«El inicio fue lo más duro, con mujeres que fallecieron sin la reconstrucción»

La asociación, que acaba de recibir el premio Andalucía + Social, sigue luchando y poniendo voz a las mujeres con cáncer de mama

El año pasado se diagnosticaron en España 32.953 mujeres con cáncer de mama, según la Sociedad Española de Oncología Médica. Este tipo cáncer es el que se detecta con mayor frecuencia entre las mujeres seguido del de colon y recto. Afortunadamente no es de los más mortales pero en 2020 segó la vida de 6.606 mujeres. Las supervivientes deben luchar para superar secuelas físicas y también psicológicas.

La imagen corporal y la proyección de la imagen pública se ven en ocasiones muy dañadas por secuelas como el linfedema, la pérdida del pelo o la mastectomía. Y, aunque la detección temprana a través de mamografías permite mejorar el pronóstico de la enfermedad y aplicar tratamientos menos agresivos, para aquellas mujeres que no han podido preservar su pecho, la reconstrucción quirúrgica es parte de su tratamiento. Hay mujeres que sienten que han perdido su femineidad y cuando se miran al espejo sólo constatan que siguen enfermas y tienen dificultades para retomar su vida personal, social y profesional.

María José López es una luchadora, una superviviente, que tras hacer frente a un cáncer de mama tuvo que afrontar una nueva batalla. «Cuando en la consulta del cirujano plástico me comunicaron las enormes listas de espera que había para la reconstrucción de mi pecho, decidí crear una plataforma para que las mujeres mactetomizadas unieran sus voces y se movilizaran hasta lograr llevar al Parlamento Andaluz una proposición no de ley para acortar los plazos de garantías quirúrgica hasta los 180 días». Un hito del que María José es partícipe y ya sus reivindicaciones y las de su plataforma se escucharon ; la propuesta se aprobó por unanimidad el 22 de diciembre de 2015. Ese mismo año, el germen de la plataforma de mujeres mactetonizadas daría lugar a la asociación AMMA, de corte más reivindicativo y social.

«Los inicios fueron la parte más dura de nuestra historia, con algunas mujeres muy solas... incluso algunas de esas compañeras fallecieron a causa de la enfermedad y sin poder ser reconstruidas», reconoce esta mujer menuda pero que encierra una energía desbordante y una voluntad inquebrantable. «La constancia, la ayuda de los medios y de algunos políticos como Saldaña hicieron que pudiéramos poner voz a este sufrimiento», indica y añade que pese a todo lo logrado «seguimos teniendo atrasos en algunas reconstrucciones, como el colgajo Diep», una técnica quirúrgica de reconstrucción mamaria que cada vez se solicita más y que requiere, debido a la dificultad técnica, un equipo quirúrgico que domine la microcirugía vascular. «Desde AMMA intentamos gestionar con la Delegada Territorial de Salud y los gerentes de los hospitales cualquier problema respecto a estas listas».

Compartir los problemas

AMMA es un punto de apoyo y de escucha activa donde se encuentran compañeras comparten vivencias, problemas y sentimientos. A través de diferentes canales (redes sociales, WhatsApp y atención presencial en los talleres), estas compañeras de lucha pueden estar conectadas con mujeres de cualquier punto de España, «desde Vizcaya y hasta Cuba».

Pese a ser una entidad relativamente pequeña, –está compuesta por 60 socias y sus familiares–, el tesón de sus componentes ha logrado armar una cartera de servicios y talleres enfocados a mejorar la calidad de vida y los hábitos saludables de las pacientes. «Realizamos marchas nórdicas, un ejercicio que se practica con unos bastones similares a los de esquí y que está enfocado a mejorar el sistema linfático y la capacidad psicosocial; también tenemos tiro con arco y senderismo», enumera María José, que remarca  que uno de los pilares fundamentales es el servicio de drenaje linfático que asume la asociación con el respaldo de Fundación  "La Caixa". «Para las mujeres esto es muy importante, porque muchas tienen linfedema», una acumulación anormal de líquido que se suele dar en el brazo tras la mastectomía, cuando se extirpan los ganglios linfáticos.
«Siempre estamos buscando implicación y son muchos los colectivos que nos ayudan. Por ejemplo, contamos con vales del gremio de taxistas de Teletaxi para que las mujeres con cáncer que tengan que darse tratamientos en el hospital puedan beneficiarse de un descuento en las tarifas».

Las dificultades que tienen que encarar en su día a día son numerosas pero, sin duda, la muerte es lo más duro porque se establecen lazos de unión muy estrechos: «Sufrimos mucho pero la vida nos enseña a seguir adelante. Las despedidas son algo a lo que por desgracia hemos tenido que acostumbrarnos».

Momentos dulces

La asociación ha recibido el premio Andalucía + Social en reconocimiento a su trabajo pero, aunque aseguran sentirse orgullosas y halagadas, mantienen los pies bien plantados en tierra. «Seguimos buscando un local en Jerez, algo muy necesario para una asociación de utilidad pública como la nuestra, y estamos inmersas en un programa reivindicativo hacia el empleo y los baremos puntuables de la inspección técnica del Instituto Nacional de la Seguridad Social para que el cáncer de mama no se considere una enfermedad común como hasta ahora. Buscamos la posibilidad de que sea una enfermedad crónica», concluye.

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