En Cádiz se ha celebrado esta semana el 21 Congreso de AETAPI, la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Ponentes de prestigio internacional, auténticas referencias en este ámbito, han abordado tanto los avances en la investigación como en los derechos de las personas que padecen este trastorno. Isabel del Hoyo, miembro del comité organizador, desliza algunas de las conclusiones extraídas en este encuentro entre expertos en la materia que se puede resumir en dos reflexiones: lo mucho que se ha avanzado, y lo mucho que queda por hacer.

-¿Qué conclusiones sacan después de este Congreso?

-La organización y desarrollo ha supuesto un reto, una gran responsabilidad y un compromiso con el ejercicio profesional, pues hemos movilizado a muchísimos especialistas relacionados con personas con autismo.

Desde un punto de vista técnico y metodológico esto es un hito. Hubo un Congreso hace 36 años en Cádiz, y se han podido apreciar los numerosos cambios experimentados en estas décadas.

-¿Cuáles son esas principales diferencias, esos cambios con respecto a hace tres décadas?

En primer lugar, la forma de tratar esta condición y a las personas. La manera de entenderlo y su intervención, cómo acompañamos a estas personas a lo largo de la vida, teniendo en cuenta siempre el bienestar de las personas.

Luego, hay muchísimos más profesionales que intervienen dentro de este campo, debido a su vez al trabajo científico que hay detrás. Y por último, hay mucha mayor incidencia, más personas con este diagnóstico. Para las organizaciones y grupos profesionales, tomamos como dato de prevalencia la de una persona de cada cien tiene TEA. Hace 35 años, hablar con una persona que lo tuviera o conociera a una persona con autismo era muy difícil y ahora es muy común.

-¿Ya se hablaba de autismo hace 35 años?

--En aquel momento se hablaba de diferentes afecciones como psicosis infantil, trastorno generalizado del desarrollo, se mezclaban diferentes grados de discapacidad cognitiva… era una época en la que se tenían otros criterios  para el diagnóstico. Se asociaba a una etapa de la vida, a la infancia, y ahora ya se diagnostica en adolescentes y adultos. En definitiva, en cualquier momento de la vida de una persona.

-¿Cuál es el origen médico del autismo?

-Hay una base neurológica, algo ocurre en el cerebro, que hace que tengan una manera diferente de entender el mundo.  Pero no se sabe qué parte del cerebro (apenas conocemos un porcentaje mínimo de este órgano) y las causas que pueden ocasionarlo, por eso la necesidad de avanzar en su estudio. Es importante saber el punto de inicio para una mejor prevención y el uso de metodologías tempranas.

-Está muy asociado a la niñez.

-Al principio sólo se diagnosticaba en la infancia, cuando los niños y niñas empiezan en la primaria y se aprecia esa diferencia al relacionarse con otros compañeros. Pero ahora se observa también en adolescentes, que no tuvieron problemas en la infancia, e incluso en los adultos, que empiezan a sentir que algo pasa y son ellos mismos los que se dan cuenta. Está asociado también a la exigencia de la propia vida, y cuando vamos creciendo sentimos un aumento de esa ‘exigencia’. Se le empieza a dar más importancia a lo que dicen los iguales y se perciben esos problemas.

Sabemos que la persona nace con su condición de autismo, pero la manifestación puede llegar en distintas etapas de la vida.

-¿Por qué ahora hay muchas más personas con autismo que antes?

-Es la gran pregunta que, ahora mismo, no tiene una única respuesta. Tenemos algunas certezas. Hay más profesionales con mayores competencias y conocimientos en el diagnóstico; el espectro se ha ampliado, pues antes no se incluían personas a las que simplemente tildábamos como ‘tímidas’; hay un componente de predisposición que tienen una persona con autismo que, en futura generaciones, aparezcan otros casos; y luego hay aspectos que se están investigando pero aún no controlamos. Tenemos todas las evidencias científicas.

Nos encontramos en una fase en la que se están cuestionando criterios diagnósticos: no es normal que haya tantos casos. Y se presentan situaciones complicadas tanto en el sistema educativo como en el servicio sanitario.

-En cuanto a perfiles, se hablaba de que en los varones hay mayor incidencia que en las mujeres.

-Siempre ha habido más prevalencia pero es un aspecto que se está cuestionando. Hemos comprobado que las mujeres se camuflan mejor, porque históricamente han tenido un papel más pasivo en la sociedad, entre otros motivos.

-¿Cuáles son las principales causas para que una personan esté dentro de la condición de autismo?

-Un buen amigo equipara al autismo con un dolor de cabeza: puede haber un grupo de personas que todas tienen dolor de cabeza y cada una por causas distintas. Puedes tenerlo por cansancio, o por migrañas, porque tengas la regla o hayas recibido un golpe. Incluso por un dolor de oído. Todos tienen el mismo síntoma pero las causas son distintas.

Hay algunas evidencias. Las mujeres que han sufrido rubeola en el embarazado, pues el feto en el futuro tiene más posibilidades de tenerlo. La herencia genética. El embarazo añoso también predispone a causarlo, si bien se observa otra cuestión.

- ¿Y el estrés, el estilo de vida, la contaminación atmosférica…?

-No hay evidencia científica porque en todo el mundo se da la misma prevalencia, y los niveles son diferentes.

-Habla de que no es normal que haya tantos casos. ¿Existe preocupación?

-Debería haberla desde el punto de vista político y de gestión. Es más, antes de la pandemia existía un mayor interés, con la elaboración de normativas que protegen sus derechos. La propia Convención de los Derechos de la ONU dirigió un mandato porque existe una vulneración estructural de estos derechos. Se ha avanzado, por ejemplo, en la inclusión de niños con autismo en los colegios públicos, pero de una forma generalizada. En nuestro Congreso nos centramos en el conocimiento de técnicas y en derechos. Puede haber desarrollo científico, pero hay que protegerlos. Es la gran preocupación de AETAPI. Existen y tienen el derecho a tener buena vida, y se investigan no sólo las causas, para que tengan los mejores apoyos y prácticas profesionales.

En nuestro congreso, muchos de los ponentes son personas con autismo.

-¿Cuáles han sido las principales líneas del congreso?

-Avanzar en los derechos objetivos de la ciudadanía, que son salud y educación. Destacando los avances y las líneas futuras de trabajo. Además, cada ponencia ha venido acompañada de experiencias para que no todo fuera teórico, sino que había aterrizar todas esas enseñanzas para ver cómo se aplican en el día: orientación científica y evidencias prácticas.

Los otros bloques han sido 'identidad y desarrollo personal', 'apoyos a lo largo de la vida' y la 'participación de las personas con autismo', la accesibilidad en igualdad de oportunidades.

-Han contado con auténticas eminencias de referencia internacional.

-Karrie A. Shogren, de la Universidad de Kansas: Leonardo Farfán, de Chile; Peter Vermeulen, Catriona Stewart... y numerosos profesionales de nuestro estado de reconocido prestigio y diversas áreas. Ha sido un Congreso en su mayoría por y para personas que trabajan con el autismo. Psicólogos y psiquiatras, trabajadores de la salud, profesores, investigadores, trabajadores sociales abogados... porque las personas con autismo pueden necesitar apoyos en cualquier aspectos de sus vidas, como lo necesitamos cualquier persona.