La Asociación Autismo Cádiz nacía en 1980 con la unión de siete familias con niños TEA. Cerca de cumplir medio siglo, la organización cuenta con cerca de 300 socios y 200 trabajadores, además de una amplia red de voluntariado. Inician ahora el cuarto plan estratégico, con el fin de dar respuestas a los nuevos problemas que plantea el presente. Diagnóstico temprano y mejoría de los procesos, apoyo durante la etapa educativa y una vez que se entre en la edad adulta e incidencia en la sociedad, claves para su plena integración. Su presidenta Carmen López afronta los retos con pasión y responsabilidad. Mucho terreno recorrido y tanto aún por hacer.

¿Cuál es la labor de Autismo Cádiz?

-Es una asociación con vocación provincial que nace en Cádiz en 1980 y cuyo objetivo es defender a las personas con autismo, proporcionando apoyo tanto a ellas como a sus familias. Que dispongan de calidad de vida plena para desarrollar todas sus habilidades y logren estar totalmente integradas en la sociedad.

-En estos más de 40 años de crecimiento continuo han ido cambiando de proyectos y estrategias para adaptarse a los retos del presente. ¿En qué momento se encuentran ahora?

-Hemos iniciado el 4º Plan Estratégico. Esta entidad comenzó siendo una asociación de familias de niños con autismo. Y ya no solo damos voz a las familias, sino también a las personas TEA, para saber qué es lo que ellos quieren, sus inquietudes y sus deseos. En cada plan estratégico hemos ido planteando un destino, adónde queremos llegar, nuestro objetivo, tanto con ellos como para la sociedad. Debemos tener incidencia en la sociedad, que se visibilice este trastorno, que no se estigmatice, pues también es clave para su integración.

-Habla de cambiar la sociedad.

-Sí. Son dos líneas claras de actuación. Por un lado, intentar cambiar la sociedad y el mundo, necesario para que puedan acceder a un trabajo y desarrollarse plenamente. Lo hacemos a través de nuestra labor con los políticos, las administraciones y los medios de comunicación. Y dar a su vez respuestas a las personas TEA en cada etapa de su vida: lograr un diagnóstico cuanto antes mejor, atención temprana y de calidad, proporcionar recursos de apoyo en la escuela durante la etapa educativa, y facilitar su acceso al trabajo, la vivienda, y también al ocio, que es súper importante.

-El 2 de abril pusieron en marcha la campaña anual en la que enfatizaban la variabilidad...

-Antes que autista, son personas, y cada persona es distinta, única, diferente, con sus intereses, sus gustos y su personalidad. Existen características comunes, como la rigidez mental, la poca flexibilidad en el lenguaje y la dificultad para las habilidades sociales. Pero con el tiempo y el estudio se van descartando algunos comentarios antes aceptados. Por ejemplo, que la mayor parte tiene discapacidad intelectual, o que afectaba mucho más a hombres que a mujeres. No es así, y hay cambios porque se están haciendo mejores diagnósticos, más certeros.

-Nuevos retos que obligan a una actualización.

-Cada vez se acercan a nuestra asociación, al igual que al resto, personas que tienen TEA y se encuentran en edad adulta. Se han definido como raras, introvertidas, y han pasado la vida con dificultades hasta que se les ha diagnosticado. Y ocurre igual con las mujeres, que cada vez hay más, precisamente por antes los diagnósticos TEA estaban basados en características masculinas. Por eso nos tenemos que poner las pilas.

Cada vez nos llegan más padres y madres que podrían tener autismo. Por eso las asociaciones tenemos que cambiar para dar respuesta a esta situación, ya que nuestras actividades estaban enfocadas a niños en edades más tempranas.

-¿No es cierto que afecta mucho más a los varones que a las hembras? ¿Y que puede deberse a un factor genético?

