El síndrome de Pettigrew no tiene cura. Aún. Actualmente, en España, solo hay dos casos registrados de esta enfermedad muy rara que solo afecta a una persona entre un millón. El gaditano Martín es el único caso de Andalucía que tiene esta rara mutación de un gen del cromosoma x que afecta al sistema nervioso central provocando déficit intelectual grave, hipotonía y epilepsia, entre otros síntomas, y cuyo único tratamiento actualmente consiste en estimulación, fisioterapia, logopeda, psicopedagogía y natación.

«Los médicos no saben cómo será la evolución porque no hay investigaciones y en España solo se conoce otro caso más», explican Eduardo Joya y Rocío García, los papás de este pequeño vivaracho de dos años que derrocha energía y que le encanta jugar y los cuentos. «Estamos convencidos de que hay más casos, pero posiblemente no están diagnosticados porque las analíticas genéticas se realizan desde hace tres años o cuatro años», apuntan.
Una de las grandes esperanzas de matrimonio es la terapia génica, una forma experimental de tratamiento que utiliza la transferencia de genes a la célula de un paciente para curar una enfermedad con el objetivo de modificar la información genética y que la célula recupere su normalidad. La técnica supone un coste de más de 500.000 euros que es el dinero que se necesita para que una Universidad empiece a investigar y realice ensayos clínicos. Mientras llega este momento, los papás de Martín le cuentan que él es como los ‘X-Men’, un pequeño superhéroe con poderes especiales por la mutación del gen ap1s2 del cromosoma x.

Martín, que fue diagnosticado con 13 meses, será en esta ocasión en leiv motiv de una carrera solidaria que se celebrará el próximo 20 de noviembre coincidiendo con el Día de los Derechos de la Infancia porque el Día Mundial de la Enfermedad Rara, que es el 29 de febrero, no puede celebrarse este año. «Parece irónico pero hasta en esto estamos invisibilizados. Queda mucho por hacer y hay que poner el foco en las distintas situaciones de vulnerabilidad que se producen en la infancia. Por eso también realizamos la carrera en esta fecha. Tenemos que dar valor a la salud y a la educación y hay que reivindicar el derecho a recibir los tratamientos necesarios. Se necesitan recursos y que en los colegios no falte el personal técnico de integración social tan necesario para nosotros».

«La meta eres tú»

El lema de esta segunda carrera solidaria por este pequeño nacido en Guadalcacín es «La meta eres tú, Martín». El año pasado fueron 16 los centros que participaron en esta iniciativa encaminada a transformar el mundo desde las pequeñas cosas y Rocío espera que en esta ocasión se inscriban aún más colegios y anima a la participación de los centros de Cádiz. «Creemos que debe existir un mundo más bonito donde trabajemos juntos por una sociedad más justa e igualitaria para todos, especialmente para la infancia», explica la mamá de Martín. «Desde el Ceip Federico Mayo de Jerez lanzamos esta iniciativa y es que como docentes en nuestras manos está transformar el mundo».

La propuesta pide la participación de los colegios para que cada centro realice la carrera en el patio o las proximidades del colegio. La participación está abierta a toda la comunidad educativa, tanto al alumnado como a las familias porque pueden participar padres y niños. El dorsal solidario tiene un precio de un euro y también hay disponibles pulseras para el evento.

La carrera tiene como objetivo sensibilizar al alumnado sobre situaciones de vulnerabilidad e injusticia en las que vive la infancia, así como dar a conocer los derechos fundamentales de la infancia, dando valor a la salud. También se dará visibilidad al derecho a recibir los tratamientos médicos necesarios y a la educación que debe ser más inclusiva y real.

Este evento mejorará la convivencia de las aulas a través de una actividad para todas y todos y fomentará la formación en valores como la solidaridad, colaboración, espíritu crítico e iniciativa ante problemas personales y colectivos. «Cuanto más seamos mucho mejor y por eso pedimos la colaboración de todos los centros de la provincia de Cádiz que quieran sumarse. Los interesados pueden contactar conmigo en el teléfono 691322003 y visitar la página Martín, la aventura de un X-men», anima Rocío.

Gala de Navidad

Tres días antes de la carrera solidaria, el 17 de noviembre en el Teatro Julián Oslé de Guadalcacín, se celebrará la Primera Gala Benéfica de Navidad para Martín. «Esta gala es una oportunidad maravillosa para unirnos como comunidad, disfrutar de nuestras tradiciones y apoyar la investigación de la enfermedad». Este evento contará con un cartel de artistas invitados de lo más interesante, empezando por el rey mago Jesús Méndez, Macarena de Jerez, Manuel de la Momi, el Grupo Duende, Flamenkería, Manuela Carrasco y el Grupo Dame Tono.

Las entradas a este espectáculo solidario tienen un precio de 15 euros los adultos y siete euros los niños.