El mundo de la ciencia, de la investigación y, en este caso, de la salud resulta humanamente inabarcable. No obstante, resulta cuanto menos curioso que enfermedades ya conocidas y diagnosticadas hace más de tres siglos, hoy en día sean prácticamente desconocidas. Y además, que afecten a un amplio margen de la población. Por ello es tan necesaria la labor divulgativa de AESPI,  Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, la llamada enfermedad de Willis-Ekbon.

Su coloquial nombre 'españolizado' es muy ilustrativo y llama enormemente la atención. Despejen dudas de inmediato. Ni es un tic, ni es por los nervios, ni tampoco son calambres ni patadas en la cama. Este síndrome es mucho más serio y deben saberlo todos, hasta muchos médicos de Atención Primaria que lo estudiaron en un pie de página y hasta lo han podido olvidar. Puede afectar hasta el 10% de la población, se da más en mujeres y ancianos pero puede llegar a los niños, y en ocasiones se confunden con problemas de salud mental (ansiedad, depresión) porque ataca al sueño y al descanso. La presidente de la asociación, Purificación Titos, ofrece muchas respuestas a tantas preguntas y cita a los interesados a una conferencia por parte de un especialista en el centro de iniciativas juveniles BOX de Chiclana, el 26 de noviembre a las 17.30 horas.

-¿En qué consiste esta enfermedad?

-La enfermedad de Willis-Ekbon, conocida popularmente como el síndrome de Piernas Inquietas, se diagnóstico en el siglo XVII pero es muy poco conocida en la sociedad. Es de tipo neurológico, no es un tic, sino un descontrol del movimiento. Los síntomas son fáciles de describir. Cuanto estás en reposo, ya sea en el cine, teatro, en una cena, en un avión, o relajado en la cama, de repente empiezas a sentir una inquietud insoportable en las piernas. No es dolor, sino un pinchazo u hormigueo, que te obliga a ponerte de pie, a caminar, a tener alguna actividad para dejar de sentirlo.

-Sorprende la poca información que se tiene de ella.

-Pues es una enfermedad muy prevalente. Lo tiene un 10% de las personas en España, no es una enfermedad rara. Y en cambio es muy poco conocida. Mucha gente que la sufre no sabe lo que le pasa. Incluso hay médicos de Atención Primaria que la ignoran, y por eso desde nuestra asociación empezamos por ahí. Por la divulgación. Como nos impide dormir, afecta al sueño especialmente, al descanso. Así que los doctores que la desconocen suelen mandar pastillas para dormir. Nuestra labor es que sea conocida porque el tratamiento es clave.

-¿Puede tener similitudes con el Parkinson?

-Tiene en común que se originan en el mismo punto del cerebro. Se relaciona con la dopamina, que además de regular los estados de ánimo (siempre se le atribuye el concepto de felicidad) ayuda al cerebro a controlar las funciones motrices y el movimiento. El Parkinson y el Síndrome de Piernas Inquietas son independientes pero su medicación es similar. Esta última es crónica, no tiene cura, si bien el tratamiento es muy efectivo. Se dispensan dopaminérgicos para evitar ese descontrol del movimiento. Con la investigación van apareciendo tratamientos más modernos (gabapentinas) que alivian bastante.

-Habla de dopamina, de felicidad y estados de ánimo. ¿Se puede confundir con otros problemas de salud mental como depresión o ansiedad?

-Muchos pacientes que desconocen su enfermedad acuden al médico y les recetan antidepresivos o ansiolíticos. Porque al afectar tanto al sueño produce una enorme perturbación, un bajón en el ánimo, Pero estos medicamentos potencian nuestros síntomas. Contamos con un listado de fármacos que no podemos tomar porque nos perjudican. Esta enfermedad es muy caprichosa y difícil de controlar.

-¿Qué área médica se encarga de ella?

-Los médicos especialistas son los neurólogos y los neurofisiólogos. También terminamos en las unidades del sueño por esas dificultades de descansar, y allí nos encontramos con ellos.

-Es habitual que muchos, cuando estamos nerviosos, movamos las piernas descontroladamente...

Sí. Pero esta enfermedad no son nervios ni estrés. Es más, somos personas la mar de tranquilas. Una persona puede mover la pierna como puede juguetear con el bolígrafo. Son tics. ¿Puede ser síntoma de este síndrome? Si puedes parar conscientemente, aguantar, y no pasa nada, es que no es la enfermedad.

Tampoco tiene que ver con los calambres. Ni con manías. Es algo más serio, y la gran mayoría de enfermos no están diagnosticados y por tanto no cuentan con su tratamiento.

-¿Cuál es la causa de esta enfermedad?

-El 50% es hereditaria. Por ello en la asociación hay familiares: madres, hijos, etc. Y el resto está asociada en gran parte al embarazo. En ocasiones, durante la gestación, las mujeres sufrimos bajones de minerales, y en esta afección incluye mucho el hierro. Hace que la dopamina llegue al cerebro y, si desciende y además existe predisposición... Por ello los especialistas miran primero este apartado en los análisis.

-La sufren entonces más las mujeres.

-Afecta un poco más a las féminas, a las personas mayores, pero hay un 2% de niños que lo sufren. Se equivoca el diagnóstico, se les atribuye hiperactividad, TDAH, y finalmente es el SPI.

-¿Cuándo nace la asociación y cuáles son sus funciones?

-Se creó en 2004. Hemos cumplido 20 años. Y es la única que existe en España. Llevamos a cabo una labor de divulgación por un lado y de apoyo a la investigación por el otro. Ayudamos en los ensayos y contactamos con médicos para ayudar a nuestros socios y que puedan difundir los síntomas y el tratamiento. Somos 450 socios, muy pocos para los 2-3 millones que podemos tener esta enfermedad en este país.

-¿Cómo es la incidencia de este síndrome en el apartado laboral?

-Enorme. Yo soy maestra ya jubilada. Empecé a padecer la enfermedad con 28 años e iba a la escuela sin dormir, o durmiendo poco. A los 50 di con un médico que me la diagnosticó, me puso un tratamiento y me cambió la vida. Es muy incapacitante a nivel laboral. Y social, porque ya uno no se atreve a salir a ciertas horas de la tarde porque no se puede sentar. De ahí la ansiedad y las depresiones.

-¿Existen terapias alternativas, remedios 'caseros', otras fórmulas naturales para aliviar esta afección?

-Nada ayuda al margen del tratamiento. Ni masajes, ni yoga, ni acupuntura... Existen hábitos que nos vienen mejor siempre que vayan coordinados con la medicina. Nos afecta a la higiene del sueño, por eso es interesante no tomar alcohol, acostarse a la misma hora y no realizar ejercicios muy tarde porque las molestias aparecen en mayor grado a horas vespertinas.

-El jueves 26 de este mes de noviembre han organizado una charla en Chiclana con el doctor Borja Cocho Archiles. 

-Así es. Es facultativo especialista del área de Neurofisiología Clínica en el SAS, tanto en el hospital Puerta del Mar de Cádiz. como en el Punta de Europa de Algeciras. Nuestros socios y colaboradores están ávidos de charlas presenciales, pues suspendimos muchas a causa de la pandemia. Todos somos voluntarios, así que todo apoyo siempre es bien recibido.