Aefpa Cádiz -Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz-, Yo Nemalínica y Afasaf España -Asociación de Familias Afectadas por el SíndromeAlcohólico Fetal- son las tres entidades de pacientes andaluzas que recibirán por parte de Cinfa una aportación de 2.500 euros cada una para llevar a cabo los proyectos presentados a 'La voz del paciente', iniciativa solidaria que trata de dar voz, respaldo económico y visibilidad a las asociaciones.

Durante el último mes, las 374 asociaciones de pacientes que han participado con sus proyectos han recibido 157.000 votos a través de la web 'Lavozdelpaciente.cinfa.com'.

"Estamos muy agradecidos por el respaldo popular que ha obtenido esta acción solidaria, con la que, entre todos, hemos puesto en valor la labor esencial que llevan a cabo las asociaciones de pacientes en nuestro país", ha señalado el presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, al tiempo que ha destacado que durante la pandemia, estas entidades se han encontrado "con grandes dificultades para sacar adelante sus proyectos, por lo que visibilizar y apoyar su cometido es más importante que nunca".

El objetivo de los proyectos presentados es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares y cuidadores tanto a nivel físico, como mental o emocional.

Proyectos andaluces seleccionados

La Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal ha sido una de las tres entidades reconocidas en Andalucía. Su iniciativa 'Promoción de la salud en personas con SAF/TEAF', es un programa de pedagogía activa, participativa, bidireccional, que busca un aprendizaje significativo, teniendo en cuenta los diferentes niveles, edades y características individuales de las personas con Síndrome Alcohólico Fetal o Trastorno del Espectro del Alcoholismo Fetal y de sus familias.

Este programa incluye actividades como el taller para padres y madres 'Ayudándonos a promover la adaptación saludable de nuestros adolescentes', el taller de educación emocional 'Mejorando nuestro autoconcepto e integrando nuestras emociones', el taller 'Sexualidad saludable y prevención delas ITS', y el taller 'Prevención de las adicciones con y sin sustancias'.

En lo que respecta a 'Yo Nemalínica, en búsqueda de musculatura', la miopatía nemalínica se caracteriza por una debilidad muscular generalizada que afecta a funciones vitales, al aparato locomotor y al lenguaje. Con este proyecto rehabilitador, la asociación trata de ganar funcionalidad en todos los pacientes, cada uno de los cuales podrá elegir aquella terapia que considere más importante para su vida, así como el número de sesiones mensuales que desea realizar.

De acuerdo a la asociación, una terapia de calidad mejora de un modo significativo la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. Dada la gran dispersión territorial de los pacientes, se elegirán aquellos terapeutas de referencia de cada usuario que, además, realizarán la función de consensuar terapias.

De este modo, se ganará en conocimiento de una patología de baja prevalencia y se generará un banco de buenas prácticas terapéuticas.

Por último, la Asociación de Enfermos y Familiares de Párkinson de Cádiz tiene en marcha un proyecto consistente en proporcionar a las personas afectadas las terapias de rehabilitación y atenciones integrales necesarias para intentar que su calidad de vida se mantenga el máximo tiempo posible.

Tiene un alcance integral, tanto en todas las esferas de la enfermedad --física, cognitiva, logopédica, social, emocional y asistencial--, como en todas las sociales --familiares y sociales--. De esta manera, se intenta que las personas afectadas mantengan viva la motivación de seguir adelante.