-No hay evidencia de ello. En nuestro Centro de Estancias Diurnas, hasta hace poco, sólo teníamos una chica con autismo. Pero ahora hay bastantes más. Se percibe un aumento de casos, de incidencia. Y no sólo en las mujeres. Una de cada 80 personas en esta sociedad tienen autismo, y está aumentando por algo, probablemente porque se están haciendo mejores diagnósticos.

-Es cierto que en otros apartados se han invertido más recursos en la investigación de los orígenes, de los motivos, y en lo relacionado con el autismo se ha hecho más en apoyo para la adaptación.

-Sí. Se esta trabajando mucho en estudios sobre la incidencia y recogida de datos, pero no tanto sobre las causas.

-Y se debe porque, hay que recalcarlo, una persona con autismo se puede integrar perfectamente en la ciudad, plenamente.

-Cada uno con sus diferentes características. Tenemos que proporcionar apoyo para que puedan integrarse. Hay algunos con autismo no verbal, otros con discapacidad intelectual asociada... Pero el pronóstico es mejor cuando dispones de apoyos, se observa una mejoría tremenda y en ello nos debemos centrar.

Sabemos que es genético pero no sabemos las causas.

-¿También puede influir que los progenitores tienen hijos cada vez más tarde?

-Hay un estudio que señala que los varones tienen los hijos en edad más adulta y puede tener relación. Quizás influyan factores medioambientales o cuestiones externas, pero hace falta más investigación. No es suficiente.

-Autonomía. Esa palabra encierra un significado muy profunda para estas personas y para los familiares.

-El fin, la intención, es que sean lo más autónomos posibles. Y son fundamentales los apoyos, lo que más reivindicamos. Esta asociación nace debido a la unión de siete familias que querían que sus hijos, en su etapa educativa, estuvieran dentro de la educación ordinaria y con sus apoyos. Apostamos por eso, que estén dentro de un aula ordinaria y que se adapte a ese entorno. Que los chicos desarrollen sus habilidades para lograr una vida más independiente. Nos interesa a todos: a ellos, a sus familias y a las propias administraciones, para que no sea mayor la carga en un futuro.

-¿Y hay buena sintonía con las administraciones?

-Nuestra relación es, especialmente, a nivel andaluz, por las competencias en educación y salud. Hay buena disposición a escucharnos y a la vez mucha falta de recursos. Para ayudar en necesaria la buena voluntad. Nuestra mayor dificultad es el coste por las plazas en los centros de día y residencias, donde está concertada, pero el aumento de los precios no se corresponde con la realidad. Ha subido mucho el coste de la vida.

-Cuentan con cuatro sedes en la provincia y dos centros de recursos.

-Así es. Las sedes las tenemos en Cádiz, Jerez, Puerto Real y Algeciras, con dos centros en Jerez y Puerto Real. Acompañamos a estas personas durante toda su vida. Porque no es una enfermedad, no se cura, así que es fundamental el acompañamiento.

-¿Cuál es la función de los dos centros de recursos ?

-Allí se lleva a cabo una labor completa: diagnóstico, atención temprana, centros de estancias diurnas para los chicos y chicas que por edad ya terminan la etapa educativa y las residencias. Ahora estamos trabajando para levantar uno en Algeciras...

...es uno de sus principales proyectos a corto y medio plazo.

-Sí. En Algeciras tenemos un local que se ha quedado pequeño y nuestro objetivo era poner en marcha un centro de recursos en esta zona del Campo de Gibraltar El Ayuntamiento nos ha cedido un terreno muy grande y Diputación nos ayudará a financiar el proyecto de ejecución, que nada más empezar supone un desembolso de 100.000 euros.

-Forma parte de la expansión de una asociación que es de ámbito provincial pero que por las características propias de esta tierra cuesta penetrar en algunas comarcas o municipios.

-Por ejemplo en la Sierra de Cádiz. Por la distribución de la provincia, en la Sierra se encuentran más desamparados, con menos recursos, y se tienen que trasladar a Jerez cuando lo necesitan. Ahora estamos teniendo una incidencia importante, porque vamos adonde la familia lo demandan. Y allí tenemos una demanda importante.