos confundía. Era muy desagradable. Había personas, sobre todo mayores, que no querían que ni nos acercáramos, y no tenía nada que ver con el independentismo catalán. Al final lo hemos tenido que cambiar.

-¿Cuán importante es un día como éste?

-Es importante que le demos visibilidad, que la gente conozca esta patología y cómo tratarla. En nuestra asociación acabamos de cumplir nuestras Bodas de Plata, 25 años dando voz a aquellas personas que tienen espina bífida e hidrocefalia. Resulta clave que vean cómo es el día de día de nuestros usuarios, y hacer hincapié sobre todo en la prevención.

-¿Se ha avanzado mucho en el tratamiento de esta malformación?

-Sobre todo en la prevención. Ya conocemos que el consumo de ácido fólico evita el desarrollo de esta patología. Se encuentra mucho en la verdura y en otros nutrientes, pero sobre todo en los medicamentos. Se han de tomar cinco o seis meses antes de quedarse embarazada, ya que la columna vertebral se forma en las primeras semanas.  Cada día nacen menos niños con espina bífida, en nuestra asociación ya apenas tenemos.

-¿Qué balance hace de estos cinco lustros de actividad?

-Pasito a pasito vamos consiguiendo superar etapas. Mejoramos en la inclusión, la diversidad, la mejora de la calidad de vida. Estamos muy contentos con el reconocimiento de muchos usuarios que han pasado por la asociación, por las palabras que tienen de nosotros los organismos oficiales, medios de comunicación, hospitales, cofradías... nos apoyan muchísimo.

¿Cuál es esa lucha que tienen ahora en mente?

-Una de las principales batallas es que se reconozca la espina bífida como crónica. Se aprobó una proposición no de ley en el Parlamento Andaluz pero no se ha hecho efectiva. Y es intolerable, porque una persona nace y muere con espina.

Esa consideración es muy importante a la hora de adquirir productos ortopédicos, prótesis, recetas y demás, productos caros y que requieren de un desembolso elevado.

En el plano de la inclusión, solemos llevar la información a centros educativos, tanto a alumnos como a profesores, ya que existe mucha desinformación y la mejor forma de prevenir es el conocimiento.

Y a nivel nacional tenemos un decálogo de peticiones que van desde la gratuidad del material sanitario, la eliminación de las diferencias territoriales al mejor acceso al mercado laboral y una educación más inclusiva.

-¿Cómo es el día a día de una persona con espina bífida?

-Pues cada uno es diferente porque no hay dos iguales. Hay quien puede hacer una vida normal apoyado en aparatos, prótesis, silla de ruedas, muletas... y otros que necesitan de una mayor ayuda externa. A partir de ahí, a todos les gusta salir a divertirse, disfrutar de la vida, superan las barreras y obstáculos. Cuesta más pero lo hacen. Nuestro eslogan es que 'nada es imposible'.

-¿Qué han preparado para este día tan especial?

-Las Puertas de Tierra de Cádiz se iluminarán de amarillo y a las doce leeremos un manifiesto en la puerta del Ayuntamiento, en San Juan de Dios. Luego realizaremos un recorrido hasta la casa de la Juventud, donde contamos con una exposición fotográfica. La idea es visibilizar una patología que gran parte de la sociedad desconoce.